Minęło prawie 20 lat, odkąd Rick Nash dowiedział się, że ma zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C.
Te dwie dekady to wiele wizyt lekarskich, testów, nieudanych terapii przeciwwirusowych i lat oczekiwania na listę dawców na przeszczep wątroby.
Zostały również wypełnione tysiącami dolarów kosztów opieki zdrowotnej. Rick i jego rodzina zapłacili swoim ubezpieczycielom zdrowotnym ponad 6 milionów dolarów i wydali setki tysięcy dolarów na opiekę z własnej kieszeni.
Gdyby nie wydał tych pieniędzy, mógłby już sobie pozwolić na zakup domu.
„Dosłownie mam na myśli dom” - powiedział Rick Healthline. „Kwota, którą moja rodzina i ja zapłaciliśmy w tym zbiorowym okresie, wyniosła około 190 000, 200 000 dolarów, więc to jest dom”.
Rick miał zaledwie 12 lat, kiedy zauważył, że jego mocz jest niezwykle ciemny. Wraz z rodziną udał się do lekarza, który skierował ich do miejscowego szpitala. Po przejściu badań krwi i biopsji wątroby, u Ricka zdiagnozowano zapalenie wątroby typu C.
„Testowali wszystko” - powiedział Rick - „a kiedy dowiedzieli się, że mam Hep C, byli naprawdę zdezorientowani, ponieważ 12-latek z Hep C jest dziwny”.
Wirusowe zapalenie wątroby typu C to infekcja wirusowa, która uszkadza wątrobę. W niektórych przypadkach ostrej infekcji organizm sam zwalcza wirusa. Ale według Centers for Disease Control and Prevention (CDC) u 75 do 85 procent osób zarażonych wirusem rozwija się przewlekłe zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C. Jest to długotrwała infekcja, która wymaga leczenia lekami przeciwwirusowymi.
Przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C występuje rzadko u dzieci i dotyka około 23 000 do 46 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych. Większość dzieci z wirusowym zapaleniem wątroby typu C zaraziła się wirusem od matki w czasie ciąży.
Dowiedziawszy się, że Rick ma zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C, jego lekarze zachęcali całą jego rodzinę do wykonania badań. To doprowadziło ich do odkrycia, że jego matka też chorowała.
Jego mama zaczęła przyjmować leki przeciwwirusowe wkrótce po postawieniu diagnozy.
Ale dla Ricka niewiele mogli zrobić jego lekarze. W tamtym czasie było dostępnych kilka opcji leczenia dla dzieci z tą chorobą, więc musiały po prostu obserwować i czekać.
„Odbyłem około 20 do 25 różnych spotkań z lekarzem prowadzącym od przewodu pokarmowego (żołądkowo-jelitowym) lub lekarzem rodzinnym, tylko w wieku od 12 do 18 lat” - wspomina Rick.
„Chodziłem tam od czasu do czasu, ponieważ byli zainteresowani moją sprawą” - powiedział - „ale nie mogli nic zrobić. Wszystko, co możesz zrobić, to poczekać i zobaczyć z dzieckiem, aż skończy 18 lat ”.
Wiele rund leczenia
Rick rozpoczął pierwszą rundę leczenia przeciwwirusowego na ostatnim roku studiów, na początku 2008 roku.
Otrzymywał zastrzyk interferonu i rybawiryny co tydzień przez sześć miesięcy. Efekty uboczne były straszne. „To sprawiło, że poczułeś się tak, jakbyś miał najgorszą grypę, jakieś 100 razy” - powiedział Rick.
Kiedy skończył pierwszą rundę leczenia, wirus był nadal wykrywalny we krwi.
Jego lekarz przepisał następnie kolejną rundę tych samych leków, ale w wyższej dawce.
To również nie zdołało usunąć wirusa z jego organizmu.
