Pierwotnie opublikowano 3 maja 2018 r.
Większość osób w społeczności diabetologicznej jest zaznajomiona z cyklem szumu, obietnic i potencjalnych korzyści, które zaczynają się, gdy na rynek trafia kawałek technologii, która potencjalnie zmieni życie.
Teraz, gdy system Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring jest dostępny na rynku amerykańskim od kilku miesięcy, pomyśleliśmy, że nadszedł czas, aby bardziej szczegółowo zbadać wrażenia użytkownika.
Libre, zatwierdzony we wrześniu 2017 r., Jest pierwszym urządzeniem do monitorowania poziomu glukozy zatwierdzonym przez FDA, które nie wymaga testów z palca do kalibracji. Zamiast tego urządzenie jest skalibrowane fabrycznie. System składa się z okrągłego czujnika o rozmiarze ćwiartki umieszczonego z tyłu ramienia oraz cienkiego, kieszonkowego czytnika. Mały przewód wychodzi z czujnika i jest wprowadzany do skóry. Gdy użytkownik przeciągnie czytnikiem po czujniku, odczyt poziomu glukozy zostanie wygenerowany wraz z danymi trendów.
Brzmi całkiem prosto i nowatorsko, prawda? Ale jak właściwie wygląda Libre dla użytkowników? Rozmawialiśmy z trzema użytkownikami z różnych grup społecznych. Podzielili się z nami swoimi spostrzeżeniami, wskazówkami, sztuczkami i tym, co ich zdaniem powinni wiedzieć potencjalni użytkownicy, zanim zainwestują w urządzenie. (Zobacz niesamowite „8 wskazówek dotyczących Libre" Lista poniżej)
Niespodziewane wzmocnienie
Ali Jordan jest samozwańczym „użytkownikiem mocy” Libre. Jest typem 1, mieszka w San Francisco Bay Area i pracuje dla AirBnB. Używała też Libre dłużej niż ktokolwiek inny, z kim rozmawialiśmy - w rzeczywistości dłużej niż jest to zatwierdzone w Stanach.
„Miałem znajomych rodziny, którzy wysyłali mi czujniki z Europy” - mówi Jordan. „To było naprawdę cudowne. Europejskie czujniki działały przez dwa tygodnie bez konieczności wymiany i nie miały 12-godzinnego okresu rozgrzewania, jak w modelu amerykańskim. To była tylko godzina ”.
Libre był pierwszym systemem monitorowania glukozy, jaki Jordan kiedykolwiek wypróbował, a urządzenie jest stałym towarzyszem, odkąd przyjęła go kilka lat temu.
„Przez jakiś czas byłam dość trudna do noszenia” - mówi. „Ale CGM było czymś, czym wszyscy się zachwycali i powiedzieli mi, że muszę spróbować. Postanowiłem wypróbować Libre przede wszystkim dlatego, że podoba mi się, że miał szczuplejszy profil niż Dexcom. To jest trochę bardziej seksowne. Nie wygląda to tak, jak w przypadku technologii medycznej ”.
To, co zaczęło się pod wieloma względami jako decyzja estetyczna - dążenie do szczuplejszego systemu CGM - szybko stało się zwycięstwem również pod względem funkcjonalności.
Jordan mówi, że pokochała Libre od pierwszej próby. „Myślę, że to był dla mnie naprawdę świetny wstęp do CGM, tylko dlatego, że nadal musisz to sprawdzić, musisz być na szczycie. To nie jest ciągłe czytanie, monitorowanie i wysyłanie do telefonu. W rzeczywistości musisz być na bieżąco i przesuwać czytnik, aby zobaczyć, jaki jest poziom cukru we krwi ”- mówi.
Oprócz stwierdzenia, że system pomógł jej bardziej uważać na odczyty stężenia glukozy we krwi, Jordan wkrótce zaczęła wchodzić w interakcje z jej cukrzycą w znacznie inny sposób, opierając się na wiedzy, którą dostarczyła: „Mając te wszystkie dane - mogłem traktować inaczej”.
Jordan poczuła się na nowo wzmocniona, co przytacza jako kluczową zaletę urządzenia i coś, o czym nie mówi się tak często, jak wygodę polegającą na tym, że nie trzeba przez cały czas wykonywać testów z opuszki palca.
„Uwielbiałam widzieć wzory” - mówi. „Uwielbiałem patrzeć, jak mój poziom cukru we krwi rośnie, spada i tego typu rzeczy. To była informacja, której kompletnie brakowało mi tylko przy robieniu palców ”.
Jordan została zdiagnozowana w 2008 roku, kiedy była nastolatką. W przeciwieństwie do wielu osób z typem 1, dorastała z normalizacją wahań poziomu cukru we krwi.
