Strach i wstręt do leczenia retinopatii cukrzycowej

Większość z nas cierpiących na cukrzycę żyje w strachu przed przerażającymi powikłaniami cukrzycy, które mogą kiedyś zaatakować - szczególnie ci z nas, u których zdiagnozowano dzieci lub nastolatki, którzy mieli wiele lat na rozwój możliwych komplikacji.

Osobiście zdiagnozowano u mnie typ 1 ponad trzydzieści lat temu jako małe dziecko i odkąd pamiętam, słyszałem o statystykach mówiących nam, że my, PWD (osoby z cukrzycą), jesteśmy narażeni na wysokie ryzyko rozwoju. choroba oczu. Według National Eye Institute prawie 8 milionów osób z PWD żyje z pewną odmianą retinopatii cukrzycowej lub obrzęku plamki żółtej.

Te statystyki dotarły do ​​wiadomości ostatnio, kiedy mój okulista powiedział mi, że moja od dawna rozpoznana retinopatia rozwinęła się do tego stopnia, że ​​wymaga leczenia laserowego i możliwych zastrzyków do oka.

Tak, nadszedł czas na moje pierwsze oficjalne leczenie retinopatii oczu.

W obliczu moich najgorszych obaw związanych z cukrzycą

Oczywiście słyszenie, że potrzebuję leczenia laserem i prawdopodobnie zastrzyków do oczu, przeraziło mnie bardziej niż wszystko, co kiedykolwiek musiałem pojąć.

Bałem się tej wiadomości od czasu mojej diagnozy w wieku 5 lat, przez buntownicze nastolatki, kiedy nadeszła beznadziejność, do moich wczesnych lat dwudziestych, a zwłaszcza od 2007 roku, kiedy słowo „retinopatia” w końcu stało się dla mnie osobistą rzeczywistością. W ciągu ostatnich kilkunastu lat zawsze była to bardzo łagodna retinopatia, która nie wymagała żadnej uwagi poza jak najlepszym zarządzaniem poziomem cukru we krwi. Ale strach przed czymś większym zawsze tam był, czyhał.

Kiedy więc latem 2019 roku w końcu usłyszałem, że lasery są potrzebne, ponieważ moje lewe oko przekroczyło pewien próg związany z retinopatią, moje serce zaczęło szybko bić, a łzy zaczęły puchnąć. Chociaż okulista zapewnił mnie, że będzie to „bardzo rutynowe”, mój umysł nie mógł spokojnie przetworzyć wiadomości.

W naszym kręgu istnieje termin zwany „Strach przed hipoglikemią” (lub FOH), który jest często używany w badaniu i opisywaniu skutków, jakie wiele osób doświadcza przerażającego niskiego poziomu cukru we krwi i nieustannego dostosowywania leczenia cukrzycy w gorączkowym wysiłku, aby ich uniknąć. Sprzeciwiłbym się temu, sugerując, że istnieje również „Strach przed komplikacjami” (FOC), chociaż nigdy nie słyszałem tego terminu używanego oficjalnie ani włączanego do żadnych badań. Może powinno tak być, ponieważ na pewno miałem ten strach.

Po otrzymaniu informacji o mojej postępującej retinopatii i potrzebie leczenia laserem, FOC natychmiast zaciemnił wszystkie racjonalne myśli. Mój okulista próbował mnie uspokoić, podobnie jak inni, którzy przeszli ten rodzaj laserowego leczenia retinopatii związanej z cukrzycą. „Uspokój się… Spokojnie” - radzili. "Będzie w porządku."

A jednak nie byłem w stanie się uspokoić - co zrozumiałe, ponieważ nigdy nie przeszedłem przez to z pierwszej ręki.Przystępując do zabiegu pod koniec lipca 2019 roku, moje nerwy były postrzępione. Ledwo spałem poprzedniej nocy. Jazda do kliniki okulistycznej była potworna.

