Dowiedzenie się, że Twoje dziecko ma stwardnienie rozsiane (SM) może wywołać uczucie strachu, smutku i niepewności. Jeśli jesteś rodzicem lub opiekunem dziecka lub nastolatka chorego na SM, znalezienie emocjonalnego wsparcia dla siebie ma kluczowe znaczenie, abyś mógł być przy swoim dziecku.
Dziecięce SM występuje stosunkowo rzadko, więc dołączenie do pediatrycznej grupy wsparcia dla dzieci może pomóc Ci poczuć się mniej samotnie. Może również zapewnić Twojemu dziecku lub nastolatkowi punkt wyjścia do kontaktu z innymi dziećmi chorującymi na SM, ponieważ nie zawsze jest łatwo spotkać inne dzieci z tą chorobą.
Aby pomóc Ci rozpocząć, zamieściliśmy zestawienie grup wsparcia, linki do ich witryn internetowych oraz krótki opis tego, co każda z nich ma do zaoferowania.
Rodzaje wsparcia
Szybkie wyszukiwanie online spowoduje wyświetlenie kilku grup wsparcia dla SM, ale tylko kilka jest specyficznych dla SM u dzieci. Dobra wiadomość jest taka, że wiele z tych szerszych grup stwardnienia rozsianego ma podgrupy poświęcone rodzicom i opiekunom.
Rodzaje wsparcia obejmują:
- internetowe grupy wsparcia
- Strony społeczności na Facebooku
- grupy osobiste
- poradnictwo w zakresie zdrowia psychicznego
- infolinie (telefoniczne)
Aby określić najbardziej odpowiedni rodzaj wsparcia, jakiego Twoje dziecko może potrzebować, porozmawiaj z nim, aby dowiedzieć się, jakie są jego obawy i o czym może skorzystać, rozmawiając z innymi.
Przedmioty te mogą obejmować życie ze swoimi fizycznymi ograniczeniami, skutkami ubocznymi lub objawami, po czynności, w których mogą brać udział lub jak dyskretnie uzyskać przedłużone godziny na takie rzeczy, jak testy szkolne (np. SAT).
Należy pamiętać, że wiele z poniższych grup nie jest monitorowanych przez lekarza. Dzieci mogą szukać zasobów, ale nie powinny łączyć się z nikim ani wchodzić w interakcje z nikim, chyba że są pod nadzorem rodzica.
Ze względu na ograniczenia dotyczące COVID-19 wiele organizacji oferuje tylko internetowe grupy wsparcia. To powiedziawszy, kilka grup nadal zarządza narzędziami online, które pomagają znaleźć spotkania osobiste i inne wsparcie w Twojej okolicy.
Organizacje pacjentów i grupy wsparcia
MS Navigator
Jeśli potrzebujesz informacji i wsparcia w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z SM, możesz skontaktować się z MS Navigator National MS Society. Wykwalifikowani, współczujący profesjonaliści mogą połączyć Cię z zasobami wsparcia emocjonalnego przeznaczonymi dla rodziny i opiekunów.
Zadzwoń pod numer 800-344-4867 lub połącz się online.
NMSS znajduje narzędzie lekarzy i zasobów
National MS Society (NMSS) oferuje narzędzie wyszukiwania lekarzy i zasobów, które może pomóc w znalezieniu lekarzy i innych zasobów w Twojej okolicy.
Po prostu wybierz „wsparcie emocjonalne” (kategoria), „wsparcie dla opiekuna i rodziny” (rodzaj wsparcia), kod pocztowy i odległość, którą chcesz pokonać.
Narzędzie wyszukiwania grup wsparcia NMSS
Narzędzie wyszukiwania grup wsparcia NMSS oferuje wszechstronne zasoby do poruszania się po wyzwaniach związanych z SM. Na tej stronie znajdziesz link poświęcony zasobom wsparcia emocjonalnego, w tym osobistym grupom wsparcia.
Klikając link „grupy wsparcia”, znajdziesz informacje o lokalnych i krajowych grupach wsparcia. W tym miejscu narzędzie umożliwia wyszukiwanie według stanu i kodu pocztowego.
W wyznaczonym miejscu zobaczysz daty i godziny spotkań wraz z typem grupy wsparcia i miastem lub miastem.
Na przykład, Społeczna Grupa Wsparcia dla Rodziców Chronicznych Chorób Spotyka się raz w miesiącu w Seattle i jest opisywana jako grupa wsparcia dla rodziców dzieci cierpiących na problemy zdrowotne z SM.
Oscar the MS Monkey
Oscar the MS Monkey to organizacja non-profit stworzona przez Emily Blosberg, aby zapewnić dzieciom ze stwardnieniem rozsianym miejsce do kontaktu z innymi dziećmi. Witryna zawiera również stronę dla opiekunów i rodziców z informacjami i wsparciem.
Media społecznościowe
Healthline: Życie ze stwardnieniem rozsianym
Strona Healthline's Living with Multiple Sclerosis na Facebooku zawiera linki do artykułów, wsparcia i innych treści, które pomagają w poruszaniu się w życiu i wspierają ukochaną osobę z SM.
Discord Stwardnienie Rozsiane
Społeczność wsparcia online prowadzona przez wolontariuszy, Discord Multiple Sclerosis oferuje:
- Czat na żywo 24/7
- indywidualne rozmowy z wolontariuszem w celu uzyskania dodatkowego wsparcia
- wydarzenia społecznościowe, takie jak Vent Chat, gdzie możesz dzielić się wydarzeniami ze swojego życia
Grupa oferuje wsparcie rówieśnicze i grupowe dla osób z SM, a także oddzielny kanał wsparcia dla rodzin lub osób z SM.
