Opowieść o bliźniaczkach i cukrzycy

Dziś obchodzimy Narodowy Dzień Rodzeństwa, który ma na celu uczczenie relacji między braćmi i siostrami na całym świecie. Związki między rodzeństwem mogą oczywiście czasami być trudne, gdy w grę wchodzi cukrzyca.

W związku z tym z przyjemnością przedstawiamy identyczne bliźniaczki Shelby i Sydney Payne, które pochodzą z obszaru Boulder w Kolorado. Ta para 26-latków to aspirujący lekarze, którzy przez lata byli dość zaangażowani w cukrzycę, chociaż tylko jeden z nich żyje z T1D, a drugi nie.

Oto nasz niedawny wywiad z Shelby, która w szczególności używa systemu zamkniętej pętli DIY i na początku maja ukończy Vanderbilt University Medical School w Nashville w stanie TN. Aby rozpocząć swoją pierwszą pracę, przeprowadzi się do Denver w stanie Kolorado na roczny staż w medycynie, po czym wróci do swojej macierzystej uczelni na Uniwersytecie Stanforda, aby pracować na radiologii!

Rozmowa z samotnym bliźniakiem z T1D: Shelby Payne

DM) Cześć Shelby, czy możesz opowiedzieć historię o tym, jak cukrzyca pojawiła się w Twoim życiu?

Shelby) Zostałem zdiagnozowany, gdy oboje z Sydney mieliśmy 11 lat i pamiętam to doskonale, ponieważ były Boże Narodzenie 2004 r. Przez ostatnie kilka miesięcy wcześniej czułam się zmęczona, naprawdę spragniona, a w ustach miałam suchość. jak papier ścierny. Nie lubiłem robić rzeczy, które normalnie kochałem robić w tamtym czasie, czyli piłka nożna, snowboard, narciarstwo, koszykówka… tak naprawdę po prostu byłem aktywnym dzieckiem.

Rodzice innych dzieciaków z drużyn sportowych - głównie koszykówki, ponieważ była zima - zaczęli komentować, jak chudy wyglądam, a moi rodzice byli zaniepokojeni i zdezorientowani. Nigdy wcześniej nie zetknęli się z cukrzycą typu 1, ponieważ jestem jedyną osobą w mojej rodzinie, u której została zdiagnozowana. Myśleli: „Ona dużo je i jest całkiem zdrowa, i nie sądzimy, że ma zaburzenia odżywiania, ale wszyscy wciąż robią te komentarze…”. Oczywiście moja siostra bliźniaczka Sydney była tam i wszyscy porównali te dwie osoby. my też myśleliśmy, że coś jest nie tak. Skończyło się na tym, że straciłem około 30 funtów i cały czas chodziłem do łazienki.

Żartowałem, że cukrzyca sprawiła, że ​​jestem szybszym snowboardzistą, ponieważ zjeżdżałem superszybko ze wzgórza, aby dostać się na dno i mieć wystarczająco dużo czasu na łazienkę, zanim spotkam się z przyjaciółmi i wrócę na wyciąg krzesełkowy. Cukrzyca we wczesnych stadiach sprawiła, że ​​szedłem szybciej, aby nadążyć za moimi przyjaciółmi! I w końcu nadszedł Boże Narodzenie i po wszystkich uroczystościach rodzinnych byłam tak słaba, że ​​nie mogłam chodzić, a mama musiała nieść mnie do szpitala. Sydney napisała, że ​​pamięta, jak się obudziła i mnie nie było. Poszliśmy do szpitala, a mój poziom cukru we krwi wynosił 1300 mg / dl. Moje HbA1c wynosiło 18% i delikatnie mówiąc byłem dość chory.

OK, więc czy pamiętasz dużo z tego początkowego doświadczenia szpitalnego?

Pamiętam, jak wtedy zadawałem dwa pytania: „Czy będę żyć?” Lekarz powiedział mi, że tak. Moje drugie pytanie brzmiało: „Czy nadal mogę grać w piłkę nożną?” Powiedział tak. I powiedziałem: „OK, daj mi zastrzyk jakiejkolwiek insuliny i przejdźmy do tego. Następnego ranka przeniesiono mnie z izby przyjęć.

Dorastaliśmy na obrzeżach Boulder w Kolorado, więc byliśmy tam na lokalnym ostrym dyżurze, a później w Denver Children’s. Następnego ranka (po ostrym dyżurze) zostałam wysłana na edukację diabetologiczną i wtedy brałam udział w badaniu dotyczącym nowo zdiagnozowanych dzieci wypisywanych do domu po ustabilizowaniu się stanu zdrowia. To było dość szybkie, mimo że przez następny tydzień kontynuowaliśmy edukację i opiekę diabetologiczną w domu.

