Kiedy zawodzi opieka zdrowotna: cukrzyca i choroba afektywna dwubiegunowa

Kiedy u Devina Kennedy-Puthoffa zdiagnozowano cukrzycę typu 1 dwie dekady temu, nie tylko opóźnienie wstępnej diagnozy i dezorientacja stanowiły największe wyzwanie dla niego i jego rodziny. To była podwójna diagnoza T1D i choroby afektywnej dwubiegunowej w ciągu trzech dni, która wprawiła w ruch tragiczną historię, ukształtowaną przez systematyczne niepowodzenia, które ostatecznie doprowadziły do ​​śmierci Devina w listopadzie 2016 r. W wieku 41 lat.

Dziś jego matka Adrienne Kennedy jest prezesem National Alliance on Mental Illness (NAMI), największej w kraju organizacji zajmującej się problemami zdrowia psychicznego, i widzi siebie jako głos Devina w dążeniu do poprawy życia osób borykających się z tymi problemami. Chociaż pozostają pytania dotyczące okoliczności śmierci jej syna, jasne jest, że kluczowymi czynnikami były jego cukrzyca i choroba afektywna dwubiegunowa.

„Został wzięty jako zakładnik przez swoje choroby i oboje na siebie wpadli” - mówi. „Cukrzyca sama w sobie stała się człowiekiem słomianym, kiedy ją leczyli i nie szukali choroby psychiatrycznej, która jest tak oczywista, i nie radzili sobie z całą osobą”.

Psychospołeczne aspekty życia z cukrzycą na szczęście zyskały w ostatnich latach coraz większe uznanie dzięki American Diabetes Association i JDRF, które wprowadziły programy pomagające w walce z depresją, cierpieniem na cukrzycę i wypaleniem. Chociaż nie jest to poziom wsparcia, jakiego potrzebowałby Devin, jego matka wciąż twierdzi, że odświeżające jest to, że mają miejsce te od dawna oczekiwane zmiany.

Diagnoza cukrzycy prawie nieudana

Był styczeń 1999 roku, kiedy rodzina Kennedy mieszkała w Kalifornii, kiedy Devin trafił na pogotowie w Orange County po tym, jak nie spał przez pięć dni. Doświadczał tego, co każdy chory na cukrzycę prawdopodobnie rozpoznałby jako kluczowe objawy początku T1D. Miał wtedy 23 lata. Personel szpitala podał mu Benadryl i kazał iść do domu bez sprawdzania poziomu glukozy lub wspominania o cukrzycy. Wkrótce potem trafił z powrotem na ostry dyżur i - według matki - był w „stanie pełnej psychozy” i musiał zostać unieruchomiony. Ostatecznie zdiagnozowano u niego chorobę afektywną dwubiegunową, ale nadal nie wychowano cukrzycy.

Zaledwie trzy dni później inny lekarz, endokrynolog, który akurat pracował w szpitalu, wykonał badanie poziomu cukru we krwi i szybko rozpoznał cukrzycę typu 1. Poziom HbA1c Devina był w tamtym momencie u nastolatków - astronomicznie wyższy niż normalny, zdrowy zakres.

„Fakt, że trwało to tak długo, jest oburzający” - mówi Kennedy. „Jak łatwo byłoby po prostu sprawdzić poziom cukru we krwi, zanim stało się tak źle? Naprawdę potrzebujemy ogólnokrajowej kampanii, w której każdy, kto wejdzie na ostry dyżur, zostanie poddany kontroli poziomu cukru we krwi. Nie powinno być takiego opóźnienia w diagnostyce cukrzycy i jest to ważne dla każdego, nie tylko dla tych, którzy cierpią na poważne choroby psychiczne ”.

Kennedy mówi, że w tych wczesnych latach, zanim Devin skończył trzydzieści lat, ich rodzina nie walczyła, by pozwolić sobie na leki lub opiekę diabetologiczną, ale Devin wykonywał dorywcze prace, aby zarobić pieniądze na zakup insuliny. Zrobiło to na nim żniwo, a wraz z upływem czasu błędne informacje na temat cukrzycy jeszcze bardziej zagroziły zdrowiu Devina.

Chciałaby, żeby znalazł wsparcie rówieśników, które pomogłoby mu zarówno w cukrzycy, jak i chorobie afektywnej dwubiegunowej. Gdyby znalazł innych, którzy „rozumieli”, z czym on żyje, może sprawy potoczyłyby się inaczej.

Walka z dwubiegunowymi demonami i racjonowaniem insuliny

Tak się składa, że ​​problemy ze zdrowiem psychicznym Devina czasami uniemożliwiały leczenie cukrzycy, wspomina Kennedy. Jego urojenia i stany psychotyczne były czasami tak skrajne, że sądził, że może rzeczywiście wyleczyć się z T1D nie biorąc insuliny.

Jego matka nadal wierzy, że dezinformacja i piętno, które istnieją w opinii publicznej na temat cukrzycy - szczególnie różnice między T1 i T2 - wpływały na to przez lata. Wspomina, jak jeden z przyjaciół jej syna opowiadał kiedyś, że cukrzycę Devina można leczyć samą dietą i ćwiczeniami fizycznymi, tak jak zrobił to członek rodziny tego przyjaciela. Najwyraźniej ta przyjaciółka mówiła konkretnie o typie 2, ale Kennedy obawia się, że to wszystko wpłynęło na myślenie jej syna, gdy zmagał się z problemami ze zdrowiem psychicznym.

