Dziś cieszymy się, że możemy porozmawiać z innym typem 1, który rozpoczął karierę jako certyfikowany edukator diabetologiczny (CDE): Ken Rodenheiser w Filadelfii, który teraz codziennie pomaga nowo zdiagnozowanym rodzinom radzić sobie z realiami życia z T1D.
Niektórzy mogą rozpoznać imię Kena od około dziesięciu lat, kiedy pomógł ukształtować prawo w New Jersey, aby umożliwić uczniom noszenie glukometrów i sprawdzanie poziomu cukru na zajęciach!
Niedawno mieliśmy przyjemność spotkać się z 28-latkiem, a później połączyliśmy się telefonicznie. Ken jest pediatrycznym CDE w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii (gdzie sam został zdiagnozowany) i był dużym członkiem organizacji Children With Diabetes i corocznej letniej konferencji Friends For Life, gdzie pomaga prowadzić program animacyjny. Jest również aktywny w DOC (Diabetes Online Community) na Instagramie.
Oto nasz ostatni wywiad z Kenem. Cieszyć się!
Ken Rodenheiser o swoim życiu w T1D i karierze cukrzycowej
DM) Cześć Ken, czy zaczynasz od opowiedzenia nam o swojej diagnozie?
KR) Zostałem zdiagnozowany w 2003 roku, tuż przed moimi 13. urodzinami, kiedy przechodziłem przez ten lęk przed nastolatkiem / nastolatkiem. Na początku przeżyłem trudne lata… nikt inny w mojej szkole z tym nie żył, z wyjątkiem jednej dziewczyny o klasę starszą ode mnie, więc nie było nikogo, z kim naprawdę mogłabym się utożsamić z cukrzycą. To było zanim media społecznościowe stały się tak dużą, codzienną częścią naszego życia, aby łączyć się z ludźmi. Więc to było dla mnie bardzo izolujące. Przeważnie byłem w okolicach Filadelfii i pochodzę z New Jersey. Zdiagnozowano mnie w Children’s Hospital of Philadelphia i chociaż była to (i jest!) Wspaniała instytucja, nadal nie miałem żadnego związku z nikim w moim wieku.
Co pomogło Ci uzyskać lepszą łączność?
Na początku nie poszedłem, ale w ciągu roku lub dwóch moi rodzice udali się na coroczną konferencję diabetologiczną w szpitalu, gdzie mogli zobaczyć wszystkie różne pompy w tym czasie i dowiedzieć się różnych rzeczy o typie 1. Wtedy usłyszałem o Animas pompuje po raz pierwszy, a kiedy to się stało, przedstawiciel Animas przyprowadził mnie do organizacji o nazwie Children with Diabetes. I to zmieniło wszystko dla mnie.
Poszedłem na moją pierwszą konferencję Friends For Life w 2004 lub 2005 roku, kiedy miałem 15 lat. To było miejsce, w którym mogłem zaakceptować cukrzycę, pogodzić się z diagnozą i wiedzieć, że nie jestem sam. Wracam co roku. Poszedłem tam zły chłopiec i zostawiłem naprzeciwko. To wyciągnęło mnie z mojego ciemnego miejsca.
Jak sam stałeś się adwokatem?
Po kilku latach nadal uczestniczyłem w programie dla nastolatków i chodziłem do niego corocznie. W tym roku w tym samym hotelu, w którym byliśmy na FFL, odbył się turniej karate. Na tym turnieju karate był dzieciak z Australii i zdiagnozowano u niego cukrzycę. Tak więc ówczesny lider programu dla nastolatków - który, jak na ironię, był tą samą osobą, która sprzedała mi moją pierwszą pompę Animas - przyprowadził kilkoro nastolatków do szpitala, aby porozmawiać z tym dzieciakiem i powiedzieć mu: „Wszystko będzie dobrze. . ” Wybrali mnie jako pierwszą osobę, która z nim porozmawiała. W wieku 17 lat po tym doświadczeniu powiedziałem sobie, że to właśnie będę robić przez resztę życia.
