Ponowne rozpoczęcie debaty o zmianie nazwy cukrzycy

Wśród zwolenników pacjentów od dawna trwa dyskusja nad potrzebą nowych, bardziej opisowych nazw, które lepiej odróżniałyby cukrzycę typu 1 od typu 2.

Od czasu do czasu debata przybiera na sile. Pojawiają się nowe internetowe petycje wzywające do zmian, które zdaniem zwolenników wyeliminują zamieszanie i lepiej rozróżnią rzeczywiste realia każdego stanu zdrowia.

Niedawno problem pojawił się w odpowiedzi na program WNYC Public Radio w Sugarland, dość cholernie niesamowitą serię śledczą na temat epidemii cukrzycy, która pokryła gwałtownie rosnącą cenę insuliny. Ilustracyjne dziennikarstwo WNYC dobrze sobie radzi w rozróżnianiu między T1 i T2, ale wywołało też komentarze dotyczące potrzeby zmiany nazw. Nasza przyjaciółka z D-Mom, Stacey Simms, zajmująca się podcastami, podchwyciła to w swoim podcastie Diabetes Connections, i doprowadziło to do nowej fali debaty na temat pseudonimu cukrzycy.

Oczywiście nie jest to pierwszy i nie ostatni raz, kiedy pojawia się ten problem.

„Rebranding” typów cukrzycy?

W 2013 r. Dwie pełne pasji D-mom zwróciły się o wsparcie niektórych uznanych badaczy w ich apelu o „rebranding” typów chorób i stworzyły internetową petycję, w której zebrano 16 621 podpisów przed zamknięciem.

W petycji zwrócono się do decydentów z ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) i IDF (International Diabetes Federation) o „zrewidowanie nazw cukrzycy typu 1 i 2, aby dokładniej odzwierciedlały charakter każdej z nich. choroba." Stwierdzili jasno, że „społeczność lekarska powinna określać odpowiednie nazwiska, ponieważ są najbardziej wykwalifikowani; ale tylko jako plik przykład, wyjątkowy charakter typu 1 byłby odzwierciedlony w nazwie takiej jak cukrzyca autoimmunologicznej apoptozy komórek beta (BCA) i wyjątkowym charakterze typu 2 w nazwie takiej jak cukrzyca oporności na insulinę (IRD). ”

{Potrząsaj głową, jeśli chodzi o złożoność proponowanych nazw.}

Tak zaczęło się całe zamieszanie nad tym, czy nowe nazwy posłużą tylko do pogłębienia podziałów w naszej społeczności D i zmylenia ogółu społeczeństwa, który jest już zdezorientowany co do typów cukrzycy - czy też i tak się przejmują, a ta nazwa ... zmiana to po prostu wielkie marnotrawstwo wysiłków, kiedy moglibyśmy / powinniśmy opowiadać się za bardziej znaczącymi zmianami, które faktycznie pomagają ludziom lepiej żyć z cukrzycą.

To było 5 lat temu. I znowu jesteśmy, prowadząc tę ​​samą rozmowę.

Zwolennicy twierdzą:

• Zbyt długo tolerowaliśmy te „niechlujne” (lub, co gorsza, bezsensowne) tytuły dotyczące tych dwóch typów cukrzycy i najwyższy czas na wyjaśnienie.

• To świetna okazja do podniesienia świadomości i edukacji opinii publicznej i mediów głównego nurtu na temat real pochodzenie i parametry typów cukrzycy.

• „Hej, nie jesteśmy stronniczy w stosunku do typu 2; po prostu chcemy, aby ludzie wiedzieli, że nasze dzieci typu 1 mają zupełnie inny stan niż ten ”. (Parafrazuję tutaj)

Przeciwnicy roszczenia:

• Bez względu na to, jak to pokroisz, spowoduje to coraz większy podział między typami cukrzycy, utrudniając naszą zdolność do wspólnej pracy w obronie wspólnej sprawy. Może to również spowodować wiele bólu, ponieważ (ponownie parafrazując) T1 „rzucałyby T2 pod autobus” i stwarzałyby jeszcze bardziej negatywne piętno niż obecnie.

• Dążenie do zmiany nazwy to gigantyczna strata czasu, ponieważ media i opinia publiczna ledwo rozumieją obecne nazwiska i nie zapamiętają ani nie zrozumieją lepiej nowych nazw. Tak, media często się mylą, a nowe nazwy tego nie zmienią.

• Jak wielu D-peepów, zwolenników i „ekspertów” wskazywało na przestrzeni lat, te dwa typy są bardziej do siebie podobne, a na dłuższą metę „każda nazwa, którą dziś przypiszesz, może okazać się myląca z przyszłymi wynikami badań . ”

Przygotowuję się do rzucania kamieniami i widłami, mówiąc tak: ale muszę się zgodzić, że nacisk na nowe nazwy byłby gigantyczną bitwą pod górę i prawdopodobnie nie warto walczyć…

Trzeba przyznać, że wcześniej w życiu z cukrzycą czułam się inaczej na ten temat. Ale po życiu z T1D przez ponad trzy dekady, ciągłym badaniu, pisaniu o tym i rozmawianiu o tym z dziesiątkami ludzi z branży farmaceutycznej, służby zdrowia i sfery pacjentów i spoza niej, mogę się tylko zgodzić. że mamy „większą rybę do smażenia” - i że każda próba radykalnej zmiany nazwy krajowej lub międzynarodowej jest skazana na fiasko.