„Zawsze było to negatywne uczucie związane z wysokim poziomem cukru we krwi” - mówi. „Nie chciałem sprawdzać. Nie chciałem być poza pewną liczbą, ponieważ byłoby to ujemne. Posiadanie Libre i możliwość zobaczenia stałej liczby, zobaczenia wzorców, zobaczenia fluktuacji sprawiły, że moja cukrzyca była bardziej świadoma. Libre złamał ten negatywny stereotyp ”.
Jordan również wypróbował Dexcom G5, ale woli Libre. Jest pod nieustannym wrażeniem łatwości użytkowania i trwałości. Mówi, że przez cały czas jej używania zrzuciła czujnik z ramienia lub że kilka razy zdjął go samoczynnie.
Prostota i trwałość - zwycięska kombinacja
Chociaż nie jest kimś, kto przyjmie etykietę, Shawn Gotlib prawdopodobnie pasuje również do rachunku „zaawansowanego użytkownika”. Gotlib, lat 56, zdiagnozowano cukrzycę typu 1, gdy miał 42 lata i prowadził firmę budowlaną na środkowym Manhattanie. Opisuje swój dzień jako częściowo poza pracą w miejscach pracy, częściowo na spotkaniach firmowych, a częściowo przy biurku. Jest fizycznym facetem i potrzebuje swojej techniki diabetologicznej, aby stawić czoła forsownym zajęciom.
Gotlib używa Libre od trzech miesięcy z kilkoma skargami. Przechodził między Libre a Dexcom CGM, ale pod wieloma względami mówi, że woli Libre ze względu na jego dodatkową smukłość i dyskrecję, prostotę konfiguracji i użytkowania oraz łatwość wkładania czujnika.
„Podoba mi się, jak łatwo jest używać go od razu po wyjęciu z pudełka” - mówi. „Rozmiar czujnika jest niezły. I łatwo jest uzyskać szybki odczyt, nawet zimą, przeciągając czytelnikiem przez płaszcz ”.
Gotlib chodzi do większości miejsc pracy, wykonując około 10000 kroków dziennie. Między stresem związanym z pracą - budowa na Manhattanie to nie jest praca na niskim poziomie - a aktywnością fizyczną, potrzebuje systemu monitorującego, który wytrzyma i pozwoli mu dyskretnie sprawdzić jego poziom. Jego godziny są długie i nie zawsze jest w stanie wykonać test z opuszki palca lub wejść w interakcję z bardziej masywnym systemem CGM. Jak dotąd Libre konsekwentnie spełnia jego potrzeby.
Gotlib ostrzega jednak potencjalnych użytkowników lub nowych użytkowników, aby uważnie obserwowali podejrzane odczyty. „Jeśli nie masz pewności co do odczytów stężenia glukozy we krwi lub uzyskujesz ekstremalnie wysoki lub niski poziom, wykonuj regularny test z opuszki palca” - mówi. „Libre czasami może się„ wyłączyć ”- szczególnie w ciągu ostatnich 23 godzin życia czujnika”.
Radzi często, bardzo często przesuwać do czytania. Częste testy mogą pomóc wypłukać podejrzane odczyty. Podobnie jak Jordan, uważa, że system daje siłę. „Dowiedziałem się sporo o tym, jak niektóre pokarmy wpływają na mój poziom glukozy we krwi, zwłaszcza posiłki wysokobiałkowe i / lub wysokotłuszczowe - powolne wspinanie się” - powiedział. „Również powolne spadki w dni ćwiczeń. Rzeczy, o których już wiedziałem, ale oglądanie ich w czasie rzeczywistym jest dobre ”.
Jego największym zarzutem jest wygoda: chciałby, żeby Libre współpracował z jego smartfonem, pozwalając mu działać jako czytnik. „Technologia jest dostępna” - mówi. „Nawet jeśli musisz trzymać telefon przy czujniku, aby dokonać odczytu, muszą dodać interfejs. W tym momencie odbiornik nie powinien być potrzebny ”.
Konsekwencja jest kluczowa
Alan Monroe jest niezależnym księgowym prowadzącym rodzinną firmę księgową trzeciego pokolenia na wiejskim południu stanu Illinois, u którego w 2007 roku zdiagnozowano cukrzycę typu 2.
Monroe przybył do Libre bardziej dzięki własnym poszukiwaniom, niż ustnym. Zobaczył artykuł w magazynie o urządzeniu, który początkowo zwrócił jego uwagę. Następnie przeprowadził sporo badań, odwiedzając witrynę Libre, czytając historie produktów, przeglądając Twitter i YouTube w poszukiwaniu informacji i filmów użytkowników, a następnie udał się do swojego lokalnego lekarza, który przepisał mu urządzenie i kilka innych odpowiednich pacjentów.
