„Moja trzustka nie jest niesamowita” - historia projektanta cukrzycy typu 1 (i gratisów)

Dziś z radością przedstawiamy przyjaciela, który żyje z cukrzycą typu 1 (T1D) i stoi za sprytną linią odzieży oferującą „dopingowe projekty” dla osób z cukrzycą.

Poznaj D-peep Shaw Strothers, którego możesz znać z Instagrama jako @TypeONEderful. Jego katalog ubrań cukrzycowych inspirowanych popkulturą zawiera takie zwroty, jak „Moja trzustka nie jest niesamowita”, „T1D Story (autorstwa Damaged Pancreas)” i „The Loop Is Strong With This One”.

Strothers został zdiagnozowany jako dziecko w połowie lat 90., a ostatnio został projektantem w firmie CGM Dexcom w San Diego.

Oto historia Strothers, opisująca tworzenie sprzętu TypeONEderful, jego kariera w Dexcom i jego aktualny punkt widzenia na temat tego, co nasza społeczność diabetologiczna musi zrobić, aby lepiej przyjąć różnorodność i integrację.

Ostatnie Halloween

Moja historia z cukrzycą zaczęła się jesienią 1994 roku. Tego lata przeprowadziłam się z rodziną do Atlanty i przygotowywałam kostium na Halloween na cukierek albo psikus w nowej okolicy. Otrzymałem od znajomych ze szkoły informacje o najlepszych trasach, którymi można się wybrać i które domy rozdawały najlepsze cukierki. Gdy zbliżał się wielki dzień, byłem bardziej podekscytowany i niestety bardziej chory.

Wcześniej w tym miesiącu byłem przeziębiony i nie mogłem się z tym pogodzić. Byłem zmęczony i często kładłem się spać po szkole. Pod koniec miesiąca poczułem nienasycone pragnienie. Mój tata zauważył moje objawy i zabrał mnie na ostry dyżur po tym, jak test z palca wykazał tak wysoki poziom cukru we krwi, że zarejestrowano go tylko jako „wysoki”. Dzięki przemyślanemu działaniu mojego taty ledwo uniknąłem cukrzycowej kwasicy ketonowej wywołanej cukierkami na Halloween (DKA).

'Jestem jedyny'

O ile wiem, jestem pierwszą osobą z T1D w mojej rodzinie. Spotkałem innych z T1D na letnim obozie, ale nigdy więcej nie widziałem żadnego z nich po tamtym lecie. W połowie lat 90. nie było społeczności diabetologicznej (DOC) za pośrednictwem Facebooka, Twittera ani Instagrama. Więc nie miałem dia-kumpli w gimnazjum, liceum czy na studiach.

Patrząc wstecz, byłoby miło mieć sieć wsparcia i przyjaciół, których teraz lubię. Ale myślę też, że uczyniło mnie to niezależnym. Jeśli coś nie działało, odkryłem to. Ta umiejętność, wraz z zamiłowaniem do technologii, służyła mi dobrze jako zaawansowana technologia diabetologiczna.

Dorastałem na strzykawkach i długopisach, aw połowie college'u dostałem pierwszą pompę insulinową. Uczyłem się projektowania w szkole, a mój starszy projekt dotyczył smukłej pompy insulinowej o budowie kompaktowej, w której zamiast zbiorników stosowano wkłady.

Wiele lat później Tandem wypuścił pompę, która wyglądała bardzo podobnie, ale działała inaczej. Ten starszy projekt projektowy był moją pierwszą okazją do zaprojektowania urządzenia medycznego, szczególnego, ponieważ był to taki, którego mogłem potencjalnie użyć. Fascynujące było myślenie, że mogę tworzyć produkty, które pomogą ludziom takim jak ja na całym świecie. Minęło ponad 10 lat, zanim dostanę kolejną szansę.