Czy nie jest to niezwykłe, że tylko u jednego identycznego bliźniaka zdiagnozowano T1D?

Moją standardową odpowiedzią jest to, że jesteśmy doskonałym przykładem tego, czego dotyczą wszystkie badania w zakresie chorób autoimmunologicznych: że istnieje pewna kombinacja predyspozycji genetycznych i czynnika wyzwalającego środowisko, które musimy znaleźć w przypadku T1D. Jako bliźniaki jednojajowe - i jesteśmy zdecydowanie identyczni i przeszliśmy testy genetyczne na studentach w celu potwierdzenia - mamy dokładnie ten sam skład / predyspozycje genetyczne. Jednak coś spowodowało reakcję autoimmunologiczną, która wystąpiła w komórkach mojego ciała, podczas gdy tak się nie stało w przypadku Sydney. Nadal nie wyszła z lasu i na zawsze będzie miała wyższą zmianę w rozwijającym się T1D, ale na razie jej nie ma. Jesteśmy w trakcie badania TrialNet i obecnie nie ma ona żadnego z przeciwciał, które byłyby związane z rozwojem T1D, co jest dobrą wiadomością. Nie mamy innych członków rodziny z T1D, więc w tej chwili jestem jedynym szczęściarzem 🙂

{Uwaga redaktora: Okazuje się, że tylko około jednej trzeciej identycznych bliźniąt zostaje zdiagnozowanych - podczas gdy w pozostałych dwóch trzecich przypadków jest to tylko jeden.}

Czy twoja diagnoza T1 zmieniła coś między tobą a twoją siostrą bliźniaczką?

W większości nie wpłynęło to tak naprawdę na to, jak Sydney i ja byliśmy traktowani. Nadal byliśmy bliskimi i najlepszymi przyjaciółmi i robiliśmy razem całkiem wszystko, chodziliśmy do szkoły, graliśmy w piłkę nożną i prowadziliśmy bardzo aktywne życie. Myślę, że jedyna różnica polegała na tym, że w szkole, jeśli ktoś przynosił babeczki, a ja nie mogłem w nich uczestniczyć, przyłączała się do mnie solidarnie i nie miała żadnego - coś w rodzaju wstawiania się za mną, co było niesamowite. W szkole też jadłem własne przekąski z dawką insuliny.

To jest niesamowite! Czy twoja siostra podjęła się dla ciebie innych zadań związanych z cukrzycą?

Tak, Sydney zawsze była przy mnie. Inną rzeczą było to, że codziennie jeździliśmy samochodem w każdą stronę na treningi piłkarskie, ponieważ byliśmy w dość konkurencyjnej drużynie, a z powodu tej jazdy nie mieliśmy zbyt wiele czasu, aby zatrzymać się i zatrzymać tylko dla mnie, aby wziąć zastrzyki. Pamiętam, jak Sydney robiła mi zastrzyki przez cały czas, kiedy byłem w samochodzie. Można powiedzieć, że stała się moim osobistym lekarzem „wstrzykującym insulinę”. Musieliśmy się tam dostać na czas. Piłka nożna była ważna.

Czy jest bardzo zaangażowana w twój T1D?

Zawsze wiedziała wszystko i była dobrze zorientowana w cukrzycy - od technologii, z której korzystałem, po podstawy zarządzania. Nawet teraz może Ci powiedzieć o wszystkim, co dotyczy cukrzycy i liczenia węglowodanów. Oboje zajmujemy się medycyną, a ona była również zaangażowana w badania nad sztuczną trzustką w warunkach obozowych i nie tylko.

Jej wsparcie było niesamowite. Od zawsze robiłem wszystko, co w kwestii cukrzycy, i nie musiałem zbyt wiele wymagać od innych ludzi. Ale miło było zawsze wiedzieć, że Sydney jest tam, aby mnie wspierać, mieć jej wsparcie i być drugim głosem, kiedy tego potrzebowałem. Nie ma cukrzycy, ale nadal bierze udział w badaniach TrialNet i robi, co może. Naprawdę jest najlepszą przyjaciółką, która jest wbudowana w każdą część mojego życia - cukrzycę czy nie.

Oboje chodziliście do tej samej szkoły medycznej i przez kilka lat przechodziliście tam przez kilka lat, prawda?

