Kiedy zdiagnozowano u mnie wirusowe zapalenie wątroby typu C, miałam 12 lat. Mój lekarz wyjaśnił, że zanim skończę 30 lat, prawdopodobnie będę potrzebował przeszczepu wątroby lub umrę.
Był rok 1999. Nie było lekarstwa - tylko całoroczny plan leczenia z niskim prawdopodobieństwem powodzenia i wieloma efektami ubocznymi.
Była nadzieja, że za mojego życia może wydarzyć się lek, aw 2013 roku, wraz z pojawieniem się leków przeciwwirusowych o działaniu bezpośrednim (DAA) pierwszej generacji, mój świat się zmienił. Nadeszło lekarstwo.
Żałuję, że nie wiedziałem, że lekarstwo jest w mojej przyszłości. Próba poruszania się po liceum była wystarczającym wyzwaniem dla nastolatka bez odczuwania bardzo realnej presji mojej nieuchronnej śmierci.
Nie było ucieczki od realności diagnozy, tym bardziej że u mojej mamy wykryto wirusowe zapalenie wątroby typu C mniej więcej w tym samym czasie.
Patrząc wstecz, jest wiele rzeczy, które chciałbym wiedzieć w tej chwili, a które pomogłyby mi skuteczniej radzić sobie z diagnozą.
Znajomość choroby
Moje wirusowe zapalenie wątroby typu C zostało wcześnie złapane, ale lekarstwo nie było dostępne, dopóki nie wkroczyłem już w schyłkową chorobę wątroby (ESLD). Żałuję, że nie wiedziałem, jak intensywne będzie ESLD. Mógłbym być lepiej utrzymany w formie, aby pomóc wcześnie walczyć z zanikiem mięśni.
Żałuję, że nie wiedziałem, że wirus zapalenia wątroby typu C (HCV) jest układowy i że przede wszystkim powoduje chorobę wątroby, zapalenie wątroby typu C.Nie miałem pojęcia, jak rozległy jest HCV - że wirus może wchodzić w interakcje z mózgiem, tarczycą i inne narządy i mogą powodować lub imitować stany reumatoidalne, od zapalenia stawów i fibromialgii po krioglobulinemię.
Cieszę się, że w młodym wieku nauczyłem się, jak używać zamków pamięci, kotwic i innych sztuczek pamięci, aby pomóc mi w walce z pogarszającą się encefalopatią wątrobową, gdy osiągnąłem 20 lat.
Żałuję, że nie mogłem wcześniej przeprowadzić dalszych badań. Zacząłem prowadzić wiele badań nad wirusowym zapaleniem wątroby typu C dopiero po moim drugim leczeniu. Znajomość potencjalnych skutków ubocznych i ich różnych środków zaradczych jest ogromną zaletą, gdy lekarz decyduje o planie opieki.
Na przykład dzięki własnym badaniom dowiedziałem się, że dieta o niskiej zawartości soli / wysokiej zawartości białka jest najlepsza dla osób z encefalopatią wątrobową, ESLD, wodobrzuszem i zanikiem mięśni.
Nawet wiedząc o tym, podczas rekonwalescencji po śpiączce prawie pozbawionej sodu, miejscowy lekarz powiedział mi, że dieta bogata w sól / niskobiałkowa byłaby dla mnie lepsza.
Ta rada doprowadziłaby do 12-funtowego odpływu płynu z żołądka z powodu wodobrzusza, który później okazałby się septyczny i prawie mnie zabił.
Znalezienie odpowiednich specjalistów
Cieszę się, że miałem kogoś, kto prowadził mnie przez leczenie i że w końcu znalazłem fantastyczny zespół lekarzy. Kiedy mnie zdiagnozowano, chciałbym wiedzieć, jakich cech szukać u dobrego specjalisty.
Po pracy z kilkoma specjalistami odkryłem, że osobiście preferuję absolwenta medycyny, który był świeżo upieczonym absolwentem medycyny, który dobrze rozumiał wirusowe zapalenie wątroby typu C i który był kobietą.
Brak „klikania” ze specjalistami często skutkował błędnymi diagnozami, błędnymi lub nieaktualnymi poradami, a nawet zaostrzeniem ran przy użyciu igieł o niewłaściwym rozmiarze.
Ćwiczenia i odżywianie
Byłbym lepiej przygotowany na wynikający z tego zanik mięśni, wykonując więcej ćwiczeń obciążających i jedząc więcej brokułów i łososia - dobre źródła odpowiednio naturalnego wapnia i witaminy D.
Opalanie się kilka razy w tygodniu przez około 20 minut pomogłoby również zoptymalizować wchłanianie witaminy D, jednocześnie zmniejszając moją szansę na czerniaka - ryzyko, które teraz wzrosło z powodu moich leków do przeszczepu.
Żałuję, że nie wiedziałem, że diuretyki mogą radzić sobie z wodobrzuszem, ale także, że żywność może radzić sobie z zaburzeniami równowagi elektrolitów spowodowanymi połączeniem ESLD i diuretyków. Ta nierównowaga może również wystąpić bez diuretyków, ale przyspieszają ten proces.
Po latach odkrywania pokarmów, które mogłem jeść, które pomogłyby mi opanować objawy, doszedłem do połączenia orzeszków ziemnych prażonych w miodzie, niesolonych prażonych orzechów nerkowca, niesolonych prażonych orzechów makadamia, chipsów bananowych, a czasem rodzynek lub prażonych solonych migdałów.
Miał odpowiednią kombinację tłuszczów, cukrów, potasu, magnezu i sodu, aby umożliwić mojemu organizmowi skuteczniejszą regulację.
Znalezienie potrzebnego wsparcia
Żałuję, że nie zrozumiałem wcześniej ustawy o rodzinnych zwolnieniach lekarskich i nie skorzystałem z niej, gdy tego potrzebowałem podczas jednego z moich wcześniejszych zabiegów. Istotne było, aby uniknąć zwolnienia z powodu nadmiernej nieobecności, kiedy byłem na trzecim zabiegu podczas pracy w centrum telefonicznym pomocy technicznej.
Cieszę się, że zbudowałem sieć wsparcia złożoną z przyjaciół, którzy mieszkali w tym samym kompleksie mieszkaniowym, więc kiedy stałem się niepełnosprawny i trudno było mi zarządzać, miałem przyjaciół, którzy byli w stanie i byli dostępni do pomocy.
Moja grupa przyjaciół bardzo się do siebie zbliżyła. Silne więzi emocjonalne pomogły mi odzyskać siły, gdy leczenie się nie powiodło lub gdy moja encefalopatia wątrobowa zmusiła mnie do mówienia w kółko.
Na wynos
Żałuję, że nie wiedziałem, że są inni tacy jak ja; co więcej, żałuję, że nie mogłem ich poznać.
Na szczęście teraz istnieje wiele grup internetowych i linii wsparcia rówieśników, takich jak Help-4-Hep, aby porozmawiać z innymi chorymi na wirusowe zapalenie wątroby typu C.
Dzięki takim zasobom rzeczy, o których chciałbym wiedzieć, mogą stać się powszechną wiedzą dla innych.
Rick Jay Nash jest pacjentem i obrońcą HCV, który pisze dla HepatitisC.net i HepMag. Zaraził się wirusem zapalenia wątroby typu C in utero i zdiagnozowano go w wieku 12 lat. Zarówno on, jak i jego matka są teraz wyleczeni. Rick jest także aktywnym mówcą i wolontariuszem w CalHep, Lifesharing i American Liver Foundation. Śledź go na Twitterze, Instagramie i Facebooku.
.jpg)
