Wsparcie dla życia z wtórnym postępującym SM: społeczne, finansowe i nie tylko

Przegląd

Wtórnie postępujące SM (SPMS) jest stanem przewlekłym, który z czasem powoduje pojawienie się nowych i poważniejszych objawów. Dzięki skutecznemu leczeniu i wsparciu można sobie z tym poradzić.

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie SPMS, ważne jest, aby poddać się leczeniu u wykwalifikowanych pracowników służby zdrowia. Może również pomóc w nawiązywaniu kontaktów z organizacjami pacjentów, lokalnymi grupami wsparcia i społecznościami internetowymi w celu uzyskania wsparcia rówieśników.

Oto niektóre zasoby, które mogą pomóc w radzeniu sobie z SPMS.

Wsparcie społeczne i emocjonalne

Życie z chorobą przewlekłą może być stresujące. Czasami możesz odczuwać smutek, złość, niepokój lub izolację.

Aby pomóc Ci w radzeniu sobie z emocjonalnymi skutkami SPMS, Twój lekarz pierwszego kontaktu lub neurolog może skierować Cię do psychologa lub innego specjalisty zdrowia psychicznego.

Pomocne może być również łączenie się z innymi osobami, które mieszkają z SPMS. Na przykład:

• Zapytaj swojego lekarza, czy wie o lokalnych grupach wsparcia dla osób z SM.
• Sprawdź internetową bazę danych National Multiple Sclerosis Society, aby znaleźć lokalne grupy wsparcia lub weź udział w grupach internetowych i forach dyskusyjnych organizacji.
• Dołącz do społeczności wsparcia online Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Ameryki.
• Zadzwoń na linię pomocy National Multiple Sclerosis Society pod numer 866-673-7436.

Możesz również znaleźć ludzi, którzy opowiadają o swoich doświadczeniach ze SPMS na Facebooku, Twitterze, Instagramie i innych platformach mediów społecznościowych.

Informacja o pacjencie

Dowiedz się więcej o SPMS, które pomogą Ci zaplanować przyszłość z tym schorzeniem.

Twój zespół medyczny może pomóc odpowiedzieć na pytania, które możesz mieć na temat choroby, w tym opcje leczenia i perspektywy długoterminowe.

Kilka organizacji oferuje również zasoby online związane z SPMS, w tym:

• Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
• Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego
• Może zrobić stwardnienie rozsiane

Te i inne źródła informacji mogą pomóc ci poznać twój stan i strategie radzenia sobie z nim.

Zarządzanie swoim zdrowiem

SPMS może powodować różnorodne objawy, które wymagają kompleksowej opieki.

Większość osób z SPMS uczestniczy w regularnych badaniach kontrolnych u neurologa, który pomaga koordynować ich opiekę. Twój neurolog może również skierować Cię do innych specjalistów.

Na przykład Twój zespół terapeutyczny może obejmować:

• urologa, który może leczyć problemy z pęcherzem, które mogą się pojawić
• specjaliści rehabilitacji, tacy jak fizjoterapeuta, fizjoterapeuta i terapeuta zajęciowy
• specjaliści zdrowia psychicznego, tacy jak psycholog i pracownik socjalny
• pielęgniarki z doświadczeniem w zarządzaniu SPMS

Ci pracownicy służby zdrowia mogą współpracować, aby sprostać zmieniającym się potrzebom zdrowotnym. Zalecane przez nich leczenie może obejmować leki, ćwiczenia rehabilitacyjne i inne strategie spowolnienia postępu choroby i opanowania jej skutków.

Jeśli masz pytania lub wątpliwości dotyczące swojego stanu lub planu leczenia, poinformuj o tym swój zespół medyczny.

Mogą dostosować Twój plan leczenia lub skierować Cię do innych źródeł wsparcia.

Pomoc i zasoby finansowe

Zarządzanie SPMS może być kosztowne. Jeśli masz trudności z pokryciem kosztów opieki:

• Skontaktuj się ze swoim ubezpieczycielem zdrowotnym, aby dowiedzieć się, którzy lekarze, usługi i produkty są objęte Twoim planem. Mogą wystąpić zmiany, które możesz wprowadzić w swoim ubezpieczeniu lub planie leczenia, aby obniżyć koszty.
• Spotkaj się z doradcą finansowym lub pracownikiem socjalnym, który ma doświadczenie w pomaganiu ludziom z SM. Mogą pomóc ci dowiedzieć się o programach ubezpieczeniowych, programach pomocy lekarskiej lub innych programach wsparcia finansowego, do których możesz się kwalifikować.
• Poinformuj swojego lekarza, że ​​martwisz się o koszty leczenia. Mogą skierować Cię do usług wsparcia finansowego lub dostosować plan leczenia.
• Skontaktuj się z producentami leków, które zażywasz, aby dowiedzieć się, czy oferują pomoc w postaci rabatów, dopłat lub rabatów.

Więcej wskazówek dotyczących zarządzania kosztami opieki można znaleźć w sekcjach Zasoby finansowe i pomoc finansowa na stronie internetowej National Multiple Sclerosis Society.

Na wynos

Jeśli trudno Ci sprostać wyzwaniom związanym z SPMS, poinformuj o tym swoich lekarzy. Mogą zalecić zmiany w Twoim planie leczenia lub skontaktować Cię z innymi źródłami wsparcia.

Kilka organizacji oferuje informacje i usługi wsparcia online dla osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym SPMS. Zasoby te mogą pomóc w zdobyciu wiedzy, pewności siebie i poczucia wsparcia, których potrzebujesz, aby wieść najlepsze życie z SPMS.