Łał! O czym myślałeś wcześniej jako ścieżkę kariery?
W tamtym momencie chciałem zająć się finansami, jeśli to pokaże ci, jak bardzo skręciłem w lewo, od finansów do ścieżki CDE. Ale to pokazało mi, że edukacja diabetologiczna, bycie CDE i praca z nowo zdiagnozowanymi dziećmi jest tym, co chciałem robić jako karierę.
Poszedłem do szkoły pielęgniarskiej i przez kilka lat pracowałem jako pielęgniarka podłogowa; nie było prawdziwego zamiaru zostania pielęgniarką, wydawało mi się, że to byłaby najlepsza droga do zdobycia kwalifikacji CDE. Moje pierwsze stanowisko to staż, na którym pracowałem z wieloma osobami typu 2 w ciągu tego półtora roku. Wtedy mogłem objąć posadę pediatry w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii, gdzie zostałem zdiagnozowany.
Jak to jest pracować jako wychowawca z dziećmi, które cierpią z powodu Twojej choroby?
Kocham to. Jeśli mogę zmienić codzienne życie jednej osoby, oznacza to, że jest to dla mnie dobry dzień. Jeśli mogę wpływać na dwie osoby dziennie, to jest wspaniały dzień. Na szczęście czuję się jak w miejscu, w którym mogę coś zmienić w życiu przynajmniej jednej rodziny i każdego dnia wychodzić z pracy szczęśliwy. To sprawia, że wszyscy się uśmiecham.
Czy słyszeliśmy również, że wyzwania związane z cukrzycą, z którymi musiałaś się zmierzyć w liceum, doprowadziły w końcu do całkiem niezwykłego momentu, w którym poparłeś Ciebie?
Tak. To rodzaj „zabawnej” historii, ale nie wszystko z niej jest powodem do uśmiechu… Więc na pierwszym i drugim roku wszystko było w porządku. Moi nauczyciele byli wspaniali i nie mieli żadnego problemu z pozwoleniem mi na testowanie w klasie, gdybym poszedł Niski i potrzebowałam soku lub musiałam iść do gabinetu szkolnej pielęgniarki. Ale na ostatnim roku miałem jednego nauczyciela, który dał mi problem. Powiedziała pielęgniarce, że czuje się nieswojo, a pielęgniarka nie pozwoliła mi sprawdzić stężenia glukozy we krwi na żadnych zajęciach. Było dużo do zrobienia, ADA (American Diabetes Association) zaangażowało się i zaczęli działać w moim imieniu. Zostało to rozwiązane w szkole.
Później, kiedy byłem na studiach, przemawiałem przed Zgromadzeniem Ogólnym New Jersey w 2009 roku, na temat tego, co się wydarzyło i jak ważne jest pozwolenie na sprawdzanie poziomu cukru we krwi na lekcjach. To zabawne, że kiedy spotykałem się wtedy z ustawodawcami stanowymi, wyciągnąłem swój zestaw testowy i podczas rozmowy z nimi sprawdzałem poziom cukru we krwi. Powiedziałem im, że mam niski poziom i zjadłem kilka tabletek glukozy, wszystko podczas rozmowy z nimi. Na sali było 12 osób i była to dla nich świetna edukacja. W ten sposób uchwalili przepisy, które weszły w życie w styczniu 2010 r., Aby każdy uczeń w New Jersey mógł nosić przy sobie swoje artykuły na cukrzycę i legalnie sprawdzić w klasie, a także zezwolić nauczycielom na wstrzyknięcie glukagonu w razie potrzeby. Czuję się zaszczycony, że mogłem być częścią tej zmiany, która teraz zatacza koło. Niedawno skontaktowałem się z ADA i wezmę udział w wezwaniu do Kongresu 2019 pod koniec marca, gdzie będę mógł spotkać się z wpływowymi osobami, aby wpłynąć na sposób leczenia cukrzycy na szczeblu federalnym.
Czy nadal co roku uczestniczysz w konferencji Friends For Life CWD?