„Wściekłość, którą odczuwam na temat społecznych rozmów na temat cukrzycy i traktowania tych dwóch jako tej samej choroby… jest prawie nie do opisania” - mówi Kennedy. „To po prostu śmieszne, że ludzie w to wierzą”.

Mówi, że to wszystko wpłynęło na racjonowanie insuliny przez Devina.

W 2007 roku rodzina dowiedziała się, że ich syn (wówczas 30-letni) nie zrealizował recepty na insulinę przez trzy miesiące, starając się osiągnąć ekstremalne racjonowanie insuliny. Doprowadziło to do pobytu w szpitalu z powodu wysokiego poziomu cukru we krwi na poziomie DKA, a ponieważ nie zgadzał się na dawkowanie insuliny i stawał się agresywny, personel szpitala przenosił go między oddziałami opieki paliatywnej i psychiatrycznej. W końcu udało im się go powstrzymać i mimo jego obiekcji dawkować insulinę.

W końcu został zwolniony, ale wszystko upadło w 2008 roku, kiedy został aresztowany i osadzony w więzieniu pod zarzutami przestępstwa stanowego i federalnego oraz spędził czas za kratkami. To horror sam w sobie, wspomina Kennedy, ponieważ system więziennictwa w Teksasie był sam w sobie nieadekwatny do opieki diabetologicznej, ale jeszcze mniej przygotowany do radzenia sobie z osobą żyjącą z poważną chorobą psychiczną. Były chwile, kiedy Devin nie mógł dostać insuliny za kratkami, mimo że miał objawy wysokiego poziomu cukru we krwi, i chwile, kiedy wiedział, że idzie na niskim poziomie, ale też nie mógł uzyskać pomocy.

Przez te lata jego poziom HbA1C utrzymywał się u nastolatków, a Devin doświadczał powikłań, od neuropatii i uszkodzenia nerek po retinopatię, która doprowadziła do utraty wzroku.

„Walczył z potrzebami leków na psychozy, jak również z zapotrzebowaniem na insulinę i nikt nie wydawał się rozpoznawać, że są ze sobą powiązane” - mówi Kennedy. „Jest bardzo niewielu lekarzy z tak zintegrowaną profesjonalną opieką, specjalizującą się w psychiatrii i chorobach wewnętrznych - lub szczególnie w cukrzycy. Właśnie tego potrzebowaliśmy ”.

Z biegiem lat jego zdrowie psychiczne pogorszyło się do tego stopnia, że ​​doszło do anozognozji, stanu całkowitego braku samoświadomości na temat stanu lub niepełnosprawności, z którym żyje dana osoba.

W końcu w Austin w Teksasie znaleziono ciało jej syna w listopadzie 2016 roku. Devin mógł umrzeć kilka tygodni wcześniej, mówi Kennedy, a jego przyczyna śmierci pozostaje tajemnicą i jest wymieniona jako „przyczyny naturalne”. Z tego, co zebrały władze, uważają, że najprawdopodobniej była to hipoglikemia związana z cukrzycą lub podobny problem, który doprowadził do jego śmierci.

Ale nie ma jasnej odpowiedzi, a rodzina obwinia system - po części dlatego, że nigdy nie powiedziano im o nagłym zespole „umarłych w łóżku” w wyniku niskiego poziomu cukru we krwi. Tak uważa Kennedy, zabrała syna tuż po jego 41. urodzinach.

NAMI: Wyniesienie zdrowia psychicznego na pierwszy plan

Teraz, jako czołowy krajowy obrońca zdrowia psychicznego w NAMI, Kennedy dzieli się tragiczną historią swojej rodziny w nadziei, że może ona pomóc innym doświadczającym tych problemów. Chociaż dla niektórych może to być skrajny przykład, przesłanie jest ważne dla każdego w społeczności diabetologicznej, że zdrowie psychiczne jest ważne, ale zbyt często jest pomijane przez pracowników służby zdrowia, a także przez same osoby z PWD (osoby chore na cukrzycę), które mogą nie zdawać sobie sprawy z tego, czego oni przez to przechodzą.

Dlatego zachęca się Kennedy, aby widziała wysiłki na rzecz poprawy psychospołecznych aspektów opieki diabetologicznej, a także dlaczego promuje wysiłki NAMI - szczególnie w maju, który jest Miesiącem Zdrowia Psychicznego. Ich obecny WhyCare? Kampania ma na celu wykazanie, że leczenie i usługi związane ze zdrowiem psychicznym nie są przeznaczone tylko dla kilku osób na obrzeżach, ale mają kluczowe znaczenie dla milionów osób, rodzin, opiekunów i bliskich osób dotkniętych chorobą.

Nieleczone problemy ze zdrowiem psychicznym są tak często powiązane z innymi dolegliwościami - takimi jak cukrzyca - i niestety odgrywają rolę w tragediach publicznych, takich jak wysypka strzelanin szkolnych w tym kraju.

Aby wysunąć te kwestie na pierwszy plan, NAMI zachęca ludzi do dzielenia się własnymi historiami, udziału w wydarzeniach uświadamiających i zbiórkach funduszy w całym kraju

„Jestem dziedzictwem mojego syna” - mówi Kennedy. „Jestem teraz jego głosem i dlatego to wszystko robię. System zawiódł naszą rodzinę na tak wiele sposobów na przestrzeni lat i nie musiało tak być ”.