Technologia diabetologiczna i #WeAreNotWaiting

W 2006 roku dostałem swój pierwszy CGM, który działał bezpośrednio z moją pompą. Zarządzanie poziomem cukru we krwi zmieniło moje życie: znacznie obniżyło się moje HbA1c. Nie tylko moje liczby były dobre, czułem się dobrze. Bez wątpienia CGM wywarł najbardziej dramatyczny wpływ na mój ogólny stan zdrowia i samopoczucie. I chciałem więcej. Po kilku latach biernego korzystania z CGM zacząłem szukać sposobów na efektywniejsze wykorzystanie danych. Pierwszym krokiem było ułatwienie przeglądania danych.

Wiedziałem, że coś wpadłem, kiedy znalazłem CGM w społeczności internetowej Cloud. Główną zaletą CGM w porównaniu z tradycyjnymi glukometrami jest faktyczna wiedza na pierwszy rzut oka, co dzieje się w ciągu dnia. Widziałem dane na mojej pompie, ale ciągłe ściąganie jej z biodra było niewygodne.

Po przejściu do chmury umieściłem swoje numery na stronie internetowej, do której mam dostęp z dowolnego miejsca. Następnie połączyłem go z moim inteligentnym zegarkiem Pebble. Wtedy mogłem podzielić się danymi z bliskimi. W końcu trafiłem do społeczności #WeAreNotWaiting, która stworzyła DIY Loop. Od prawie 3 lat zajmuję się „zapętleniem” i było to najlepsze doświadczenie związane z cukrzycą przy najmniejszym wysiłku od ponad 25 lat. Z niecierpliwością czekam, aż ten i podobne hybrydowe systemy z zamkniętą pętlą staną się szerzej dostępne komercyjnie na całym świecie.

Potrzeba większej różnorodności i integracji

Miałem 12 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie T1D, ale nie znalazłem DOC aż do 2014 roku. To 20 lat izolacji. Mieszkając sam z T1D przez tak długi czas, nie sądzę, żebym zdawał sobie sprawę, jak pożyteczna może być społeczność w niektórych aspektach. Jest wielu fantastycznych ludzi, którzy chętnie pomagają, dzielą się radami i doświadczeniami, i to jest pocieszające.

W tym samym czasie minęło jeszcze kilka lat, zanim znalazłem innych Czarnych w DOC. Nie widziałem ich na imprezach ADA lub JDRF, spotkaniach towarzyskich ani konferencjach. Nie było nikogo, kto wyglądałby jak ja, z którym mogłabym się utożsamić, a to było frustrujące.

Niestety sytuacja nie zmieniła się zbytnio w ciągu ostatnich 25 lat. Twarze w kolorze czarnym i brązowym są rzadko spotykane w połączeniu z organizacjami typu 1. Kiedy osoby rasy czarnej i brązowej z T1D są wyróżnione i dzielą się swoimi historiami, brzydka strona DOC pojawia się i próbuje odrzucić lub unieważnić doświadczenia innych osób z T1D, zamiast je wspierać.

Oczywiste jest, że uprzedzenia, które widzieliśmy w amerykańskim społeczeństwie od czasu założenia tego kraju, nie tylko wpływają na policję, sądy, edukację i rząd, ale także wpływają na wszystkie aspekty życia, w tym opiekę medyczną, organizacje diabetologiczne, a nawet nasz własny DOC.

Naprawdę mam nadzieję, że ludzie mogą się spotkać i udowodnić, że tak jest nasz DOC, nie tylko Twój DOC.

Staje się „TypeONEderful”

Kiedy po raz pierwszy znalazłem DOC, były to głównie wskazówki dotyczące zarządzania i wymiany doświadczeń. Chociaż było to pomocne, było wiele narzekania i współczucia z powodu różnych wyzwań, przed którymi stoimy. Moje pragnienie zachęty i pozytywności doprowadziło mnie do stworzenia TypeONEderful.