Tak. Każdego roku, odkąd skończyłem 18 lat i ukończyłem liceum, wróciłem. Jestem teraz jedną z czterech osób odpowiedzialnych za programowanie i prowadzenie grupy animacyjnej, czyli dzieci w wieku 9–12 lat. Bycie tego częścią to świetna zabawa. To niesamowite, patrzeć na grupę ludzi, którzy chodzili tam od pierwszych lat, kiedy byłem, aby zobaczyć, jak wszyscy dojrzeliśmy i dorośli, i odegraliśmy większą rolę w społeczności chorych na cukrzycę, a także w naszym własnym życiu z cukrzycą.
W jaki sposób Twoja cukrzyca wpływa na sposób, w jaki rozmawiasz z pacjentami?
Staram się nie mówić im o własnej cukrzycy, kiedy ich pierwszy raz spotykam. Są to nowo zdiagnozowane dzieci i rodziny - trochę podobne do tego, co robiłem, gdy miałem 17 lat. Skupiam się na wprowadzeniu ich w cukrzycę i pokazaniu, że wszystko będzie dobrze. Podążam za nimi przez pierwszy rok lub więcej i robię dużo ciężkiego coachingu, ponieważ w tym czasie każdy ma najwięcej pytań.
Więc jeśli spotykam ich w szpitalu i są świeżo zdiagnozowani, nawet w ciągu kilku godzin, nie lubię wspominać z góry o własnej cukrzycy. Ponieważ wtedy nie będą słuchać nikogo innego. Będą patrzeć na mnie, co robię, nawet jeśli nie miałoby to do nich zastosowania tak wcześnie po postawieniu diagnozy. Może kiedy wyjdą ze szpitala i po jakimś czasie, mogę się upewnić, że mogę się poddać, mówiąc: „Żyję z tym i możesz zobaczyć wszystkich tych ludzi na świecie, którzy dobrze sobie radzą z T1D”. Daje to poczucie ulgi i możemy później przejść do bardziej szczegółowego omówienia mojej własnej cukrzycy. Miło jest słyszeć ludzi i dzieci, ponieważ być może nie znają nikogo z cukrzycą, nawet z całą społecznością internetową, a to połączenie ma znaczenie. Mogę się odnieść w tym momencie, szczególnie w tych nastoletnich latach, kiedy może też mogę sprawdzić niektóre blefy. W tym miejscu jest to przydatne.
Jak to jest widzieć i ewoluować, odkąd byłeś młodszy, wszystkie nowe narzędzia technologii cukrzycy?
Ewolucja jest spektakularna. Właściwie na początku umieścili mnie na NPH, co było dziwne, ponieważ analogi istniały już od kilku lat. To było straszne. Musiałem wtedy poprosić o wyjazd na Lantusa. Jeśli chodzi o technologię, używałem mojej pompy Animas IR1200 przez mniej niż rok, zanim pojechałem na tę pierwszą konferencję FFL. Do tej pory nie pogodziłem się z cukrzycą i zawstydziła mnie moja pompa. Moja babcia właściwie wycinała i wyszywała dziury we wszystkich moich ubraniach, żeby rurki nigdy się nie pokazywały. Ale po FFL, kiedy byłem bardziej pewny siebie, miałem przyjaciół z cukrzycą i wiedziałem, że nie jestem sam, nosiłem pompkę na otwartej przestrzeni jak opaskę… i wszędzie były rurki pompy! Zostałem na Animas, a moim ostatnim był Animas Vibe. Teraz korzystam z otwartego systemu zamkniętej pętli i korzystam z pętli przez ostatni rok.