Tak, byliśmy razem w szkole medycznej w Vanderbilt w Nashville, TN. Ale nie zaczęliśmy od razu po ukończeniu Uniwersytetu Stanforda w 2014 roku. Jak wspomniałem, oboje lubiliśmy sporty wyczynowe i chcieliśmy pozostać aktywni, więc poszliśmy we własnym kierunku.

Chciałem być konkurencyjny i robić coś fajnego, więc zacząłem snowboard-cross - czyli w zasadzie wyścigi motocrossowe, ale z jazdą na snowboardzie na stokach narciarskich. Więc przeniosłem się do Montany, żeby przez rok startować w tym zawodzie, zanim rozpocząłem studia medyczne w Vanderbilt. Sydney właściwie nie była gotowa do zawieszenia butów i przeniosła się do Europy na dwa lata, aby grać w profesjonalną piłkę nożną, dlatego jest rok za mną. Właśnie skończyła trzeci rok, a ja właśnie skończyłem mój ostatni dzień w szkole medycznej. To nas zajęło, a Nashville było wspaniałym miejscem do życia.

Gratulacje z okazji ukończenia szkoły medycznej! Co dalej?

Niedawno dowiedziałem się, że wrócę do Stanford na staż z radiologii. To mój pierwszy wybór. Ale najpierw skończę rok na stażu w Denver. Więc po przyszłym roku wrócę do Bay Area. Sydney będzie miała jeszcze rok w Vanderbilt, a potem dowie się, dokąd zmierza po tym. Na razie nie zdecydowała, na czym będzie się skupiać. Ale może to też być radiologia, chociaż bardzo się staram nie wpływać zbytnio na jej decyzję.

Czy jest jakiś powód, dla którego interesujesz się radiologią?

Mam nadzieję, że połączę niektóre rzeczy związane z obrazowaniem i radiologią z niektórymi procedurami interwencyjnymi, których będę się uczyć, i połączę to z cukrzycą typu 1 i prowadzonymi tam badaniami. Cieszę się, że wrócę do Stanford, gdzie będę przebywać wśród ludzi, którzy są pionierami tego typu nowych pomysłów i zastosuję je do następnej fali cukrzycy i technologii medycznych. To jest coś, co mnie zdecydowanie interesuje, pojęcie „hakowania opieki zdrowotnej”. Czasami rzeczy toczą się zbyt wolno i musimy na siłę przyspieszyć. Właśnie to zrobiła ta społeczność dzięki #WeAreNotWaiting i myślę, że to fantastyczne.

Więc poznałeś legendarnego endo Dr. Bruce'a Buckinghama podczas studiów na Stanford?

Tak, i miał ogromny wpływ na moje życie. Spotkaliśmy się po raz pierwszy, kiedy wyjechałem do Kalifornii na studia licencjackie. W tym czasie był moim lekarzem i mentorem badawczym i pracowałem z nim nad wczesnymi próbami sztucznej trzustki. Były to pierwsze próby w pętli zamkniętej, w których udoskonalaliśmy algorytmy i przyglądaliśmy się pętlom w różnych ustawieniach aktywności. Sydney też z nim pracowała. Spotykaliśmy się co jakiś czas przez lata, albo kiedy był tutaj, w Vanderbilt, albo gdy wracałem do Bay Area.

Czy w ten sposób dowiedziałeś się o domowych systemach zamkniętych?

Kiedy w grudniu udzielałem wywiadu na rezydenturę w Stanford, spotkałem się z dr B. Rozmawialiśmy o rozpoczęciu pracy z Loopingiem. Dużą zaletą, o której rozmawialiśmy, było posiadanie automatycznego systemu kontroli podczas zabiegów lub operacji, podczas których jestem „szorowany” pod kątem sterylności. Niektóre operacje mogą trwać 10 godzin i nie ma możliwości, abym wstrzyknął insulinę lub zjadł glukozę bez zerwania sterylnego fartucha i ponownego szorowania.

To była iskra, która sprawiła, że ​​dr B powiedział, że powinienem spróbować Loop w moim roku stażu, aby po prostu dostosował się odpowiednio bez konieczności dotykania go. Śledzę go już od jakiegoś czasu, więc byłam podekscytowana, kiedy to zasugerował. Na szczęście udało mu się zabezpieczyć dla mnie starą pompę Medtronic i zarówno on, jak i jego obecny kolega, dr Rayhan Lal (który łączy wiele osób w społeczności #WeAreNotWaiting z Looping) mieli być w Nashville na początku lutego konferencja Diabetes Education and Camping Association (DECA). Więc właśnie tam umówiliśmy się na spotkanie i rozpoczęcie pracy.

