Adwokat z Long Island Daniel Phelan marzy o świecie, w którym „nikt z cukrzycą typu 1 nie zostaje w tyle”. Aby to osiągnąć, poświęcił swoją wiedzę prawniczą na walkę z dobrą walką o zapewnienie wszystkim T1D równych szans na odniesienie sukcesu w szkołach i miejscach pracy - bez dyskryminacji.
Mieszkaniec Nowego Jorku współpracuje zarówno ze swoją małą kancelarią prawniczą, jak i organizacją non-profit Type 1 Action Foundation, którą założył w 2016 roku, w odpowiedzi na to, że zdał sobie sprawę, że tak wielu T1D nie otrzymało pomocy, której potrzebowali, aby rozwiązać problemy związane z dyskryminacją w edukacji i zatrudnieniu.
Jako długoletni typ 1, odkąd sam był nastolatkiem, Phelan to łapie. Chociaż sama jego historia robi wrażenie, problemy, którymi się zajmuje, są irytujące i powszechne - zwłaszcza w szkołach w Ameryce.
W wywiadzie telefonicznym Phelan podzielił się niepokojącymi anegdotami na temat T1D, którym pomógł, opowiadając, jak szkoły i firmy pozbawiły je potrzebnych ustępstw, aby pozwolić im odnieść sukces przy zachowaniu zdrowia. W krótkim czasie, kiedy to robił, Phelan przedstawił:
- Dziecko w wieku przedszkolnym z T1D, któremu nie pozwolono odczytać numerów CGM na smartfonie, ponieważ szkoła pozbawiła go dostępu do sieci WIFI na miejscu.
- Uczeń gimnazjum, który często chorował i opuszczał zajęcia z powodu trudności w kontrolowaniu poziomu glukozy. Pomimo notatki lekarza i dowodów, że jego i jego wynik HbA1c był niebotyczny, szkoła odmówiła przyjęcia cukrzycy jako usprawiedliwienia dla jego spóźnienia i zawiesiła go.
- Uczeń szkoły średniej z letnią pracą w parku wodnym, któremu nie wolno było robić przerw na przekąski i badanie stężenia glukozy we krwi.
Ci i inni PWD mieli szczęście, że Phelan mógł stanąć na wysokości zadania i im pomóc, ponieważ początkowo chciał zostać zawodowym graczem w baseball.
Chodzenie do nietoperza dla osób z cukrzycą
Zdiagnozowano T1D w 2002 roku, gdy miał 13 lat, Phelan był oddanym i ambitnym baseballistą w szkole średniej, a później w St. Joseph’s College na Long Island i na Florida Atlantic University. Został nawet zaproszony na próbę przez niezależną profesjonalną ligę baseballową. Kiedy to się nie udało, zdecydował się pójść do New York Law School i po ukończeniu studiów w 2015 roku został prawnikiem korporacyjnym.
W tym czasie z pasją angażował się także w pomoc chorym na cukrzycę. Jako przewodniczący Young Leadership Council oddziału JDRF na Long Island i członek zarządu organizacji, wciąż słyszał o problemach, jakie mają T1D, w tym o braku ubezpieczenia i kłopotach ze szkołami i pracodawcami.
Jego uwagę przykuło jedno szczególne wyzwanie: podczas gdy American Diabetes Association ma dział prawny, który obejmuje sieć adwokatów, „rodzice mówili mi, że po skontaktowaniu się z ADA zajmie im to miesiące, zanim faktycznie znajdą prawnika”. Poza tym odniósł wyraźne wrażenie, że ADA jest bardziej skoncentrowana na problemach prawnych osób z cukrzycą typu 2.
Aby było jasne (i uczciwe), ADA robi wiele dobrego w tej dziedzinie. Na przykład oferują pomocne rady dla rodziców na temat „Jak rozwiązać problemy związane z opieką nad cukrzycą w szkole”. Ale dla Phelana było oczywiste, że między popytem a dostępną podażą wykwalifikowanych adwokatów i adwokatów są duże luki.
Tak więc, kontynuując swoją działalność w zakresie prawa korporacyjnego, Phelan założył w 2016 roku Fundację Akcji Typu 1. W ciągu pierwszego roku Fundacja składała się z Phelana i grupy wolontariuszy, którzy oferowali bezpłatne porady prawne i usługi około 18 rodzinom z Long Island. . Zorganizował również warsztaty edukacyjne na temat praw osób niepełnosprawnych.
Ale to się zmieniło w 2017 roku, kiedy Phelan zdecydował się przenieść tę pracę prawniczą z Fundacji na założoną przez siebie samodzielną praktykę prawniczą. Obecnie zajmuje się sprawami dyskryminacji w pełnym wymiarze godzin i reprezentuje głównie osoby niepełnosprawne oraz ich rodziny. Co ważne, Phelan mówi, że administratorzy szkół i firmy zwykle traktują roszczenia dotyczące dyskryminacji bardziej poważnie, gdy otrzymują list od prawnika na papierze firmowym, a nie od organizacji non-profit.
Fundacja Type 1 Action Foundation nadal istnieje i oferuje blog i różne materiały w Internecie, ale jest w trakcie reorganizacji i będzie działać inaczej w pewnym momencie w przyszłości. Phelan dał do zrozumienia, że jego działalność może obejmować jego celebrytkę, Meredith O’Connor, gwiazdę muzyki pop, o której słyszałbym, gdybym miał mniej więcej 25 lat. Bądźcie czujni!
