Chociaż październik jest znany jako miesiąc świadomości raka piersi, czy wiesz, że wrzesień był miesiącem świadomości raka jajnika? Dziś witamy w Nowym Meksyku Donnę Tomky typu 1, znany edukator diabetologiczny która również przeżyła własną diagnozę raka jajnika. Jesteśmy wdzięczni, że zgodziła się podzielić swoją historią z czytelnikami „Mine”.
Podróż do wsparcia rówieśniczego, Donna Tomky
Kto potrzebuje wsparcia emocjonalnego, fizycznego i duchowego? Odpowiedź brzmi: wszyscy!
W dniu, w którym się urodziłem, potrzebowałem kogoś, kto by się mną zaopiekował. Zwykle moi rodzice byli tam, aby zapewnić wsparcie emocjonalne i fizyczne. Miałem szczęście, że dorastałem na rodzinnej farmie w Kolorado z dwoma braćmi i siostrą. Dorastanie na rodzinnej farmie sprawiło, że byliśmy blisko, gdy pracowaliśmy nad wspólnymi celami. Członkowie dalszej rodziny również mieszkali w pobliżu, zapewniając wsparcie i niezapomniane spotkania przez całe moje dzieciństwo, nastolatki i dorosłość. Wsparcie duchowe przyszło w formie szkółki niedzielnej i kościoła, aby w późniejszym życiu odkryć bardziej ekspansywną duchowość.
Minęło prawie pół wieku, odkąd zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1 (w 1975 roku). W tamtych czasach wszyscy nowo zdiagnozowani pacjenci z cukrzycą byli wysyłani do szpitala na leczenie i edukację, mimo że nie byłem w cukrzycowej kwasicy ketonowej ani w stanie krytycznym. Jednak mój poziom glukozy we krwi był bliski 500 mg / dl, więc lekarz zalecił mi zwykłą pielęgnację jednego zastrzyku insuliny Lente dziennie. Nie było możliwości samodzielnego monitorowania stężenia glukozy we krwi, pomp insulinowych ani terapii opartych na technologii ciągłego monitorowania stężenia glukozy. Jedyną dostępną opcją „szybkiego” sprawdzenia poziomu glukozy było pobranie „statystyka” stężenia glukozy w osoczu z wynikami przedstawionymi 1-2 godziny po fakcie. Podczas tej hospitalizacji miałam swój pierwszy epizod hipoglikemii, doświadczenie jak żadne inne - nagle poczułam się roztrzęsiona, spocona, głodna i palpitacje tylko po to, by poczuć, że mój umysł jest całkowicie zdezorientowany co się dzieje. Pocieszające było uzyskanie wsparcia na miejscu w środku nocy od pielęgniarek przynoszących puszkę soku pomarańczowego. Następnego dnia mój lekarz powiedział mi, że to dobrze, że doświadczyłem „reakcji insulinowej” w szpitalu, ponieważ nauczyła mnie, jak się czuję, gdy poziom cukru we krwi jest zbyt niski i nauczyłem się leczyć.
W tamtych czasach nie było zbytniej edukacji poza nauką patofizjologii cukrzycy, zalecaną dietą, wstrzykiwaniem insuliny oraz rozpoznawaniem i leczeniem hipoglikemii. Monitorowania poziomu glukozy we krwi nie było nawet na rynku. Poza tym uważano, że większość ludzi umiera z powodu przykrych komplikacji około 20 lat po rozpoznaniu.
Sumiennie postępowałem zgodnie z instrukcjami mojego internisty, aby wrócić na sześciotygodniową wizytę kontrolną po wypisaniu ze szpitala. Zadawał typowe pytania o to, ile insuliny brałem, czy miałem jakieś reakcje na insulinę i jakie były moje wyniki testu glukozy w moczu rano? Był zadowolony z moich odpowiedzi i dał mi instrukcje, abym skontaktował się z nim w ciągu roku; i oczywiście mogłem do niego zadzwonić, gdybym miał jakieś kłopoty. Do dziś nie jestem pewien, co miał na myśli, mówiąc o tym ostatnim stwierdzeniu. Skutecznie powiedział, że ponieważ byłem zarejestrowaną pielęgniarką, „prawdopodobnie wiedziałem o cukrzycy tyle samo, co on”. Wow, czy to brzmiało dziwnie!
