Obecnie dostępnych jest więcej leków na SM niż kiedykolwiek wcześniej. Czy nie byłoby wspaniale wiedzieć, które z nich działają najlepiej dla nas wszystkich chorych na SM?
Nigdy nie przyszło mi do głowy, że stwardnienie rozsiane (SM) jest „chorobą białej osoby”. Wiem o stwardnieniu rozsianym od dzieciństwa, ponieważ miał go pierwszy kuzyn mojego ojca i używał laski.
Pamiętam letnie dni u mojej babci, kiedy przechadzał się kilka przecznic, by ją odwiedzić, stawiając miękkie, szurające kroki. Był moją motywacją do corocznego uczestnictwa w „MS Readathon” w szkole podstawowej, aby pomóc zebrać pieniądze na lekarstwo.
Kiedy w 2001 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, byłem w szoku, ponieważ dowiedziałem się, że mam poważny stan - nie dlatego, że jestem czarny i mam stwardnienie rozsiane. W końcu „mieliśmy to w rodzinie”, jak mawiał mój tata.
Chociaż nikt nigdy nie powiedział mi tego bezpośrednio, wkrótce dowiedziałem się, że „Nie wiedziałem, że Czarni to dostają” komentarze na temat stwardnienia rozsianego krążyły wokół dość regularnie.
Moja przyjaciółka, która również ma stwardnienie rozsiane i jest biała, zachichotała do mnie, że ktoś jej to powiedział, a ona odpowiedziała: „Jedynymi osobami chorymi na stwardnienie rozsiane, które znam, są Murzyni”. Mimo to powszechne było przekonanie, że stwardnienie rozsiane dotyka tylko białych ludzi.
Poprawmy to teraz: to nieprawda.
To od dawna błędne przekonanie, że Czarni ludzie nie chorują na SM, chociaż wielu Czarnych również myśli o tym jako o „chorobie białej osoby”. Podczas gdy MS jest najczęściej występuje u rasy białej pochodzenia północnoeuropejskiego, występuje w większości grup etnicznych.
Badanie z 2013 roku ostatecznie rozwiązało tę kwestię, pokazując nie tylko, że czarnoskórzy ludzie chorują na SM, ale także, że wśród kobiet czarne kobiety są bardziej narażone na ryzyko niż białe kobiety. Od tego czasu badania konsekwentnie potwierdzają te wyniki.
Objawy i sposoby leczenia są różne u osób rasy czarnej ze stwardnieniem rozsianym
Zdiagnozowanie SM może być trudne dla każdego pacjenta, ponieważ wczesne objawy mogą sugerować kilka możliwych schorzeń, ale osoby czarne mogą napotkać dodatkową przeszkodę.
Chociaż badania dowiodły, że osoby rasy czarnej chorują na SM, pacjenci czarnoskórzy mogą napotkać wyzwania w kontaktach z lekarzami, którzy nadal uważają, że SM występuje rzadko u osób rasy czarnej.
Może to skutkować błędną diagnozą, niewłaściwym leczeniem i opóźnieniem, podczas gdy lekarze przeprowadzają badania pod kątem schorzeń częściej uważanych za „czarne choroby”, takich jak toczeń, sierpowaty i udar.
Jeśli jesteś bardzo objawowe w momencie diagnozy, to jednak inna gra i lekarze mogą łatwiej rozważyć SM jako potencjalną diagnozę.
Oprócz osób rasy czarnej ze stwardnieniem rozsianym, które mają inne objawy niż osoby rasy białej ze stwardnieniem rozsianym i są bardziej narażone na szybką i powodującą inwalidztwo chorobę, są również bardziej narażone na uszkodzenia nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego.
Miałem dokładnie te zaostrzenia na moim nerwie wzrokowym i rdzeniu kręgowym, tak jak po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.
Z własnego doświadczenia mogę Ci powiedzieć, że jeśli masz jednocześnie zapalenie nerwu wzrokowego i trudności w chodzeniu, w głowie twojego lekarza zadzwonią dzwonki, aby wysłać cię prosto do neurologa specjalizującego się w SM.
Nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, więc celem leczenia jest spowolnienie postępu choroby i opanowanie objawów.
Badania sugerują, że osoby rasy czarnej ze stwardnieniem rozsianym różnie reagują na niektóre terapie, a niektóre leki okazały się mniej skuteczne niż u białych pacjentów.
Mniej efektywny? Skąd taka różnica w odpowiedziach na leczenie?
Wielu twierdzi, że różnica w odpowiedzi na leczenie może być związana z niskim udziałem Czarnych w badaniach klinicznych leków na SM. Prowadzi to do ograniczonych danych.
Wciąż istnieją małe badania, które sugerują, że terapie nie są tak skuteczne w przypadku osób rasy czarnej, jak w przypadku białych. Powód nie jest jeszcze jasny.
Dlatego ważne jest włączenie do badań i prób klinicznych
Czarnoskóre i zmarginalizowane populacje są poważnie niedostatecznie reprezentowane w badaniach naukowych i próbach klinicznych w Stanach Zjednoczonych, w tym w badaniach nad lekami SM.
Przegląd z 2014 roku wykazał, że z prawie 60 000 opublikowanych artykułów na temat SM tylko 113 (0,2 procent) dotyczyło osób, które były czarne.
Widzisz te same niewielkie liczby włączające do badań klinicznych, w których Czarni zostali w dużej mierze wykluczeni z badań nad leczeniem SM, stanowiąc tylko 5 procent uczestników badań klinicznych, podczas gdy stanowią oni 13,4 procent populacji USA.
Tymczasem 83 procent uczestników badania to biali, mimo że biali stanowią 67 procent populacji USA.
To jest zdecydowanie nieproporcjonalne w przypadku czegoś, co nie jest „chorobą białych ludzi”.
Według badania opublikowanego w 2013 r. „Idealna populacja do badań klinicznych powinna być proporcjonalnie reprezentatywna dla rzeczywistej populacji pacjentów z tą chorobą, którzy ostatecznie uzyskają dostęp do wynikającego z tego leczenia”.
W tej chwili nie spełniamy tego standardu. Czas to zmienić.
Bez udziału wszystkich tych populacji nie można dokładnie ocenić bezpieczeństwa i skuteczności potencjalnego leczenia w różnych grupach etnicznych.
Czas przestać ignorować i zacząć uwzględniać.
Nadszedł czas, aby uznać różnice i zwiększyć uczestnictwo.
Nadszedł czas, aby zaangażować naukowców i społeczności, aby położyć kres niedoreprezentacji.
Z niecierpliwością czekam na dzień, w którym nie będę porównywać skutków ubocznych, aby wybrać lek, który rzadziej mnie zabije, i zamiast tego wybieram między opcjami, które zostały już udowodnione jako bezpieczne i skuteczne dla mnie jako pacjenta z czarnym SM.
Tutaj dowiesz się, które leki działają najlepiej wszystko z nas żyjących ze stwardnieniem rozsianym.
Założycielka ciGODDESS, Lisa Cohen, pomaga kobietom z przewlekłą chorobą, osiągającym wysokie wyniki, rozwijać się pewnie i pięknie w życiu i karierze jako liderki. Znana z inicjatywy Rockstar Women With SM, pracy z Makeover Your MS, wolontariatu w społeczności SM i jej bestsellera Amazon „Pokonaj BS of SM”, Lisa jest przeciwnikiem SM i została opisana w YAHOO! Magazyn Lifestyle i Brain & Life. Śledź ją @cigoddessgram.