TypeONEderful to nie tylko firma, ale reprezentuje stan umysłu, który pomógł mi się rozwijać. Nigdy nie doświadczyłem wypalenia cukrzycowego, powikłań ani ograniczeń i miałem bardzo niewiele przerażających epizodów niskiego poziomu cukru we krwi.

TypeONEderful daje mi również możliwość połączenia chęci zachęcania do Type 1 takich jak ja z moimi umiejętnościami projektowymi i kreatywnością. Za każdym razem, gdy nosisz wzór TypeONEderful, reprezentujesz nasze plemię, szerzysz świadomość na temat stanu i dzielisz się jaśniejszą stroną trudnego stanu.

TypeONEderful doprowadził do moich najlepszych doświadczeń z T1D. Poznałem tysiące ludzi z T1D, związałem się z wieloma z nich i zaprzyjaźniłem się z nimi poprzez moje projekty. Dowiedziałem się tak dużo o ludziach na całym świecie i o tym, jak radzą sobie z cukrzycą.

Świetny przykład korzyści płynących z reprezentowania plemienia T1D miał miejsce w 2018 roku. Ubrałem koszulę TypeONEderful na konferencję projektantów w San Jose.

Koszula zdecydowanie była tematem do rozmowy. W rodzinie spotkałem ludzi z T1D, co nigdy by się nie wydarzyło bez mojego T-shirta z lodołamaczem. Wspaniale było z nimi rozmawiać i słuchać ich historii. Dzięki naszym wspólnym doświadczeniom z cukrzycą powstała natychmiastowa więź.

Jedna kobieta, z którą rozmawiałem, była projektantką w Dexcom. Podczas konferencji odbyliśmy kilka wspaniałych rozmów na temat projektowania i cukrzycy. Kilka miesięcy później z powodu połączenia zostałem zaproszony do ich siedziby w San Diego. (Spoiler: Przeprowadziłem się po całym kraju i przyjąłem pracę, pomagając kierować zespołem projektowym firmy Dexcom. Dzięki noszeniu koszuli TypeONEderful oraz wieloletnim szkoleniom projektowym i hakowaniu cukrzycy mam teraz jeszcze większą możliwość pomocy osobom chorym na cukrzycę w okolicy świat.)

Oczywiście nie zdecydowaliśmy się na T1D. Ale wszyscy wybieramy, jak reagujemy na sytuacje życiowe. Wybór znajdowania tego, co cudowne w każdym dniu z T1D, bardzo mi służył. Twój przebieg może się różnić, ale warto.

Dołączam do Dexcom

Nigdy nie spodziewałem się, że będę mógł pracować w branży, która ma tak bezpośredni wpływ na moje życie, ale Dexcom dał mi taką szansę. Praca w Dexcom jest fantastyczna. Zwiększyło moją koncentrację na własnym zdrowiu i dobrym samopoczuciu, ponieważ opracowuję rozwiązania, które pomagają innym robić to samo.

Uwielbiam wiedzieć, że moja praca wpływa, a czasem ratuje życie osób chorych na cukrzycę na całym świecie. Osoby chore na cukrzycę lub osoby, które mają cukrzycę, pracują w prawie każdym dziale firmy. Dlatego skupiamy się wyraźnie, a nasza misja jest osobista. Praca na czele technologii cukrzycy i pomoc w kreowaniu tej przyszłości jest niesamowicie ekscytująca.

W firmie Dexcom wraz z zespołem odpowiadamy za projektowanie wszystkich aplikacji, aplikatorów, czujników i nadajników dla obecnych i przyszłych produktów.Wspieramy również szereg wewnętrznych projektów projektowych dla działów w całej firmie. Jedną z najbardziej ekscytujących części jest wyobrażanie sobie nowych sposobów pomocy ludziom w korzystaniu z danych CGM w zarządzaniu cukrzycą. Obejmuje to współpracę z innymi firmami zajmującymi się cukrzycą i ich różnymi produktami (pompy, długopisy itp.). Nie mogę się doczekać spotkania z wszystkimi ludźmi, którzy odniosą korzyści z integracji obsługiwanych przez nasz CGM.