„To była w zasadzie podwójna dawka pierwszego
leczenia i nie powinno było tego robić. Właściwie patrzę na całość
sytuacji i nawet nie powinienem był tego zaakceptować, ale wtedy tak było
desperacko szukając lekarstwa ”.
Pod koniec 2012 roku przeszedł trzecią rundę leczenia przeciwwirusowego - tym razem z połączeniem interferonu, rybawiryny i nowego leku, telaprewiru.
Rick powiedział, że skutki uboczne tego leczenia prawie go zabiły.
I nadal nie wyleczył infekcji.
Tysiące dolarów pod opieką
Pierwsze trzy rundy leczenia przeciwwirusowego Ricka kosztowały ponad 80 000 dolarów każda.
Oprócz tych leków przeciwwirusowych, jego lekarze przepisali wiele innych leków, aby złagodzić objawy i powikłania choroby wątroby.
Wielokrotnie przeszedł również procedurę znaną jako banding. Zabieg ten leczył powiększone żyły w przełyku, powikłanie bliznowacenia wątroby.
Rick miał wówczas ubezpieczenie zdrowotne i bez wątpienia co roku osiągał swój odliczenie w wysokości 4000 dolarów.
Zapłacił również tysiące dolarów z własnej kieszeni za te aspekty swojej opieki, które nie były objęte ubezpieczeniem.
Na przykład życie z przewlekłą chorobą wątroby podniosło jego rachunki w sklepach spożywczych. Musiał jeść od 4000 do 5000 kalorii dziennie, ponieważ nie był w stanie utrzymać całego swojego jedzenia.Musiał także zainwestować w alternatywy o niskiej zawartości sodu, które często są droższe niż zwykłe produkty.
Kupił suplementy magnezu, potasu i wapnia, aby zaspokoić potrzeby żywieniowe swojego organizmu. Zapłacił za lekcje tanga, aby pomóc w utrzymaniu masy mięśniowej i pamięci, które pogarszały się w wyniku uszkodzenia wątroby. Kupił też oczyszczacze powietrza, aby chronić płuca, które również odczuwały skutki jego stanu.
Za każdym razem, gdy rozpoczynał nowy cykl leczenia przeciwwirusowego, wymieniał wszystkie swoje produkty do higieny osobistej, aby uchronić się przed ponowną infekcją.
„Musiałbym wymienić wszystkie przybory toaletowe - moje
szczoteczki do zębów, moje grzebienie, dezodoranty, wszystko i moje obcinacze do paznokci, mój
brzytwa, wszystko, czego użyłem ”.
„W sumie przypadek ten wynosił od kilku tysięcy do dwóch tysięcy rocznie, jeśli chodzi o dodatkowe rzeczy, które musiałbym zrobić lub kupić bezpośrednio z powodu mojego Hep C” - wspomina.
Utrzymanie ochrony ubezpieczeniowej
Aby pozwolić sobie na koszty opieki, większość swojego życia Rick poświęcił utrzymywaniu ubezpieczenia zdrowotnego.
Rick był na studiach podczas swojej pierwszej rundy leczenia przeciwwirusowego. Jako student studiów dziennych w wieku poniżej 25 lat był objęty ubezpieczeniem finansowanym przez pracodawcę swojej matki.
Po ukończeniu szkoły Rick dostał pracę w lokalnym okręgu szkolnym. Ale to stanowisko nie zapewniało korzyści ani bezpieczeństwa pracy, których potrzebował.
Wrócił więc do szkoły, uczęszczając na pełne kursy w nocy, pracując do 39 godzin tygodniowo w ciągu dnia. Pozwoliło mu to na utrzymanie ubezpieczenia w ramach planu ubezpieczeniowego jego matki.
Kiedy zestarzał się z ubezpieczenia swojej mamy, zmienił pracę, aby uzyskać potrzebne mu świadczenia. Takie postępowanie opóźniło trzecią rundę leczenia o około dwa lata.
