Wszystko, co musisz wiedzieć o NMO

Neuromyelitis optica (NMO) to przewlekła choroba, która wpływa na nerwy oczu, rdzenia kręgowego, a czasami mózgu. Znany jest również jako choroba Devic lub zespół Devic. Może powodować utratę wzroku, osłabienie mięśni i inne objawy.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o tym stanie, w tym o diagnozowaniu i leczeniu.

Co to jest NMO?

Uważa się, że NMO jest stanem autoimmunologicznym, w którym układ odpornościowy organizmu atakuje zdrowe komórki.

W NMO układ odpornościowy atakuje ośrodkowy układ nerwowy (OUN) i nerw wzrokowy. Twój OUN obejmuje rdzeń kręgowy i mózg. Twoje nerwy wzrokowe przenoszą sygnały między oczami a mózgiem.

Kiedy twój układ odpornościowy atakuje twój OUN i nerwy wzrokowe, może powodować stan zapalny i uszkodzenie nerwów. Może to powodować objawy, takie jak ból oka, utrata wzroku i osłabienie mięśni.

NMO występuje częściej u osób pochodzenia azjatyckiego, afrykańskiego i rdzennych Amerykanów. Kobiety stanowią ponad 80 procent przypadków NMO.

Jakie są objawy NMO?

Objawy NMO najczęściej pojawiają się u dorosłych po czterdziestce, ale mogą się pojawić w każdym wieku. Mogą to być:

• ból oka w jednym lub obu oczach
• tymczasowa utrata wzroku w jednym lub obu oczach
• drętwienie, mrowienie lub inne zmiany czuciowe
• osłabienie mięśni lub porażenie rąk i nóg
• utrata kontroli nad jelitami i pęcherzem
• niekontrolowane czkawka
• nudności i wymioty

U większości osób z NMO rozwija się nawracająca postać choroby. Doświadczają wielu epizodów objawów NMO zwanych nawrotami. Mogą wystąpić w odstępie miesięcy lub lat.

Osoby z nawracającym NMO mają tendencję do częściowego powrotu do zdrowia między nawrotami. U wielu z nich w końcu dochodzi do trwałej utraty wzroku i osłabienia mięśni lub paraliżu, które utrzymują się między nawrotami.

Mniejsza liczba osób z NMO rozwija jednofazową postać choroby. Doświadczają pojedynczego epizodu objawów, który może trwać kilka miesięcy. Mogą również mieć trwałą utratę wzroku i osłabienie mięśni.

Jak rozpoznaje się NMO?

Należy natychmiast skontaktować się z lekarzem, jeśli wystąpią objawy NMO, takie jak ból oka, utrata wzroku, osłabienie mięśni, utrata czucia lub utrata kontroli nad jelitami lub pęcherzem.

Aby postawić diagnozę NMO, lekarz zapyta Cię o objawy i historię choroby oraz przeprowadzi badanie fizykalne.

Poniższe testy mogą pomóc lekarzowi w postawieniu diagnozy NMO:

• badanie wzroku, aby ocenić funkcję i strukturę oka
• badanie neurologiczne oceniające siłę, koordynację, doznania, myślenie, pamięć, wzrok i mowę
• obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego (MRI) do tworzenia obrazów rdzenia kręgowego, mózgu i nerwów wzrokowych
• nakłucie lędźwiowe, aby pobrać próbkę płynu z mózgu i kręgosłupa do badania
• badania krwi w celu sprawdzenia określonych przeciwciał, które można znaleźć u wielu osób z NMO

Około 70 procent osób z NMO wytwarza rodzaj cząsteczki odpornościowej znanej jako przeciwciała anty-AQP4. Twoje opcje leczenia NMO będą częściowo zależeć od tego, czy wytwarzasz te przeciwciała, czy nie.

Jak leczy się NMO?

Twój lekarz może przepisać kilka metod leczenia NMO, aby pomóc odwrócić ostatnie objawy lub zapobiec przyszłym atakom.

Bezpośrednio po napadzie NMO lekarz może leczyć objawy, wstrzykując wysokie dawki kortykosteroidu metyloprednizolonu (Solu-Medrol).

Jeśli kortykosteroidy nie złagodzą objawów i masz przeciwciała anty-AQP4, możesz otrzymać wymianę osocza (PLEX) w celu obniżenia poziomu przeciwciał.

Podczas tej procedury pracownik służby zdrowia usuwa krew z organizmu za pomocą IV. Twoje osocze (płynna część krwi) jest następnie oddzielane od komórek i zastępowane syntetycznym substytutem. Następnie pracownik służby zdrowia zwraca krew do organizmu za pomocą IV. Proces może trwać kilka godzin i może być powtarzany kilka razy w ciągu kilku dni.

Aby zapobiec nawrotom, lekarz może również przepisać leki obniżające odporność.

Jeśli wytwarzasz przeciwciała anty-AQP4, możesz otrzymać dożylne leki obniżające odporność, w tym ekulizumab (Soliris) lub inebilizumab (Uplizna), aby zapobiec przyszłym atakom.

Kilka innych leków immunosupresyjnych jest stosowanych poza wskazaniami, aby zmniejszyć ryzyko nawrotu. Należą do nich azatiopryna (Imuran, Azasan), rytuksymab (Rituxan) lub mykofenolan mofetylu (Cellcept).

Twój lekarz może przepisać inne leki, terapię rehabilitacyjną i zmiany stylu życia, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami lub powikłaniami NMO.

Porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się więcej o potencjalnych korzyściach i zagrożeniach związanych z opcjami leczenia.

Jak wypada NMO w porównaniu do SM?

NMO jest pod kilkoma względami podobne do stwardnienia rozsianego (SM).

Oba stany są zaburzeniami autoimmunologicznymi, które wpływają na komórki nerwowe w OUN i nerwy wzrokowe. Mogą powodować podobne objawy, takie jak utrata wzroku i osłabienie mięśni.

NMO różni się od SM, ponieważ:

• specyficzne komórki odpornościowe i procesy autoimmunologiczne, które są zaangażowane w NMO, nie są takie same jak te zaangażowane w SM
• osoby ze stwardnieniem rozsianym nie mają przeciwciał anty-AQP4, podczas gdy 70 procent osób z NMO ma
• niektóre metody leczenia SM nie działają w przypadku NMO
• Nawroty NMO mają również tendencję do wywoływania poważniejszych objawów niż nawroty SM
• NMO ma tendencję do wywoływania nieodwracalnych problemów zdrowotnych szybciej niż stwardnienie rozsiane, chociaż oba stany mogą z czasem spowodować trwałe szkody

Jak się żyje z NMO?

NMO dotyka niektórych osób z tym schorzeniem bardziej niż inne.

Stan ten może ostatecznie spowodować trwałe problemy zdrowotne, takie jak utrata wzroku, osłabienie mięśni oraz problemy z kontrolą jelit i pęcherza.

Może wpływać na zdolność widzenia, poruszania się i wykonywania codziennych zadań. W ciężkich przypadkach powikłania choroby mogą utrudniać oddychanie.

Twój lekarz i inni członkowie Twojego zespołu terapeutycznego mogą pomóc w opracowaniu planu radzenia sobie z objawami, poprawy jakości życia i wspierania zdolności wykonywania codziennych zadań z NMO.

Twój plan leczenia i zarządzania może obejmować:

• leki, które pomagają ograniczyć nawroty, łagodzić objawy i leczyć powikłania
• fizjoterapia pomagająca utrzymać lub poprawić siłę i mobilność
• terapia zajęciowa, która pomoże ci dostosować się do zmian w funkcjonowaniu twojego organizmu
• korzystanie z urządzeń pomocniczych ułatwiających poruszanie się
• użycie respiratora ułatwiającego oddychanie
• zmiany diety lub innych nawyków

Twój lekarz może zachęcić Cię do spotkania z pracownikiem socjalnym, aby pomóc Ci uzyskać dostęp do usług wsparcia społecznego, takich jak zasiłki dla osób niepełnosprawnych.

Twój lekarz może również skierować Cię do profesjonalnego doradcy lub grupy wsparcia dla pacjentów, aby pomóc Ci spełnić Twoje potrzeby w zakresie zdrowia psychicznego i wsparcia społecznego.

Poinformuj swojego lekarza lub innych członków zespołu terapeutycznego, jeśli objawy zmienią się, masz obawy dotyczące planu leczenia lub masz trudności z radzeniem sobie z wyzwaniami związanymi z życiem z NMO.

Czy NMO wpływa na oczekiwaną długość życia?

Trudno jest przewidzieć, jak rozwinie się NMO u jednej osoby. Stan ten powoduje u niektórych osób cięższe objawy i czasami prowadzi do potencjalnie zagrażających życiu powikłań.

Według autorów artykułu przeglądowego w Clinical Medicine Journal wczesne leczenie jest ważne dla zmniejszenia ryzyka niepełnosprawności i zgonu z powodu NMO. Leczenie może pomóc w ograniczeniu nawrotów, zapobieganiu powikłaniom i poprawie długoterminowej perspektywy.

Autorzy przeglądu podają, że około jedna trzecia osób z NMO, które nie są leczone, umiera w ciągu 5 lat od pierwszego epizodu.

Jaką dietę powinienem przestrzegać, jeśli mam NMO?

Jeśli masz NMO, dobrze zbilansowana dieta jest ważna dla promowania dobrego ogólnego stanu zdrowia. Zarejestrowany dietetyk może pomóc Ci opracować zrównoważony plan zdrowego odżywiania.

Dieta na chorobę NMO obejmuje:

• jedzenie różnych owoców, warzyw, produktów pełnoziarnistych i chudego białka
• ograniczenie spożycia pokarmów bogatych w tłuszcze nasycone lub cukier, takich jak przetworzone mięso, ciastka i słodycze
• picie 6 do 8 filiżanek wody lub innych płynów bez cukru dziennie
• unikanie lub ograniczanie spożycia alkoholu i kofeiny

Niektóre zabiegi NMO mogą wpływać na apetyt lub wagę. Porozmawiaj ze swoim lekarzem, jeśli masz obawy.

Twój lekarz lub dietetyk może zalecić zmianę nawyków żywieniowych w przypadku częstego oddawania moczu, zaparć lub innych problemów związanych z nawykami dotyczącymi pęcherza lub jelit.

Perspektywy

Jeśli otrzymasz diagnozę NMO, Twoje długoterminowe prognozy będą częściowo zależeć od postaci NMO, które rozwiniesz, zastosowanego leczenia i ogólnego stanu zdrowia.

Przestrzeganie zalecanego planu leczenia może pomóc w ograniczeniu nawrotów, zapobieganiu powikłaniom i utrzymaniu zdrowia na dłużej.

Porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się więcej o opcjach leczenia i perspektywach związanych z tym stanem.