Innym obszarem innowacji jest pomoc chorym na cukrzycę po T1D. Lekarze zaczynają zdawać sobie sprawę, że może istnieć aż 10 różnych typów cukrzycy i że T1D i cukrzyca typu 2 nie opisują w pełni i dokładnie tych odmian. Z niecierpliwością czekam na tworzenie sposobów pomocy wszyscy z cukrzycą żyj lepiej i zdrowiej dzięki informacjom, które dostarcza CGM, niezależnie od różnic w cukrzycy.

Pozostając „TypeONEderful”

Od czasu dołączenia do Dexcom nadal projektuję koszule, podkoszulki, bluzy z kapturem i inną odzież. Obecnie w serwisie dostępnych jest ponad 40 unikalnych projektów, a mam dziesiątki innych na różnych etapach rozwoju. Z biegiem lat odkryłem, że najlepiej wykonuję swoją pracę, mając wiele kreatywnych placówek. Praca Dexcom to jeden z rodzajów zadań twórczych, a praca projektowa TypeONEderful jest zupełnie inna.

Od czasu do czasu krzyżują się dwie ścieżki: stworzyłem specjalną edycję Dexcom Edition moich projektów koszul Sugar Wars dla zespołu Dexcom JDRF One Walk w 2019 roku. Jako wielki fan Gwiezdnych Wojen, jest to jedna z moich ulubionych kolekcji. Trudno mi wybrać ulubioną spośród dziewięciu koszul o tematyce filmowej, ale prawdopodobnie najczęściej noszę koszulę lub bluzę z kapturem „Glucose Strikes Back”.

Wieczny optymizm

Jestem optymistą, jeśli chodzi o zapewnienie równości w wynikach leczenia osobom z cukrzycą ze wszystkich środowisk. Jestem optymistą, jeśli chodzi o tworzenie inkluzywności w DOC. Jestem optymistą, jeśli chodzi o lekarstwo i nadal optymistycznie podchodzę do życia z cukrzycą, dopóki nie zostanie znalezione lekarstwo. Staram się uczyć nowych rzeczy na temat tej choroby od społeczności profesjonalistów i osób chorych na cukrzycę, których spotykam osobiście i online.

Mam nadzieję, że dzięki mojej pracy projektowej i obecności w DOC pomogę innym prowadzić mniej stresujące życie i rozwijać się z cukrzycą: typem Dudownym życiu.

Prezentacja DM (teraz zamknięta)

Chcesz wygrać bezpłatną wybraną przez siebie koszulę TypeONEderful? Podziękowania dla Shaw Strothers za umożliwienie tego. Oto jak się zgłosić:

1. Napisz do nas na adres [email protected] z tematem „DM-TypeONEderful”. Możesz również pingować nas na Twitterze lub naszej stronie na Facebooku, używając tego samego słowa kodowego. (Ze względów wysyłkowych musimy ograniczyć gratisów do tych, których adresy pocztowe znajdują się w Stanach Zjednoczonych.)
2. Masz cały tydzień - do środy, 5 sierpnia 2020, do godziny 17:00. PST - aby wejść.
3. Zwycięzcy zostaną wybrani za pomocą Random.org.
4. Zwycięzcy zostaną ogłoszeni w czwartek 6 sierpnia 2020 r. Za pośrednictwem mediów społecznościowych, więc pamiętaj, aby mieć oko na e-maile, wiadomości na Facebooku i Twitterze, ponieważ w ten sposób skontaktujemy się z naszym zwycięzcą. (Jeśli zwycięzca nie odpowie w ciągu tygodnia, wybierzemy alternatywę).

Ten konkurs jest już zamknięty. Gratulacje dla D-Mom Kim Lormier z FL, który został wybrany przez Random.org jako zwycięzca tego rozdania.