Samotne życie z cukrzycą typu 1
Myśląc o tamtych latach, czułem się bardzo odizolowany i przygnębiony, że szukałem informacji i wsparcia. Naprawdę nie wiedziałem, do kogo się zwrócić po wsparcie. Wydawało się, że wszechobecna postawa tak wielu ludzi brzmiała: „ignorancja to rozkosz”. Dopiero później, gdy zostałem pielęgniarką dla dorosłych, przeprowadziłem się do Chicago i pracowałem dla zespołu przeszczepów nerki, zdałem sobie sprawę, jak przerażające jest samodzielne radzenie sobie z przewlekłą chorobą. Ludzie chorowali i umierali z powodu powikłań cukrzycowych. Mój ówczesny partner, chirurg, myślał, że zwariowałem, chcąc specjalizować się w cukrzycy, aby pomagać innym - pomyślał, że byłoby to „zbyt przygnębiające”. Oczywiście mieliśmy różne opinie na temat tego, czego potrzebowałem, i czułem, że inni też są potrzebni.
W 1981 r. Przeprowadziłem się do Salt Lake City w Utah, aby zamieszkać z moją siostrą. Przyjechałem w sierpniu w samą porę na regionalną konferencję praktyków pielęgniarek, która odbyła się na terenie narciarskim Snowbird. Zdecydowałem się wysłuchać lokalnego i szanowanego endokrynologa, dr Dany Clarke, który wygłosi prezentację na temat „New Diabetes Discoveries”. Odkrycia w tamtym czasie dotyczyły insuliny ludzkiej, monitorowania poziomu glukozy we własnym zakresie i leczenia pompą insulinową. Chociaż te urządzenia były duże i niezgrabne w porównaniu z dzisiejszą technologią, był to pierwszy raz, kiedy udało się uzyskać ścisłą kontrolę poziomu glukozy. Wiedziałem też intuicyjnie, że te nowe terapie są ważne dla lepszego zdrowia i długowieczności. Byłem „wczesnym odbiorcą” i zacząłem używać tych urządzeń 12 lat przed (przełomowym badaniem) wyniki DCCT zmieniły standard leczenia cukrzycy typu 1. Dr Clarke wkrótce został moim lekarzem i pracodawcą po wzięciu udziału w jego prezentacji. Będąc w czołówce w dziedzinie leczenia własnej cukrzycy, zacząłem uczyć się, że wsparcie rówieśników jest niezbędnym elementem bycia aktywnym fizycznie i przekraczania granic w jak największym stopniu podczas życia z cukrzycą. Byłem bardzo wdzięczny, że mogłem poznać inne osoby z cukrzycą typu 1 podczas mojej praktyki jako pielęgniarka i edukatorka diabetologiczna pod opieką dr Clarke.
W ciągu następnych kilku lat mała grupa użytkowników pompek Dr. Clarke utworzyła sieć społecznościową, dzieląc się miłością do przyrody w Utah. Po raz pierwszy poznaliśmy trudną rzeczywistość noszenia pompy insulinowej z możliwością wielokrotnego ładowania i trzydniowej wędrówki po górach Uinta po Święcie Pracy. Utrzymywanie naładowanych baterii i zapobieganie zamarzaniu pasków insuliny i glukozy we krwi wymagało spania z nimi w nocy. Dr Clarke był naszym liderem, mentorem i nauczycielem. Robiąc to, dowiedzieliśmy się o utrzymującym się działaniu obniżającym poziom glukozy we krwi. Podczas naszych wypraw kempingowych przez następne 10 lat zawsze wiedzieliśmy, że ktoś prawdopodobnie dostanie hipoglikemii w ciągu dnia lub nocy, jeśli nasze wzajemne wsparcie jest pod ręką.
Jako początkujący edukator diabetologiczny, pielęgniarka dla dorosłych i osoba nosząca laktatory, postawiłem sobie za cel ciągłe szkolenie zawodowe w zakresie cukrzycy. Zacząłem pogłębiać swoją wiedzę, dołączając i uczestnicząc w moim pierwszym spotkaniu AADE (American Association of Diabetes Educators) w 1983 roku. Wielu edukatorów diabetologicznych chorowało na cukrzycę, ale nie wszyscy ujawniali swoją przewlekłą chorobę. Te, które tak zrobiły, zadziwiały mnie i od razu ich szanowałem. Byłem szczególnie wdzięczny, że mogłem uczyć się od osób z tą samą przewlekłą chorobą. Zaprzyjaźniłem się też z kobietą mniej więcej w moim wieku z cukrzycą typu 1. To było ogromne odkrycie i błogosławieństwo, że w końcu otrzymaliśmy wzajemne wsparcie.
