W 2005 roku moje życie zmieniło się na zawsze. U mojej mamy właśnie zdiagnozowano wirusowe zapalenie wątroby typu C i poradzono mi, żebym się przebadał. Kiedy mój lekarz powiedział mi, że też to mam, w pokoju zrobiło się ciemno, wszystkie moje myśli ustały i nie słyszałem nic więcej.
Martwiłem się, że zaraziłem się śmiertelną chorobą moich dzieci. Następnego dnia zaplanowałem badanie mojej rodziny. Wyniki wszystkich były negatywne, ale to nie zakończyło mojego osobistego koszmaru z chorobą.
Byłem świadkiem, jak wirus zapalenia wątroby typu C rozprzestrzenia się przez ciało mojej mamy. Przeszczep wątroby dałby jej tylko czas. Ostatecznie zdecydowała się nie poddawać przeszczepowi dwóch narządów i zmarła 6 maja 2006 roku.
Moja wątroba zaczęła szybko się pogarszać. Przeszedłem z etapu 1 do etapu 4 w mniej niż pięć lat, co mnie przeraziło. Nie widziałem nadziei.
Po latach nieudanych terapii i braku kwalifikacji do badań klinicznych zostałem ostatecznie przyjęty do badania klinicznego na początku 2013 roku i zacząłem leczenie jeszcze w tym samym roku.
Moje obciążenie wirusowe zaczęło się od 17 milionów. Wróciłem na pobranie krwi w ciągu trzech dni i spadło do 725. W piątym dniu miałem 124 lata, a po siedmiu dniach moje miano wirusa nie zostało wykryte.
Ten próbny lek zniszczył to, co zabiło moją matkę siedem lat wcześniej.
Dziś utrzymuję trwałą odpowiedź wirusologiczną od czterech i pół roku. Ale to była długa droga.
Niepokojąca lekcja
Po zabiegu przypomniałem sobie wizję, że nie będę już boleć, nie będę już mieć mgły mózgowej i będę miał mnóstwo energii.
Skończyło się to gwałtownie w połowie 2014 r., Kiedy prawie przewieziono mnie do szpitala z ciężkim przypadkiem encefalopatii wątrobowej (HE).
Przestałem przyjmować przepisane leki na mgłę mózgową i HE. Myślałem, że już go nie potrzebuję, odkąd moja infekcja WZW C została wyleczona. Poważnie się pomyliłem, kiedy zacząłem wpadać w intensywny, powolny stan, w którym nie mogłem już mówić.
Moja córka natychmiast to zauważyła i zadzwoniła do przyjaciela, który poradził mi, aby laktuloza trafiła mi do gardła tak szybko, jak to możliwe. Przestraszona i spanikowana, postąpiła zgodnie z instrukcjami przyjaciółki i udało mi się nieco wyjść z odrętwienia w ciągu kilku minut.
Radzę sobie ze swoim zdrowiem jak napięty statek, więc dla mnie było to całkowicie nieodpowiedzialne. Podczas mojej następnej wizyty w wątrobie przyznałem się do mojego zespołu, co się stało i dostałem wykład ze wszystkich wykładów i słusznie.
W przypadku osób odchodzących z leczenia należy porozmawiać z lekarzem wątroby przed wyeliminowaniem lub dodaniem czegokolwiek do schematu leczenia.
Praca w toku
Miałem duże nadzieje, że po wyleczeniu poczuję się niesamowicie. Ale około sześciu miesięcy po zabiegu faktycznie czułam się gorzej niż przed i podczas leczenia.
Byłem taki zmęczony, bolały mnie mięśnie i stawy. Przez większość czasu miałem mdłości. Bałam się, że moje wirusowe zapalenie wątroby typu C wróciło z zemstą.
Zadzwoniłem do mojej pielęgniarki wątroby i była bardzo cierpliwa i spokojna podczas rozmowy telefonicznej. W końcu osobiście byłem świadkiem nawrotów choroby u kilku moich internetowych przyjaciół. Ale po przetestowaniu miana wirusa nadal byłem niewykryty.