Grupa korzysta z Discord, internetowej platformy komunikacyjnej, aby się spotkać.
Moja społeczność MSAA
Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (MSAA) prowadzi stronę społeczności My MSAA Community, poświęconą wszystkim zagadnieniom związanym z SM.
Chociaż nie dotyczy wyłącznie SM u dzieci, obejmuje tematy związane z rodzicielstwem dzieci z SM.
Aby dołączyć, kliknij białą zakładkę „Dołącz” w witrynie My MSAA Community.
Krajowa społeczność stwardnienia rozsianego
Strona społecznościowa National MS Society na Facebooku to prywatna grupa oferująca wsparcie i sposoby łączenia się z innymi osobami dotkniętymi SM.
Ponieważ jest prywatny, musisz poprosić o dołączenie. Istnieje ponad 4500 członków.
Sojusz Pediatric Multiple Sclerosis
Jeśli chodzi o wsparcie dla rodziców i opiekunów, społeczność grupy Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) na Facebooku jest pełna wkładu, informacji na temat skierowań, porad, doświadczeń i, oczywiście, komfortu.
Rodziny w tej grupie wsparcia obejmują cały świat, od Stanów Zjednoczonych po Wielką Brytanię, Indie, Niemcy, Islandię i wiele innych obszarów.
Chociaż ta grupa jest jednym z najbardziej wszechstronnych zasobów dotyczących SM u dzieci, jest także miejscem, w którym rodziny i opiekunowie mogą dzielić się wyzwaniami, zwycięstwami, próbami i triumfami.
Ta grupa jest prywatna. Aby dołączyć, kliknij pomarańczową zakładkę „Dołącz do grupy” na stronie Facebooka.
Infolinie partnerskie
MSFriends: Połączenia jeden na jednego
Infolinia MSFriends: One-on-One Connections łączy Cię telefonicznie z wyszkolonymi wolontariuszami chorującymi na SM. Program w parach umożliwia rozmowę z osobą wspierającą, która wie z pierwszej ręki, jak to jest mieć SM.
Możesz zadzwonić pod numer 866-673-7436 (866-MSFRIEND) w każdy dzień tygodnia od 7:00 do 22:00. MT.
Doradcy i specjaliści zdrowia psychicznego
Doradcy i specjaliści ds. Zdrowia psychicznego oferują poradnictwo indywidualne, dla par i rodzin. Niektórzy ułatwiają również sesje poradnictwa grupowego.
Następujące lokalizatory online mogą pomóc w znalezieniu doradcy, psychologa, psychiatry lub innego eksperta w dziedzinie zdrowia psychicznego w Twojej okolicy:
- Amerykańskie Stowarzyszenie Psychologiczne
- Stowarzyszenie Lęku i Depresji w Ameryce
- GoodTherapy
- NMSS
- Krajowy Rejestr Psychologów Służby Zdrowia
- Psychologia dzisiaj
Inne zasoby
Focus na stwardnienie rozsiane Fundacji Stwardnienia Rozsianego
Pomoc w przypadku SM u dzieci nie zawsze jest łatwa do znalezienia. Chociaż istnieją grupy dla rodziców i opiekunów, istnieje potrzeba bardziej wszechstronnego wsparcia.
Jeśli jesteś zainteresowany założeniem grupy wsparcia dla rodzin wychowujących dziecko chore na SM, skontaktuj się z MS Focus.
Mają dział grup wsparcia, który może pomóc w założeniu grupy. Oferują również narzędzie internetowe do wyszukiwania ogólnych grup wsparcia SM według stanu.
Wsparcie specyficzne dla leczenia
Niezależnie od tego, czy masz pytania dotyczące konkretnych opcji leczenia, takich jak terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT), czy po prostu szukasz kontaktu z innymi rodzicami, pomocne mogą być internetowe i osobiste grupy wsparcia oraz organizacje zajmujące się leczeniem SM u dzieci.
Chociaż te grupy i organizacje nie zastępują zaleceń lekarskich, są cennym źródłem informacji dla rodziców i opiekunów, którzy chcą znaleźć informacje na temat:
- tabele zabiegów
- leki
- inne interwencje
Aby uzyskać informacje i wsparcie dotyczące leczenia, rozważ skontaktowanie się z następującymi grupami i organizacjami:
- zespół terapeutyczny Twojego dziecka
- w lokalnym szpitalu
- Międzynarodowa Pediatryczna Grupa Badawcza ds. Stwardnienia Rozsianego
- NMSS
- PMSA
- United States Network of Pediatric Multiple Sclerosis Centres
Uwaga na temat zatwierdzonych metod leczenia: W 2018 r.FDA zatwierdziła doustną terapię SM Gilenya (fingolimod) w leczeniu nawracającego SM u dzieci i młodzieży w wieku 10 lat i starszych.
Jest to jedyny lek dla tej grupy wiekowej zatwierdzony przez FDA.
Na wynos
SM pediatryczne stanowi wyzwanie zarówno dla Ciebie, jak i dla Twojego dziecka.
Dobre wieści? Dostępnych jest kilka zasobów, zarówno internetowych, jak i osobistych, które zapewniają informacje, wsparcie i wskazówki podczas tej podróży.
Kontaktowanie się z innymi rodzinami za pośrednictwem organizacji pacjentów lub dołączenie do grupy wsparcia dla rodziców może pomóc Ci poczuć się mniej samotnie i mieć większą nadzieję na poprawę życia Ciebie i Twojego dziecka.
.jpg)