Jestem na Dexcomie od pierwszego systemu, kiedy był zużyty przez trzy dni i był nie do zniesienia z powodu straszliwej dokładności. Zatem widzenie każdej poprawy od tamtej pory jest absolutnie niewiarygodne. Jestem dziś na Dexcom G6, na którym nie musisz wykonywać żadnych kalibracji za pomocą odcisku palca. Obecnie mam na sobie trzy czujniki CGM - G6, 14-dniowy Abbott Freestyle Libre i wszczepiany Senseonics Eversense CGM. To nie będzie wieczne, ale moje ubezpieczenie pokrywa w 100% wartość Eversense, więc zdecydowałem się wypróbować to, póki mogę, i przeprowadzić małe badanie N = 1, porównując wszystkie te CGM z miernikiem z opuszki palca Contour.
To wszystko zmienia zasady gry dla dzisiejszych dzieci i nastolatków, z zamkniętą pętlą i dokładnością dzisiejszych CGM. Mogą spędzać noce bez dołków lub pozostawać w zasięgu po zjedzeniu pizzy, a CGM staje się standardem. Potrzebujemy tylko firm ubezpieczeniowych, aby to zrealizować i zdać sobie sprawę, że z określonego czasu otrzymujemy tak wiele, że nie otrzymujemy z A1C. To musi się zmienić.
Czy spędzasz dużo czasu na kwestiach dostępu i przystępności?
Słyszę głównie skargi. Na szczęście mam świetne zasoby i zespół, który mi w tym pomoże. Nasze pielęgniarki, niech Bóg błogosławi ich dusze, są tak przeciążone wszystkimi bzdurami związanymi z papierkową robotą, które wiążą się z wcześniejszymi zezwoleniami i dostępem do leków i technologii. Muszą powtarzać odmowy, ponieważ roszczenia są często odrzucane po prostu wtedy, gdy w dokumentacji jest JEDNO coś nie tak - niekoniecznie formularz wypełniony nieprawidłowo, ale notatki nie są sporządzone tak, jak chce tego ubezpieczyciel. Czasami musimy to wszystko zrobić cztery lub pięć razy, aby uzyskać zatwierdzenie CGM. To odciąga zasoby od opieki nad pacjentem i to śmieszne, że firmy ubezpieczeniowe wymagają całej tej pracy i mniej czasu, aby rzeczywiście zapewnić pacjentom bezpieczeństwo. To nie powinno być takie skomplikowane. Mam nadzieję, że jest jakiś sposób na zatwierdzenie tych produktów do głównego nurtu, ponieważ poprawiają jakość życia.
Co znalazłeś w noszeniu tych trzech CGM jednocześnie?
To całkiem interesujące. Dokładność jest naprawdę dobra na wszystkich z nich, chociaż w przypadku Eversense wraca do dni G5, kiedy trzeba kalibrować dwa razy dziennie. Fascynujące jest to, że do odczytów glukozy używa się światła zamiast tradycyjnego pomiaru płynu śródmiąższowego CGM, a to oznaczało ponowne nauczenie się, jak działa CGM. Podobnie jak w przypadku CGM firmy Medtronic, po 24-godzinnym okresie inicjalizacji należy wykonać wiele kalibracji i na początku nie jest to zbyt dokładne. To frustrujące w porównaniu z Dexcom i Libre, w których nie trzeba kalibrować. Zostałem zepsuty. Ogólnie trendy i dokładność są dość porównywalne. Dla mnie Dexcom G6 i Eversense były najbardziej konsekwentnie dokładne w porównaniu z moim miernikiem Contour. Wyniki Abbott Libre są regularnie trafiane lub chybione.
Czy możesz podzielić się swoimi doświadczeniami z Looping?
Trwało około roku zapętlanie, przez cały czas korzystałem z RileyLink. Uwielbiam wsparcie ze strony społeczności #WeAreNotWaiting, która istnieje, a kiedy już się tego nauczysz i poznasz technologię, nie jest to tak skomplikowane. To było niesamowite. Zaangażowanie w zakup starszego, nieobjętego gwarancją sprzętu jest największym wyzwaniem. Oczywiście pokazało mi to, jak bardzo jestem podekscytowany testem Control-IQ Tandem z G6, który pojawi się w przyszłym roku. Będzie to w pełni obsługiwane jako produkt komercyjny i będzie mniej kłopotliwe, ponieważ będzie miało Bluetooth i nie będzie musiało komunikować się przez RileyLink.