Moje laserowe leczenie retinopatii

Pomimo mojego strachu, przeszedłem przez to. Odkryłem, że faktycznie procedura wcale nie była przerażająca ani bolesna. Okazało się to mniej niewygodne niż normalne badanie oczu na cukrzycę, w którym trzeba mieć otwarte oczy, wpatrując się w absurdalnie jasne światła.

Procedura na moim dotkniętym lewym oku wyglądała mniej więcej tak:

• Najpierw podano mi odrętwiające krople i krople w celu rozszerzenia.
• X zaznaczył miejsce nad moim lewym okiem.
• Musiałem oprzeć brodę na maszynie laserowej i spojrzeć w światło na małą kropkę, podczas gdy lekarz badał wnętrze mojego oka. Co zaskakujące, nie było to przerażające, ponieważ nie różniło się od innych maszyn, na których w przeszłości musiałem opierać brodę podczas rutynowych badań wzroku.
• Potem nastąpiło 30 jasnych błysków, co było - jak wyjaśnił mój lekarz okulista - mniej więcej tym samym, co oglądanie szybkich błysków kamery w tył. Ta część zajęła łącznie około 20 minut.
• Cała procedura od początku do końca trwała tylko około 45 minut, z czego połowę poświęcałem na siedzenie w poczekalni, ponieważ moje drętwienie i krople dylatacyjne spełniły swoje zadanie.

I to było to!

Moje pierwsze doświadczenie z laserowym leczeniem retinopatii było bardzo proste. Bez bólu, nic wielkiego.

Tak powiedział mi mój specjalista okulistyczny podczas zabiegu, ale nie wierzyłem mu na słowo. Powinienem go posłuchać i zaufać mu.

Jeśli chodzi o „powrót do zdrowia” później, było to łatwe, bez wizualnego wpływu. Moje lewe oko było rozszerzone. W kolejnych godzinach bez problemu wychodziliśmy na kolację i drinki (poza grymasami, gdy jasne światło padało pod niewłaściwym kątem).

Przez kilka następnych dni moje lewe oko trochę swędziło i było kilka chwil niewielkiego dyskomfortu, gdy patrzyłem na mój jasny ekran laptopa. Ale to było to!

A oto wielka „Holy Moly” w niesamowitym sosie: moje ubezpieczenie pokrywało 95 procent całkowitego kosztu 1500 dolarów za ten zabieg. Co oznaczało, że moje współpłacenie i suma ubezpieczenia były dość niskie. Samo to była ogromna ulga.

Fajne było również to, że moje stężenie cukru we krwi nie wzrosło w wyniku tego wszystkiego. Na około godzinę przed zabiegiem pobiegłam trochę naćpana z powodu stresu i nerwowości podczas wizyty. Ale mój poziom BG (glukozy we krwi) wzrósł tylko do niskich 200s, zanim wyrównał się i powrócił do połowy 100s w ciągu kilku godzin. Gdybyśmy nie wyszli natychmiast po aplikacjach i napojach, prawdopodobnie nie musiałbym dawkować insuliny, aby poprawić.

Kryzys zdrowia oczu podczas COVID-19

Wróciłem do okulisty później w 2019 roku, po kilku miesiącach rekonwalescencji. Poinformował mnie, że wszystko jest w porządku, ale uzdrowienie nadal trwa. Zasugerował, abyśmy nadal monitorowali postępy i umówiliśmy się na spotkanie kontrolne na luty 2020 r.

W tamtym czasie powiedział mi, że lasery wykonały swoją pracę, usuwając krwotok w moim oku i zagoił się.

Odetchnąłbym z ulgą, gdyby po tej wiadomości nie nastąpiło ogłoszenie, że niestety w tym samym oku pojawił się wtórny krwotok. Ten był bardziej centralnie zlokalizowany w siatkówce, co oznacza, że ​​mój okulista chciał uzyskać drugą opinię od bardziej doświadczonego specjalisty w cukrzycy. Natychmiast skierował mnie do kogoś innego, zauważając, że byłoby w porządku, aby zobaczyć się z nią w ciągu kilku tygodni, aby ustalić, czy dodatkowe leczenie laserowe może być uzasadnione, czy też mogę potrzebować zastrzyków do oczu, aby to skorygować.