Z jakiej technologii diabetologicznej korzystałeś wcześniej?

Przed rozpoczęciem pracy w pętli używałem pompy Tandem t: slim, ale nie najnowszej funkcji Basal-IQ, która wyłącza podstawową insulinę, gdy przewiduje, że masz niski poziom. Wcześniej korzystałem z OmniPod i Dexcom. Zawsze uwielbiałem być królikiem doświadczalnym chorym na cukrzycę. Zawsze eksperymentujemy na sobie i próbujemy znaleźć różne sposoby i rzeczy, które dla nas działają. Lubię tak majsterkować. Zawsze możemy wrócić do tego, co robiliśmy wcześniej, jeśli zajdzie taka potrzeba, ale dlaczego nie spróbować czegoś nowego i nie posunąć się naprzód, aby sprawdzić, czy działa lepiej? Byłem więc bardzo szczęśliwy, mogąc przejść do systemu Loop i zobaczyć, co mogę z nim zrobić, i być może przyczynić się do nauki szerszej społeczności. To ekscytujący czas i lubię się dostosowywać.

Ludzie mówią, że początek pętli może być trudny. Jak wyglądały dla Ciebie pierwsze tygodnie?

Pierwszy tydzień był okropny! Częściowo było to spowodowane tym, że byłem tak przyzwyczajony do mikrozarządzania własną opieką diabetologiczną, patrzenia na moje dane i dostosowywania… Po prostu bycie własną sztuczną trzustką, co wymaga dużo pracy. Trudno było na początku przyzwyczaić się do tego. Przed uruchomieniem pętli uzyskałem A1C na poziomie 5,9%, więc na początku szło mi całkiem nieźle. Jednak moim celem nie była poprawa kontroli poziomu glukozy. Chodziło o zmniejszenie ilości zmartwień i czasu poświęcanego na leczenie cukrzycy. Nawet jeśli moje HbA1c nieco wzrośnie, byłoby dla mnie sukcesem, gdybym poświęcał mniej godzin zmartwień i stresu związanego z cukrzycą w ciągu dnia. W tej chwili, zwłaszcza gdy zaczynam staż na rok przed Stanford, chodzi o zmniejszenie wypalenia i energii przeznaczanej na cukrzycę.

Po pierwszym tygodniu, kiedy się do tego przyzwyczaiłem, wszystko było fantastyczne. Wciąż jest do zrobienia i wciąż dostosowuję ustawienia w miarę postępów. W ciągu nocy moja kontrola glukozy była idealna i zasypiam bez przeszkód. Jestem zdecydowanie nisko o wiele mniej i jestem z tego całkiem zadowolony. Myślę, że to świetne narzędzie dla wielu ludzi, mimo że potrzebujesz działającej technologii i dostępu do niej.

Czy możesz powiedzieć więcej o swoim zaangażowaniu w obóz Jazda na Insulinie i rzecznictwie?

Jasne, prowadzę coaching na obozach snowboardowych Riding on Insulin, na które jeżdżę od wielu lat. Co ciekawe, po raz pierwszy spotkałem założyciela Seana Busby'ego, kiedy obaj byliśmy w Nowej Zelandii. Byłem tam na stażu latem, trenując w akademii futbolu. Okazało się, że tego lata Sean prowadził wyprawę za granicą na snowboardzie w Nowej Zelandii. Rozmawialiśmy i zdaliśmy sobie sprawę, że oboje tam byliśmy, a skończyło się na tym, że odebrałem go z lotniska o 3:00 rano i zderzyli się z rodziną, w której się zatrzymałem. Więc tak się poznaliśmy.

Stamtąd w USA zacząłem pracować jako wolontariusz w jego organizacji latem 2012 roku. Następnej zimy zacząłem trenować i robię to do dziś. Próbuję dostać się na jeden lub dwa obozy rocznie, ale może to być trudne z powodu harmonogramu medycznego. Ale to jest coś, co ma dla mnie znaczenie - bycie tam dla dzieci z typem 1, gdzie mogę również spotkać innych dorosłych z T1D. Naprawdę nie możesz się pomylić, jeśli połączysz coś fajnego, jak snowboard i cukrzyca.

Ostatecznie chodzi o przekraczanie granic. To jest to, co kocham najbardziej i staram się robić każdego dnia.

Dzięki za podzielenie się z nami swoją historią, Shelby! Serdecznie dziękujemy Twojej siostrze bliźniaczce za to, że żyje z cukrzycą razem z Tobą, aby wspierać Cię najlepiej, jak potrafi.