Powody, dla których nazwy cukrzycy nie ulegają zmianie

Oto punkty za moim myśleniem (możesz się zgodzić lub rzucać wirtualnymi kamieniami):

* Powinniśmy wyciągnąć wnioski z historii zmiany nazwy cukrzycy, co nie jest ładne. Zacznijmy od zbadania naszej własnej historii. Zaczęło się w 1979 r., Kiedy międzynarodowa grupa zadaniowa sponsorowana przez National Diabetes Data Group z NIH zaproponowała odrzucenie terminów „choroba młodzieńcza” i „choroba dorosła”. Podpisały się ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association i European Association for the Study of Diabetes (EASD). Pod pewnymi zastrzeżeniami w końcu podpisała się również Światowa Organizacja Zdrowia (chociaż poszła dalej i faktycznie „stworzyła” pięć typów cukrzycy, z których tylko dwie pierwsze miały numery).

W latach 1979-1995 otrzymaliśmy terminy cukrzyca insulinozależna typu 1 (IDDM) i cukrzyca insulinoniezależna typu 2 (NIDDM), które były oparte na leczeniu, ale mimo to były mylące. W latach dziewięćdziesiątych inny międzynarodowy komitet ekspertów sponsorowany przez ADA zreorganizował cały program i podał nam terminy liczbowe typu 1 i typu 2, których używamy dzisiaj, chociaż określili przy użyciu cyfr arabskich zamiast tradycyjnych cyfr rzymskich. rzekomo w celu wyeliminowania jeszcze większego zamieszania (?).

Oczywiście nic z tego nie zatrzymało debaty, która nabiera tempa co kilka lat. Zamieszanie trwa nawet w zawodzie lekarza; w ciągu ostatniej dekady informowaliśmy, że osoby pracujące nad cukrzycą nie są zgodne co do liczby różnych typów cukrzycy i jak należy je nazywać.

Również w 2007 roku firma Medtronic przeprowadziła badanie dotyczące świadomości społecznej D i wykazało, że 80% z 2436 ankietowanych dorosłych Amerykanów nie potrafiło odróżnić typu 1 od typu 2 - a 36% uważało, że istnieje „typ 3 lub 4”. cukrzyca też! (wśród innych nieporozumień)

Najwyraźniej cała ta walka o lepsze nazwiska niewiele pomogła przez ostatnie 30 lat.

* Wciąż wyjaśniamy… Wystarczy zapytać wielu mądrych starszych w naszej społeczności, którzy widzieli, jak te inicjatywy zmiany nazw przychodzą i odchodzą - z „nieletnich” i „dorosłych” na cukrzycę insulinozależną (IDDM) i insulinooporną cukrzycę ( NIDDM) i ostatecznie do typu 1 i 2, co wydawało się wystarczająco „ogólne i symboliczne”, aby - miejmy nadzieję - wyjaśnić sprawę. Jednak ci z nas, którzy chorują na cukrzycę, wciąż wyjaśniają… i wyjaśniają… i wyjaśniają! Dopiero teraz wyjaśnienia stały się o wiele bardziej skomplikowane, ponieważ musimy powiedzieć: „Mam coś, co kiedyś nazywało się X, a potem było określane jako Y i / lub Z, ponieważ… (wstaw obszerne wyjaśnienie starych i nowych etykiet ). ”

Wbrew temu, co twierdzą niektórzy komentatorzy, nie sądzę, żeby to był POV z „kwaśną kotką” lub wskazówka, że ​​ktoś „poddał się”. Myślę raczej, że lata doświadczeń pozwalają spojrzeć na to, co realistyczne. Nie zapominaj, że ludzie biegali w kółko, mówiąc: „Będą lekarstwem do XXXX roku”. Nierealistyczne, podobnie jak oczekiwanie, że zmiana nazwy zrewolucjonizuje wiedzę na temat cukrzycy w zakresie zdrowia publicznego.

* Budowanie konsensusu jest monumentalnym zadaniem i zajmuje dłuuuugie lata.Pomyśl przez chwilę o Niebieskim Kręgu. Od lat staramy się, aby główne krajowe grupy rzeczników poparły ten prosty, uniwersalny symbol świadomości cukrzycy. Początkowo narzekali, że im się to nie podoba; teraz po prostu przeciągają nogi, trzymając się własnych symboli logo. Teraz wyobraź sobie, że próbujesz przekonać cały amerykański zakład medyczny do uzgodnienia nowych nazw dwóch głównych typów cukrzycy. A potem Międzynarodowy Zakład Medyczny… To będzie długa i zażarta walka, ludzie.