We wczesnych latach 90-tych miałem styczność z moim pierwszym komputerem - co za ekscytujące odkrycie! Założyłem konto internetowe po ślubie 25 lat temu z moim drugim mężem „znającym się na technologii” i inżynierem oprogramowania, Bobem. W czasie, gdy zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu T1, Internet nie był w powszechnym użyciu. Media społecznościowe, jakie znamy dzisiaj, nie były nawet pomysłem, z wyjątkiem laboratoriów badań behawioralnych. Moje wczesne próby korzystania z Facebooka były słabe, gdy zakładałem konto, aby przeglądać posty moich siostrzeńców i siostrzenic. Od czasu do czasu czytałem kilka postów w mediach społecznościowych w połowie drugiej dekady XXI wieku, kiedy potrzebowałem samouczka lub weryfikacji czegoś związanego z cukrzycą. Do tego czasu media społecznościowe i informacje przez Internet dorastały!
Rak jajnika wywrócił mój świat do góry nogami
Potem, w grudniu 2016 roku, moje życie ponownie legło w gruzach, gdy zdiagnozowano u mnie raka jajnika w stadium 3c. Nagle zachorowałem i nie mogłem pracować. Poczułem się, jakbym nagle porzucił swoich pacjentów z cukrzycą, bez wyboru. Mój plan emerytalny przyszedł dziewięć miesięcy wcześniej niż zamierzałem, a nasze obszerne plany podróży zostały wstrzymane. Moja nowa normalność stała się światem chemioterapii, zmęczenia i niepewności co do przyszłości. Szukałem informacji, w każdy możliwy sposób, i wkrótce zdałem sobie sprawę, że potrzebuję czegoś więcej niż tylko mojego ginekologa / onkologa i pielęgniarek infuzyjnych. Potrzebowałem ZESPOŁU pracowników służby zdrowia i wsparcia rówieśników! Na szczęście znalazłem ten TEAM na Uniwersytecie Nowego Meksyku w Kompleksowym Centrum Onkologii. Mam nie tylko świetnego ginekologa / onkologa z lekarzem, asystentami lekarzy i pielęgniarkami, ale także pełen zespół pielęgniarek, nawigatorów zdrowotnych, pracowników socjalnych, psychologów i grup wsparcia rówieśniczego.
Oprócz posiadania kompetentnego zespołu medyczno-chirurgicznego potrzebowałem również stałego wsparcia umysłowego, cielesnego i duchowego ze strony dawnych, obecnych i nowych przyjaciół, a także członków mojej rodziny. Moja chwila „aaaaa”, by poszukać w internecie grup wsparcia rówieśników w mediach społecznościowych, nastąpiła na kilka miesięcy przed zaangażowaniem się w lokalne grupy wsparcia. Moja niechęć do udziału w sesjach lokalnych grup wsparcia wynikała z lęku przed infekcjami spowodowanymi przewlekłą chemioterapią. Ten strach został zrealizowany, gdy straciłem czujność pięć miesięcy po rozpoczęciu leczenia i wylądowałem w szpitalu na 11 dni.Moja śmiertelność uderzyła mnie w twarz! Więc zachowałem czujność i popadłem w paranoję poważnych infekcji, które trzymały mnie blisko domu, niechętnie podróżowałem i spotykałem się z przyjaciółmi oraz nie uczestniczyłem w jakichkolwiek spotkaniach towarzyskich… ugh!
Zaciekawiło mnie to i wiedziałem, że chcę i potrzebuję wsparcia ze strony innych chorych na raka. Swoją pierwszą grupę wsparcia w mediach społecznościowych znalazłem, wpisując w wyszukiwarkę słowa kluczowe „wsparcie raka jajnika”. To było takie proste! Moim pierwszym znaleziskiem w ramach grupy wsparcia peer-to-peer był „Ovarian Cancer Teal Warriors”, który korzystał z mediów społecznościowych na Facebooku. Podobały mi się wytyczne grupy dotyczące publikowania i czułem się spokojny o moją prywatność. Tylko kobiety z rakiem jajnika lub sporadycznie ich znaczący opiekun (zwykle) córka lub małżonek / partner mogą wysyłać posty do grupy. Posty opiekunów są powszechne, gdy u osoby chorej na raka coś nie układa się dobrze.
Na początku byłam nieśmiała i tylko obserwowałam wiele odważnych dusz, które publikowały swoje obawy lub pytania, zanim nabrałam pewności siebie, aby napisać odpowiedź lub opublikować własne pytania. Nauczyłem się zadawać odpowiednie pytania dla mojego budowania i powstrzymywać się od przyjmowania roli udzielania porad medycznych. Poza tym nie jestem ekspertem I wiem, że każdy jest wyjątkowy pod względem stopnia zaawansowania raka jajnika, wieku, chorób współistniejących i zasobów. Moim prawdziwym powodem poszukiwania tej grupy było zrozumienie, jak inne kobiety żyły i rozwijały się, lub nie, z rakiem jajnika.