Wejdź do globalnej pandemii COVID-19 w marcu 2020 r.

W moim rodzinnym stanie Michigan rozpoczęliśmy w połowie marca okres schronienia na miejscu zarządzony przez gubernatora. Oczywiście moja klinika okulistyczna też się zamknęła, odsuwając moje badanie wzroku na czas nieokreślony, co było niepokojące.

Zaledwie kilka tygodni później zacząłem zauważać ciemne, czarne „męty” w prawym oku - to, które nie wymagało leczenia. Wywołaj ode mnie jeszcze większą panikę!

Było dużo płaczu, ponieważ był to naprawdę pierwszy i najbardziej zauważalny moment, w którym moja wizja została dotknięta w wyniku retinopatii.

Ustalając, że moja sytuacja może być opisana jako „krytyczny, wpływający na wzrok stan zagrożenia”, zadzwoniłem do mojego pierwotnego okulisty, który z kolei zadzwonił do specjalisty, który na szczęście odebrał mnie następnego dnia.

Zauważyła, że ​​pękło małe naczynie krwionośne, co doprowadziło do wycieku krwi w siatkówce, co powodowało pojawienie się mętów w polu widzenia. Potrzebny był zastrzyk w oko.

Doświadczanie zastrzyków do oczu

Dostępnych jest kilka leków do wstrzykiwań do oczu na retinopatię cukrzycową, ale mój lekarz zasugerował najstarszy na rynku: Avastin, który, co ciekawe, nie jest nawet zatwierdzony do leczenia retinopatii cukrzycowej i obrzęku plamki żółtej, ale był wcześniej stosowany w leczeniu raka. Jest teraz poza wskazaniami dla osób z PWD doświadczających problemów ze wzrokiem związanych z retinopatią, ponieważ może spowolnić lub zatrzymać nieprawidłowy wzrost naczyń krwionośnych.

Avastin to starsza, wielkocząsteczkowa wersja nowszych leków o mniejszych cząsteczkach, które zostały zatwierdzone przez Food and Drug Administration (FDA) do stosowania w leczeniu retinopatii cukrzycowej. To tańsza wersja, która często okazuje się skuteczna.

Po raz kolejny moje leczenie zaczęło się od paraliżujących kropli, a potem ostatecznie zastrzyku.

Oczywiście przerażała mnie myśl o przerażającej igle poruszającej się w kierunku mojego oka. Ale w rzeczywistości ledwo to zauważyłem, ponieważ zastrzyk pochodzi z boku twojego pola widzenia. A z powodu paraliżujących kropli poczułem tylko niewielkie uszczypnięcie, które trwało kilka sekund - skończyło się tak szybko, jak się zaczęło.

Później tego dnia, gdy krople do oczu przestały działać, mój wzrok nie został naruszony. Czasami występowało minimalne pieczenie, ale ogólnie było to podobne do ekspozycji na jasne światło, które zmusiło mnie do zamknięcia na chwilę oka, aby dostosować się i otrzeć łzy chusteczką. Krew w moim oku w końcu się rozproszyła, tak jak oczekiwał tego lekarz.

Od tamtej pory dostałem kolejny zastrzyk w drugie oko, aby wyleczyć pierwotny problem, który pojawił się przed COVID-19, a także przeszedłem kolejne leczenie laserowe jako rodzaj procedury „oczyszczania” po zastrzykach.

Do tej pory jestem wdzięczny, że wszystko poszło tak dobrze, jak mogłem. Nadal staram się, aby moje poziomy glukozy we krwi były w jak największym zakresie.

Widzenie nadziei pomimo retinopatii

Chociaż nikt nie chce rozwijać ani potrzebować leczenia chorób oczu związanych z cukrzycą, odczuwam ogromną ulgę z powodu moich (przeważnie) pozytywnych doświadczeń.