* Reedukować główne media? Myślę, że nie. Czy zdajesz sobie sprawę z chaosu, w jakim znajduje się dziennikarstwo jako biznes i zawód w tej chwili? Ogromne cięcia oznaczają, że redakcje pracują z mniejszą liczbą pracowników, którzy są mniej doświadczeni i bardziej przepracowani niż kiedykolwiek. Wysłanie szeregu materiałów domagających się, aby dziennikarze zapomnieli o „starych” nazwach typów cukrzycy i zaczęli używać nowych etykiet, nic nie da. Właściwie mogę sobie tylko wyobrazić błędne założenia, które pojawią się, gdy nieszczęśni reporterzy potkną się o „ponowne wynalezienie” cukrzycy.

* Jest takie powiedzenie, że „droga do piekła wybrukowana jest dobrymi intencjami”. To, co najczęściej widzę, to namiętni rodzice D, którzy desperacko chcą to zrobić coś aby teraz pomóc swoim dzieciom. Są też dorośli chorzy na cukrzycę, którzy po prostu nie znoszą stereotypów i dezinformacji, z którymi się spotykają. Chcą powstrzymać wszystkie głupie, bolesne i negatywne komentarze, które docierają do nich i ich rodzin, i stworzyć przyszłość, w której typy cukrzycy są krystalicznie jasne, a ci, którzy mają problemy z trzustką, nie będą musieli cierpieć dyskryminacji ani spędzać życia na wyjaśnianiu ich choroba. Chociaż jest to szlachetne, i to jest coś, na co wszyscy mamy nadzieję, Szczerze mówiąc, nie sądzę, żeby to było możliwe.

Spójrzmy prawdzie w oczy: co wszyscy wiemy o chorobie Leśniowskiego-Crohna lub chorobie Huntingtona, jeśli nie mamy chorego członka rodziny? My, osoby z zewnątrz, nie wiemy zbyt wiele o ich obawach społeczności… A jeśli te choroby występują z różnymi typami (o ile wiem, że tak są), to nadanie tym typom nowych tytułów naukowych, takich jak „Autoimmunologiczna apoptoza komórek beta (BCA), cukrzyca” lub „Insulina Resistance Diabetes (IRD) ”nie pomoże mi lepiej zrozumieć niczego, o ile oczywiście nie mam osobistej pasji, by się w to zaangażować.

Oczywiście cukrzyca nie jest rzadką chorobą i JEST głównym problemem zdrowia publicznego. Ale po prostu nie widzę wartości inwestowania naszych wysiłków, czasu i pieniędzy (tak, zmiana nazwy wiąże się z kosztami) w tworzenie opisowych, naukowych nazw dla sprawy, którą próbujemy łatwiej raczej dla ogółu, niż trudniej.

* W najlepszym przypadku niski priorytet. Naszym zdaniem zmiana nazwy jednego lub obu typów cukrzycy nie zmieniłaby stanu rzeczy. Raczej powodowałoby to głównie puste spojrzenia i zadrapania po głowie, wzywając do dalszego wyjaśnienia: „To kiedyś było…„A to po prostu sprowadziłoby nas z powrotem do miejsca, w którym jesteśmy teraz: Confusion Central.

Więc tak, szanujemy tych, którzy pasjonują się tym tematem. Ale nie, nie zgadzamy się, że jest to coś, co nasza społeczność diabetologiczna powinna (lub nawet mogłaby, gdybyśmy chcieli) zjednoczyć. Istnieją znacznie ważniejsze kwestie, którym należy nadać priorytet, takie jak dokonanie znaczącej zmiany w zakresie przystępności cenowej i dostępu dla wszystkich do podstawowych metod leczenia cukrzycy i nowych narzędzi.

Co ciekawe, za każdym razem, gdy pojawiają się wezwania do zmiany nazwy, są to responsywne wezwania do jedności rykoszetem wokół społeczności D. Kilka lat temu, gdy pojawił się ten temat, Scott Strange, bloger T1, zasugerował następującą mantrę, którą wszyscy moglibyśmy przyjąć:

———————————-

Chcę, aby zwolennicy cukrzycy na całym świecie zobowiązali się:

Aby mieć empatię, bez względu na typ.

Orędować na rzecz osób z tym schorzeniem, bez względu na ich typ.

Edukacja na temat cukrzycy, niezależnie od jej rodzaju.

Aby poprawić dezinformację i stereotypy, które są tak powszechne w społeczeństwie i mediach.

Rozpoznanie bólu, jaki dezinformacja i stereotypy powodują każdego dnia. Rana jest zarówno emocjonalna, jak i fizyczna.

Pomagać ludziom, którzy z jakiegokolwiek powodu na co dzień są dotknięci tymi stereotypami. Ludzi, którzy akurat mieszkają obok, którzy po prostu przychodzą na rodzinne pikniki, są wśród tych, na których Ci zależy. Ludzi, których nigdy nie spotkałeś, ludzi z rodzinami i bliskich.

Ludzie, którzy mają cukrzycę.

Ponieważ wszyscy jesteśmy ludźmi.

——————————

Dobrze powiedziane, przyjacielu.

Jesteśmy na „Kopalnia zgadzam się w 110%.