Jesteś też dość wysportowany, jak widzimy w mediach społecznościowych…?
Na studiach byłem leniwym ziemniakiem. Ale kiedy wyszedłem, zacząłem bardziej interesować się bieganiem - chociaż nienawidziłem tego, gdy dorastałem. Zakochałem się w nim i stał się moim ujściem. Potem zacząłem jeździć na rowerze. I wędrówki. I tak dalej. Lubię być aktywny. Zrobiłem Tough Mudders i inne wyścigi z przeszkodami, przeszedłem część szlaków Inków do Machu Picchu w Peru, kilka razy przejechałem 80 mil rowerem…. Na dłuższą metę chciałbym wziąć udział w zawodach pół Ironmana.
Do tej pory moim największym osiągnięciem, o którym lubię żartować, jest wzięcie udziału w Dopey Challenge w Disney World w styczniu 2018 r. Ich coroczny Disney Marathon Weekend obejmuje kilka wyścigów, a Dopey Challenge wykonuje wszystkie wyścigi po kolei w każdy z tych czterech dni - bieg na 5 km, 10 km, półmaraton i pełny maraton. Zrobiłem je wszystkie indywidualnie, ale nigdy po kolei. Lubię okazywać sobie i światu swoje oddanie, że cukrzyca mnie nie powstrzyma. Moja żona (jesteśmy małżeństwem od trzech lat w czerwcu 2019 roku!) Przeszła cały maraton i razem przekroczyliśmy tę linię mety.
Poczekaj, opowiedz nam więcej o wrażeniach z Inca Trails!
To było około rok temu. To była bardziej wyprawa przygodowa niż pełna wycieczka, ponieważ zrobienie całej rzeczy wymagałoby więcej niż tygodniowe doświadczenie. Część z tego zrobiliśmy przez cztery dni i zatrzymaliśmy się w hostelach na noc, z jazdą na rowerze górskim, zjazdem na zamek, raftingiem i regularnymi wędrówkami. W tamtym czasie Looping był dla mnie całkiem nowy, więc zabrałem ze sobą wszelkiego rodzaju kopie zapasowe i moją pompkę t: slim, na wypadek, gdyby coś się stało lub nie czułem się komfortowo. To było dość intensywne… Jeździłem na rowerze, brałem udział w maratonach i nie tylko, ale powolne i stabilne nachylenie przez cały dzień było dla mnie czymś nowym. Zarządzając poziomem cukru we krwi, spakowałem więcej zapasów niż kiedykolwiek potrzebowałam i dwa zestawy glukagonu na wypadek, gdyby potrzebna była mała dawka.Mieliśmy lokalnych sprzedawców, którzy po drodze próbowali owoców i potraw.
A propos glukagonu, byłeś również na niedawnym forum Xeris - jakie były Twoje główne wnioski z tego wydarzenia?
To było dla mnie bardzo otwierające oczy. Chcę być bardziej zaangażowany w społeczność, czy to online, czy w inny sposób. Zawsze pracowałem z dziećmi chorymi na cukrzycę i na co dzień pracuję jako edukatorka diabetologiczna, ale jest o wiele więcej. Widząc, co inni ludzie mogą zrobić z technologią i mediami społecznościowymi, i cały ten potencjał jest niesamowity. Możliwość dotarcia tam i porozmawiania ze wszystkimi, a także z ludźmi zza kulis firmy Xeris, którzy umożliwiają stworzenie tej nowej substancji chemicznej, była naprawdę niesamowita. Zainspirowało mnie to do zrobienia czegoś więcej. To był dla mnie największy wybór.
Dziękuję za poświęcenie czasu na rozmowę i za wszystko, co robisz, Ken! Cieszymy się, że w marcu udajesz się do Waszyngtonu, aby wziąć udział w wezwaniu ADA do Kongresu i nie możemy się doczekać, aby usłyszeć, jak to wszystko idzie.