Został zwolniony z pracy pod koniec 2013 roku po tym, jak stracił zbyt dużo pracy. Chociaż jego szef wiedział o jego stanie, nadal planowali spotkania, kiedy Ricka nie było na wizytach lekarskich.
W tym momencie Rick miał schyłkową chorobę wątroby. Wirusowe zapalenie wątroby typu C uszkodziło i zraniło jego wątrobę na tyle, że spowodowało marskość wątroby. Według CDC u około 5 do 20 procent osób z zakażeniem wirusem zapalenia wątroby typu C w ciągu 20 lat od zarażenia wirusem rozwija się marskość wątroby.
Rick musiał radzić sobie z kilkoma powikłaniami marskości wątroby, w tym wodobrzuszem - nagromadzeniem nadmiaru płynu w jamie brzusznej. Jego nogi również były spuchnięte od płynu i podatne na skurcze.
Toksyny zaczęły gromadzić się w jego krwiobiegu i powodować pogorszenie funkcji mózgu, utrudniając wykonywanie podstawowych czynności matematycznych i innych codziennych zadań.
Wiedział, że przy tych upośledzeniach trudno będzie utrzymać pracę. Złożył więc wniosek o niepełnosprawność z pomocą kilku rzeczników niepełnosprawności, którzy przeprowadzili go przez ten proces.
Czasowa remisja, po której następuje nawrót
Po złożeniu wniosku o niepełnosprawność Rick rozpoczął grę w oczekiwanie. W międzyczasie kupił dotowany plan ubezpieczenia zdrowotnego za pośrednictwem Covered California, stanowej giełdy utworzonej na mocy ustawy Affordable Care Act („Obamacare”).
Jego rodzina również „przeszukiwała i przeszukiwała” Internet w poszukiwaniu kuponów od producentów i innych programów pomocy, które pomogłyby mu pozwolić sobie na leki potrzebne do przeżycia.
„Wykorzystaliśmy każdy kupon, jaki mogliśmy, każdą zniżkę
mógłby. Moi rodzice naprawdę mi w tym pomogli, ponieważ kiedy masz mgłę mózgową, jak
tak źle, jak ja, ciężko jest konsekwentnie robić tyle, ile się da ”.
Rick rozpoczął czwartą rundę leczenia przeciwwirusowego w 2014 roku od symeprewiru (Olysio) i sofosbuwiru (Sovaldi). Ta kombinacja obniżyła jego poziom wirusa do zera, co oznaczało, że wirus nie był już wykrywalny we krwi.
Ale w ciągu kilku miesięcy Rick doświadczył nawrotu choroby. Zaraził się infekcją bakteryjną, która pozwoliła na odbicie wirusa zapalenia wątroby typu C.
„Niestety, dało to mojemu wirusowi możliwość powrotu - i tak się stało” - powiedział Rick. Jego wiremia „wystrzeliła do około 10 milionów” cząsteczek wirusa na mililitr krwi. Wszystko powyżej 800 000 jest uważane za wysokie.
W piątej rundzie leczenia przeciwwirusowego, która rozpoczęła się w tym samym roku, otrzymał połączenie ledipaswiru i sofosbuwiru (Harvoni). To sprowadziło jego wirusa do zera. Ale znowu wirus się odbił.
„Byłem wtedy taki przygnębiony” - wspomina Rick. „W następnym roku po prostu nie mogłem wymyślić, co robić”.
Ostatni odcinek
W 2016 roku, trzy lata po złożeniu wniosku, Rick w końcu zapisał się do Disability Medicare.
To była dobra wiadomość, ponieważ potrzebował przeszczepu wątroby, a koszty jego opieki rosły. Medicare pomogłoby w usunięciu krawędzi. Jego opłaty za współpłacenie i odliczenie były znacznie niższe w ramach Medicare w porównaniu z jego poprzednim planem.