Jestem również uspokojony co do ogólnego stanu zdrowia oczu związanego z cukrzycą. Przez lata nastąpił niesamowity postęp w leczeniu - od ewolucji laserów i zastrzyków, które są bardziej skuteczne i nie tak przerażające, jak kiedyś, po nowe narzędzia przesiewowe oparte na sztucznej inteligencji.

Nie można również przeoczyć wielu nowych narzędzi technologicznych dla cukrzycy, które pozwalają osobom z zaburzeniami sprawności narządu ruchu osiągnąć lepsze zarządzanie poziomem cukru we krwi, aby przede wszystkim pomóc uniknąć powikłań ocznych.

Dostępnych jest wiele zasobów, w tym najnowsza witryna internetowa American Diabetes Association poświęcona zdrowiu oczu.

Ponadto badania nad przywracaniem utraty wzroku stały się ogromnym punktem centralnym, a JDRF uruchomił inicjatywę Moonshot w 2018 r. Ma to na celu zmianę wiedzy i narzędzi, którymi dysponujemy w zakresie chorób oczu związanych z cukrzycą, zarówno w zakresie zapobiegania, jak i regeneracji wzroku u osób z niepełnosprawnością ruchową. . Inne ekscytujące prace są wykonywane przez naukowców, takich jak dr Jennifer Sun z Harvardu, która koncentruje się na opracowywaniu nowych biomarkerów do identyfikacji i leczenia cukrzycowej choroby siatkówki.

Weź również zatwierdzenie przez FDA na początku 2019 roku preparatu Eylea, zastrzyku opracowanego przez Regeneron Pharmaceuticals do leczenia retinopatii od umiarkowanie ciężkiej do ciężkiej. Ten tak zwany lek anty-VEGF jest kluczowym lekiem pomagającym zapobiegać pogorszeniu się choroby oczu u niektórych osób z zaburzeniami czynności nerek z wczesnymi postaciami retinopatii. Jest to jedyny tego rodzaju lek zatwierdzony przez FDA z dwoma opcjami dawkowania w przypadku retinopatii, co umożliwia lekarzom dostosowanie leczenia do potrzeb pacjentów. Można go przyjmować co osiem tygodni po pięciu początkowych wstrzyknięciach miesięcznych lub co cztery tygodnie.

Jeśli chodzi o radzenie sobie ze strachem i nauczenie się, jak dobrze żyć z powikłaniami cukrzycy, nie mogę mówić wystarczająco dobrze o wsparciu rówieśników. Łączenie się z innymi, którzy przeszli przez tego typu terapie, było zbawczą łaską, która uspokajała moje nerwy i umysł w najbardziej stresujących czasach.

To jest coś, co sprawia, że ​​jestem podekscytowany współpracą z moim własnym zespołem opieki medycznej: zasoby od PWD dla osób z niepełnosprawnościami na temat lasera i leczenia iniekcyjnego, gdy tylko pojawi się informacja, że ​​jest to konieczne. Jestem za wszystkim, aby pomóc uspokoić nerwy, nawet odrobinę, zanim sam po raz pierwszy zmierzysz się z tymi doświadczeniami.

Krótko mówiąc, jest wiele powodów do wdzięczności, nawet tym z nas, którzy już doświadczają retinopatii.

W tym celu możemy być wdzięczni za to, że żyjemy (z cukrzycą) w takim czasie, w jakim żyjemy.

Mike Hoskins jest redaktorem naczelnym DiabetesMine. W 1984 roku zdiagnozowano u niego cukrzycę typu 1 w wieku 5 lat, u jego mamy również w tym samym młodym wieku zdiagnozowano T1D. Zanim dołączył do DiabetesMine, pisał do różnych publikacji codziennych, cotygodniowych i specjalistycznych. Mieszka w południowo-wschodnim Michigan jego żona, Suzi i ich czarne laboratorium, Riley.