Wkrótce odkryłem, że niektóre posty były techniczne lub wymagały indywidualnej oceny i odpowiedzi przez ich zespół onkologiczny. Inni angażują się, dzieląc się swoimi pozytywnymi lub negatywnymi doświadczeniami. Niektórzy przekazują podnoszące na duchu przesłania. To, co lubię w mediach społecznościowych, to możliwość przeczytania lub usunięcia postu według własnego uznania. Bardzo doceniam przeczytanie wspierających i przemyślanych „odpowiedzi” członków. W miarę jak moje leczenie i doświadczenia się zmieniają - zmieniła się również moja potrzeba znalezienia wsparcia innych rówieśników w leczeniu raka. Niedawno dołączyłem do grupy rówieśniczej w mediach społecznościowych - inhibitor PARP (nowy lek na raka jajnika), aby dowiedzieć się więcej o doświadczeniach innych w porównaniu z moim własnym.
Trudno mi zachować pozytywne nastawienie, wiedząc, że rak jajnika może być chorobą powodującą moją śmierć. Czuję się błogosławiony, że z cukrzycą typu 1 przeżyłem wyjątkowo dobrze 43 lata. Zastanawiam się, jak wyglądałoby moje życie, gdybym tego nie zrobił? Dzięki internetowym grupom wsparcia czytałem o długoletnich ocalałych z raka jajnika, bardzo młodych kobietach dotkniętych chorobą, kobietach przebywających w hospicjum i innych, którzy zasłużyli na „Teal Wings” lub zdali. Nazywamy siebie „turkusowymi wojownikami”, ponieważ turkusowy kolor jest kolorem raka jajnika i wszyscy walczymy za pomocą chirurgii, chemioterapii, radioterapii, a co roku pojawiają się nowe odkrycia. Niektóre kobiety mają ogromne szczęście i remisja następuje po 6-8 miesiącach leczenia, przy czym większość z nich ma nawrót w ciągu kilku miesięcy lub lat. Zasadniczo osoby, które przeżyły raka jajnika, mają bardzo niewielki wpływ na opcje leczenia, chyba że dana osoba zdecyduje się całkowicie zrezygnować z leczenia. Jednak zdecydowałem, że pomimo moich chronicznych dolegliwości ważne jest, abym nadal żył i cieszył się pełnią każdego dnia.
Od czasu mojej diagnozy raka jajnika o wiele bardziej pasjonuję się grupami wsparcia rówieśników. Zawsze wiedziałem, ale jeszcze bardziej zdawałem sobie sprawę, że wsparcie rówieśnicze stanowi ważny aspekt życia z chorobami przewlekłymi. Jakość życia jest równie ważna, a może nawet ważniejsza niż ilość. Większość z nas chce doświadczyć poczucia normalności i akceptacji, budować swoją wiedzę, unikać izolacji, wzmacniać empatię wobec innych i nadal mieć nadzieję na najlepsze. Życie z jakąkolwiek przewlekłą chorobą wymaga nadziei, miłości i siły!
Dr Kate Lorig i jej koledzy ze Stanford School of Medicine byli pionierami w badaniach nad wsparciem rówieśników w samodzielnym zarządzaniu. Jej badania skupiały się na opracowywaniu i ocenie programów samoleczenia osób z chorobami przewlekłymi. Jestem dumny, że mogłem być członkiem komitetu ds. Standardów samodzielnego zarządzania i wsparcia cukrzycy w 2012 r. (DSMES). W tym czasie członkowie chcieli położyć nacisk na „wsparcie”, ponieważ wsparcie rówieśników nabierało dojrzałości. Dlatego w tytule Standardy dodaliśmy „Wsparcie”. Moim zdaniem wymaga to podejścia „z wszystkich rąk na pokład” ze strony pracowników służby zdrowia, grup wsparcia rówieśników, przyjaciół i rodziny, zapewniających zarządzanie, edukację i wsparcie dla tych z nas, którzy cierpią na cukrzycę, raka lub jakąkolwiek inną chorobę przewlekłą. W tym momencie kontynuuję podróż życiową, pełną ewoluujących wyzwań i na zawsze wdzięczny za wplecenie wsparcia rówieśników w moją opiekę medyczną.
Dziękuję za podzielenie się swoją historią, Donna!