W międzyczasie ma dużo do zrobienia, ponieważ zbyt wiele T1D w jego obszarze treningowym w Nowym Jorku - i, oczywiście, w całym kraju - nie jest sprawiedliwych.
Doradztwo prawne w zakresie cukrzycy w szkołach
Na mocy dwóch przepisów federalnych - amerykańskiej ustawy o niepełnosprawności i sekcji 504 ustawy o rehabilitacji - szkoły (z pewnymi wyjątkami) są prawnie zobowiązane do dokonywania „rozsądnych dostosowań”, aby zapewnić dzieciom z cukrzycą równe szanse i brak dyskryminacji.
Zbyt wiele szkół w całym kraju albo świadomie ignoruje ten obowiązek, albo po prostu nie ma wystarczającej wiedzy na temat cukrzycy, aby go wypełnić.
Phelan mówi, że dzieciak w przedszkolu, który nie mógł uzyskać dostępu do sieci WIFI w swojej szkole, jest przykładem coraz powszechniejszego, ogólnokrajowego wyzwania: szkoły muszą być pouczone o potrzebie nagięcia nieco swoich zasad, aby T1D mogły odpowiednio korzystać z nowoczesnej technologii D połączonej z danymi .
Tak było przez długi czas, ponieważ pompy insulinowe stały się powszechne i widoczne w szkołach, ale teraz wyzwanie jest jeszcze bardziej zniechęcające, ponieważ coraz większa liczba uczniów korzysta z CGM połączonych ze smartfonem i innych technologii.
Phelan mówi, że niezależnie od tego, czy problemy, z którymi borykają się uczniowie z T1D, dotyczą dostępu do technologii, czy innych kwestii, większość trudności można rozwiązać, szkoląc nauczycieli na temat cukrzycy. Czasami wystarczy rozmowa telefoniczna lub spotkanie.
I tak, fakt, że Phelan ma cukrzycę, pomaga mu jeszcze skuteczniej argumentować za swoimi klientami.
Na przykład podczas negocjacji z okręgiem szkolnym Long Island blokującym przedszkolakowi odczytywanie jego numerów CGM: „Wyjąłem mój Dexcom i pokazałem im, jak go używam i dlaczego uczeń też tego potrzebuje”.
To załatwiło sprawę. Uczeń może teraz używać swojego smartfona do monitorowania poziomu cukru we krwi.
Egzekwowanie planów edukacyjnych dla uczniów T1D
Phelan i jego Fundacja (podobnie jak ADA) pomagali również rodzicom w przygotowywaniu indywidualnych planów dla dzieci chorych na cukrzycę. Plany te określają działania, jakie szkoły muszą podjąć, aby upewnić się, że uczniowie są bezpieczni pod względem medycznym, mają taki sam dostęp do edukacji jak inne dzieci i są traktowani sprawiedliwie.
- Najpopularniejszymi planami dla uczniów chorych na cukrzycę są Diabetes Medical Management Plan i Section 504 Plan (powszechnie znany jako 504s).
- W przypadku T1D z innymi rodzajami niepełnosprawności czasami wymagany jest bardziej rozbudowany Zindywidualizowany Plan Edukacji (IEP).
Zdaniem Phelana rodzice muszą uważać, aby te plany były adekwatne. W jednym z jego przypadków rodzice ucznia gimnazjum z Long Island z T1D, ADHD i innymi niepełnosprawnościami przygotowali IEP i negocjowali warunki zakwaterowania dla swojego dziecka. Ale plan nie przewidywał dodatkowych przestojów na testy, dostępu do WIFI i innych rzeczy.
Po kilku spotkaniach i groźbie sporu ze strony Phelana, plan został poprawiony, a problemy rozwiązano.
Zero tolerancji dla dyskryminacji
To dobra wiadomość, że Phelan i prawnicy związani z ADA są tam, aby upewnić się, że każde „i” jest kropkowane i każde „t” jest przekreślone w planach edukacyjnych dla T1D, a także, że rozwiązano inne problemy prawne w szkołach i miejscach pracy.
Ale nawet jeśli Phelan znajdzie sposób na sklonowanie siebie i każdy PWD, który potrzebuje prawnika, jest w stanie go zdobyć, potrzeba rozliczenia szkół i miejsc pracy pozostanie.
Ponieważ New York Times stwierdził: „rosnąca liczba uczniów z cukrzycą typu 1… nie otrzymuje w szkołach opieki, jakiej potrzebują, takiej jak zastrzyki insuliny lub monitorowanie poziomu cukru we krwi”.
Aby rozwiązać ten problem, społeczność D potrzebuje czegoś więcej niż tylko utalentowanych prawników, takich jak Phelan. Nauczyciele i pracodawcy potrzebują więcej informacji na temat realiów życia codziennego z cukrzycą i praw osób niepełnosprawnych. Więcej osób niepełnosprawnych i ich rodziców musi zdać sobie sprawę, że ma prawo do walki z dyskryminacją, zamiast biernie ją akceptować.
-if-youre-afraid-heres-what-i-think-you-should-know.jpg)