Poczułem ulgę i od razu poczułem się lepiej. Moja pielęgniarka wyjaśniła, że te leki mogą pozostawać w naszych ciałach od sześciu miesięcy do roku. Kiedy to usłyszałem, zdecydowałem, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby odbudować swoje ciało.
Właśnie stoczyłem bitwę wszystkich bitew i zawdzięczałem to swojemu ciału. Nadszedł czas, aby odzyskać napięcie mięśniowe, skupić się na odżywianiu i odpocząć.
Zapisałem się do lokalnej siłowni i zatrudniłem osobistego trenera, który pomógł mi zrobić to we właściwy sposób, abym nie zrobił sobie krzywdy. Po latach, kiedy nie mogłem otworzyć słoików ani pokrywek pojemników, usiłowałem samemu wstać po przykucnięciu na podłogę i musiałem odpocząć po długim spacerze, w końcu mogłem znowu funkcjonować.
Moja siła wracała powoli, moja wytrzymałość stawała się silniejsza i nie miałem już złego nerwu i bólu stawów.
Dziś wciąż jestem w toku. Każdego dnia stawiam sobie wyzwanie, aby być lepszym niż poprzedniego dnia. Wróciłem do pracy w pełnym wymiarze godzin i mogę funkcjonować tak blisko normalnego, jak tylko potrafię z wątrobą w stadium 4.
Dbaj o siebie
Jedyną rzeczą, którą zawsze powtarzam ludziom, którzy się ze mną kontaktują, jest to, że żadna podróż nie jest taka sama. Możemy mieć te same objawy, ale sposób, w jaki nasze ciała reagują na leczenie, jest wyjątkowy.
Nie wstydź się, że masz wirusowe zapalenie wątroby typu C. Nie ma znaczenia, jak się zachorowałeś. Liczy się to, że jesteśmy testowani i leczeni.
Podziel się swoją historią, bo nigdy nie wiesz, kto jeszcze toczy tę samą bitwę. Znajomość jednej osoby, która została wyleczona, może pomóc innej osobie doprowadzić do tego momentu. Wirusowe zapalenie wątroby typu C nie jest już wyrokiem śmierci i wszyscy zasługujemy na lekarstwo.
Zrób zdjęcia pierwszego i ostatniego dnia leczenia, ponieważ będziesz chciał zapamiętać ten dzień w nadchodzących latach. Jeśli dołączysz do prywatnej grupy wsparcia online, nie bierz sobie do serca wszystkiego, co czytasz. Tylko dlatego, że jedna osoba miała okropne doświadczenia z leczeniem lub podczas biopsji, nie oznacza, że Ty też to zrobisz.
Zdobądź wiedzę i poznaj fakty, ale z pewnością wyrusz w swoją podróż z otwartym umysłem. Nie spodziewaj się, że poczujesz się w określony sposób. To, co codziennie karmisz swój umysł, jest tym, co czuje twoje ciało.
To bardzo ważne, aby zacząć o siebie dbać. Jesteś ważny i jest dla ciebie pomoc.
Na wynos
Pozostań pozytywny, skup się, a przede wszystkim daj sobie spokój i pozwól kuracji i swojemu ciału walczyć ze wszystkimi walkami. Kiedy jedne drzwi się zamkną, zapukaj do następnych. Nie zadowalaj się słowem „nie”. Walcz o swoje lekarstwo!
Kimberly Morgan Bossley jest prezesem The Bonnie Morgan Foundation for HCV, organizacji, którą stworzyła dla pamięci swojej zmarłej matki. Kimberly jest osobą, która przeżyła zapalenie wątroby typu C, adwokatem, mówcą, trenerem życia dla osób żyjących z WZW C i opiekunami, blogerką, właścicielką firmy i mamą dwójki niesamowitych dzieci.