Po latach na liście dawców Rick przeszedł przeszczep wątroby w grudniu 2016 roku.
Całkowity koszt jego pobytu w szpitalu, operacji i pierwszych dwóch miesięcy rekonwalescencji po przeszczepie kosztował prawie 1 milion dolarów. Na szczęście dzięki Medicare musiał zapłacić tylko 300 dolarów z własnej kieszeni.
Kilka miesięcy później Rick rozpoczął szóstą rundę leczenia przeciwwirusowego. Składał się z niezarejestrowanej kombinacji rybawiryny, sofosbuwiru (Sovaldi) oraz elbaswiru i grazoprewiru (Zepatier).
Przedstawienie tego leczenia Medicare było trochę trudne. Było bardzo niewiele danych na temat biorców przeszczepów wątroby, którzy przeszli tyle rund nieudanego leczenia antywirusowego, co Rick. Po wstępnej odmowie Medicare zatwierdziło 12 tygodni leczenia.
W połowie leczenia Rick nadal miał wykrywalne poziomy wirusa we krwi. Podejrzewał, że może potrzebować łącznie ponad 12 tygodni leczenia, aby to wyczyścić. Złożył więc wniosek do Medicare o przedłużenie.
Odrzucili jego wniosek, a także jego późniejsze odwołania do Medicare i Medicaid. Nie miał innego wyboru, jak tylko poczekać i sprawdzić, czy 12 tygodni leczenia wystarczy.
Pod koniec 12 tygodni Rick osiągnął zerowe miano wirusa. Wirus był nadal niewykrywalny we krwi cztery tygodnie po ostatniej dawce leku.
A 24 tygodnie po ostatniej dawce jego testy były nadal jasne.
Rick osiągnął coś, co nazywa się trwałą odpowiedzią wirusologiczną (SVR). Według amerykańskiego Departamentu Spraw Weteranów 99 procent osób, które osiągnęły SVR, pozostaje wolnych od wirusa zapalenia wątroby typu C do końca życia.
Po prawie 20 latach, sześciu cyklach leczenia przeciwwirusowego i przeszczepie wątroby, Rick został w końcu wyleczony z zapalenia wątroby typu C.
Opowiadanie się za zmianą
We wrześniu tego roku Rick obchodził rocznicę życia bez wirusowego zapalenia wątroby typu C.
Choroba odbiła się nie tylko na kontach bankowych Ricka i jego rodziny, ale także na ich samopoczuciu społecznym i emocjonalnym.
„The
piętno zakażenia wirusem zapalenia wątroby typu C jest ogromne, tylko dlatego, że wszyscy tak
kojarzy to z zażywaniem narkotyków lub jakimś nikczemnym celem i jest do bani
ponieważ traktują ludzi tak, jakby nie byli ludźmi ”.
Wiele osób boi się dotykania lub spędzania czasu z kimś, kto ma zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C, mimo że wirus przenosi się z jednej osoby na drugą tylko w kontakcie z krwią. Ktoś nie może tego przekazać tylko przez przypadkowy kontakt.
Aby pomóc uporać się z piętnem i błędnymi przekonaniami otaczającymi tę chorobę, Rick od kilku lat pracuje jako obrońca społeczności. Prowadzi stronę internetową HCVME.org, pisze dla HepatitisC.net, jest doradcą rówieśniczym w Help-4-Hep i współpracuje z kilkoma innymi organizacjami w kwestiach związanych z wirusowym zapaleniem wątroby typu C.
„Przeszedłem przez to, przez co przeszedłem i doświadczyłem tego tak, jak ja, po prostu staram się mówić głośno”, powiedział, „i staram się zachęcić innych, którzy mają wirusowe zapalenie wątroby typu C, aby również mówili”.
„Do ludzi, którzy nie mają wirusowego zapalenia wątroby typu C” - dodał - „nie bójcie się tego. To krew w krew. To nie jest coś, czego musisz się bać ”.
