Z National MS Society
Dzień św. Patryka 2014 zmienił moje życie. To był dzień, w którym otrzymałem ostateczną diagnozę stwardnienia rozsianego (stwardnienie rozsiane) od mojego nowego neurologa.
Jesienią 2013 roku zauważyłem, że moje oko jest zamazane. Pocierałem go myśląc, że coś w tym jest.
W końcu umówiłem się na wizytę u mojego optometrysty, myśląc, że być może potrzebuję nowej recepty na moje okulary. Nie znalazł nic złego w moich oczach, ale wysłał mnie do specjalisty, który również nie znalazł nic złego w moich oczach.
Wtedy wysłali mnie na MRI by wykluczyć zapalenie nerwu wzrokowego i wrócił ujawniając uszkodzenia na moim mózgu. Byłem ostatecznie zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym po kolejnej rundzie MRI na mojej szyi i kręgosłupie.
Jako nauczyciel tańca od ponad 30 lat i były Radio City Rockette, słysząc, że mam chorobę, która może sprawić, że jestem niepełnosprawny, wywołało wiele obaw. Od razu zacząłem się zastanawiać, czy będę musiał rzucić nauczanie, czy skończę na wózku inwalidzkim i kto się mną zaopiekuje.
Moja druga myśl była taka, jak mam powiedzieć matce?
Przez 6 miesięcy potykałem się, próbując znaleźć system opieki zdrowotnej, ubezpieczenie i leki na moją nową niewidzialną chorobę.
O swojej diagnozie opowiedziałem tylko bardzo bliskim znajomym i członkom rodziny. Nie zaakceptowałem jeszcze tego nowego pomocnika jako części mojego życia i nie byłem gotowy, aby ujawnić swoją diagnozę nikomu innemu.
Podczas mojej 6-miesięcznej obserwacji, po przyjmowaniu leków, moje MRI pokazały nowe uszkodzenie w moim mózgu. Moje leki nie działały, a moja neurolog przeniosła mnie na terapię infuzyjną, stając się agresywną przy moim leczeniu, ponieważ chciała, żebym mógł uczyć tak długo, jak to możliwe.
Wtedy zdecydowałem się podzielić swoją historią w mediach społecznościowych. Teraz wiedziałem, że to moja rzeczywistość, moja bitwa, moja podróż - i nie musiałem tego robić sam.
Jeśli właśnie zdiagnozowano u Ciebie SM, możesz zmagać się z podobnymi doświadczeniami. Oto kilka bryłek mądrości, które pomogą ci przez to przejść.
Smutek jest w porządku
Musiałem zdać sobie sprawę, że wszystko się zmieni. Niekoniecznie od razu, ale w pewnym momencie mogą.
Musiałem sobie pozwolić na smutek, wściekłość i frustrację tą diagnozą.
Płakałem, a potem jeszcze trochę. Wtedy zdecydowałem się przejąć kontrolę nad stwardnieniem rozsianym tak bardzo, jak tylko będę mógł.
Znajdź lekarza, który kliknie z tobą
Twój lekarz jest Twoim największym adwokatem. Musisz mieć kogoś, komu ufasz iz kim czujesz się komfortowo.
Mój lekarz jest niesamowity - i wiem, jakie mam szczęście, że ją mam. Dba o mnie i moje cele życiowe. Robi wszystko, co w jej mocy, aby upewnić się, że dbam o siebie, zarówno fizycznie, jak i psychicznie.
Znalezienie neurologa i zbudowanie zespołu opiekuńczego, który naprawdę określi Ciebie i Twoje cele życiowe, może zająć trochę czasu, ale ostatecznie jest to warte poświęcenia czasu i wysiłku.
Pozostań aktywny
Nie mogę tego wystarczająco podkreślić. Po zdiagnozowaniu powiedziano mi, że prawdopodobnie choruję od ponad 10 lat, ale ponieważ byłem tak aktywny, nigdy nie zauważyłem objawów.
Wyjdź i idź na spacer. Weź lekkie ciężarki do rąk i ćwicz w domu podczas oglądania telewizji. Rozciągaj się, jeśli możesz, każdego dnia.
Im więcej robisz dla swojego ciała, tym lepiej twoje ciało będzie cię traktować.
Zdecyduj, kim jest Twój krąg
Mam grupę przyjaciół w Nowym Jorku, którzy wiedzą, kiedy idę na leczenie i regularnie sprawdzają mnie tego dnia. Wiedzą też, kiedy jestem zmęczony, a nie całkiem sobą.
Potrzebujesz ludzi wokół siebie, którzy spróbują zrozumieć SM. Jest to podstępna choroba, która każdego dnia sprawia, że czujesz się inaczej.
W niektóre dni poczujesz się zupełnie sobą. W niektóre dni będziesz musiał spać przez 24 godziny.
Twój krąg pomoże ci przez to przejść.
Znajdź społeczność, na której Ci zależy
Nie ma powodu, aby samodzielnie poddawać się diagnozie SM. Dzięki bezpłatnej aplikacji MS Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotkać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi SM.
Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
Nie bój się sięgnąć
Zapisanie się do National MS Society w Nowym Jorku bardzo mi pomogło.
Czytanie wspólnych informacji, dołączanie do grup i wolontariat z innymi, którzy rozumieją, przez co przechodzę, sprawia, że znów czuję się „normalnie”.
Będę świętować 7 lat życia ze stwardnieniem rozsianym w marcu 2021 roku. Tak, używam słowa „świętować”, ponieważ nadal uczę, nadal tańczę, nadal jestem mentorem, nadal jestem wolontariuszem.
Nadal jestem sobą i 7 lat później warto to uczcić.
Narodowe Towarzystwo SM, założone w 1946 r., Finansuje nowatorskie badania, wspiera zmiany, a także zapewnia programy i usługi, które mają pomóc osobom dotkniętym SM żyć jak najlepiej. Połącz się, aby dowiedzieć się więcej i zaangażować się: NationalMSSociety.org, Facebook, Świergot, Instagram, YouTube lub 800-344-4867.
-removed.jpg)