Zaczął używać Libre około 1 marca i jest to pierwszy i jedyny system CGM, z którego korzystał. Podobnie jak Jordan i Gotlib, mówi, że czuje się wzmocniony i dowiaduje się więcej o tym, jak wybory żywieniowe i styl życia wpływają na jego poziom glukozy niż kiedykolwiek wcześniej.
„W przeszłości korzystałem z różnych glukometrów” - mówi - „ale nie przeprowadzałem tych testów najczęściej. Testy mi nie przeszkadzały. Byłem zbyt leniwy, żeby podnieść zestaw, wyciągnąć lancet, włożyć pasek do glukometru i wykonać test. Bardzo dużo opowiadałem o tym, jak się czułem, i niewiele więcej. Ostatnio korzystałem z glukometru laboratoryjnego iHealth, który dobrze się zsynchronizował z moim telefonem, ale dał mi tylko migawkę poziomu glukozy, zamiast informacji, które otrzymuję za pomocą systemu Libre. Jestem bardzo mile zaskoczony wykresami i wykresami, które są dostępne po pobraniu danych na komputer ”.
Monroe nie ma nic szczególnie negatywnego do opisania na temat Libre i polecił go wielu znanym mu osobom z cukrzycą typu 1 i 2. Dodaje jednak, że jest kilka rzeczy, które są potencjalne i nowi użytkownicy powinni być jednak świadomi.
„Kiedy po raz pierwszy zakładasz czujnik, mija 12 godzin, zanim zacznie on podawać odczyty” - mówi. „Dla niektórych może to być coś kłopotliwego. Dla mnie jako T2 nie jest to wielka sprawa. ”
Dodaje również, że czujnik przechowuje odczyty glukozy tylko przez osiem godzin. „Dla mnie to nie jest takie złe, ponieważ w ciągu dnia czytałem wiele razy”. Jednak inni, mówi, w zależności od ich stylu życia, snu i nawyków testowania, mogą chcieć dłuższego okna danych.
Monroe przyznaje, że przez ostatnie trzy miesiące przez cały sezon rozliczeniowy był dość przykuty do biurka i nie może się doczekać, aby zobaczyć, jak czujnik będzie działał, gdy stanie się bardziej aktywny.
Hakowanie FreeStyle Libre
Oprócz doświadczeń użytkowników, widzieliśmy również wielu członków społeczności diabetyków, którzy zwracali się do mantry #WeAreNotWaiting i stosowali różne sposoby „zhakowania” FreeStyle Libre, aby używać go z innymi narzędziami i gadżetami - aby przesyłać dane i alerty do na przykład ich smartfony bez konieczności skanowania czujnika Libre. Możesz przeczytać nasze relacje z lutego 2018 r. Na ten temat, tutaj na „Kopalnia.
Porada poufnych: 8 wskazówek, jak najlepiej wykorzystać noszenie Abbott FreeStyle Libre
Autor Greg Brown zebrał następujące wskazówki od użytkowników, z którymi przeprowadzono wywiady:
1. Poszukaj płaskich miejsc aplikacji. Czujnik należy nosić z tyłu przedramienia. Nasi użytkownicy zalecają znalezienie tam płaskiego miejsca na skórze, jeśli to możliwe, aby krawędzie czujnika były mniej podatne na łuszczenie się.
2. Dodaj klej, aby się przykleił. W większości przypadków czujnik wydaje się pozostawać na swoim miejscu, ale podobnie jak w przypadku wielu urządzeń dla diabetyków, niektórzy użytkownicy zgłaszają problemy z odklejaniem się kleju czujnika, szczególnie w czasie upałów lub podczas pocenia się podczas aktywności fizycznej. Jeśli to dla Ciebie problem, zapoznaj się z przylepnymi chusteczkami medycznymi, których możesz użyć, aby pomóc czujnikowi pozostać na miejscu.
3. Uważaj na sabotaż plecaka. Jeśli jesteś studentem lub kimś, kto regularnie nosi plecak, co jest super wykonalne z sensorem Libre ze względu na jego smukły profil, zachowaj ostrożność. Łatwo jest zsunąć paski plecaka w dół ramienia, zapomnieć o obecności czujnika i zrzucić go.
4. Uważaj na niewyraźne odczyty. Użytkownicy zgłaszają sporadyczne ekstremalnie wysokie lub niskie odczyty, szczególnie w ostatnim dniu 10-dniowej żywotności czujnika. Jeśli uzyskasz dziwny odczyt, zawsze wykonuj test z opuszki palca, aby dwukrotnie sprawdzić swoje poziomy, pamiętając, że wyniki pomiaru stężenia glukozy na opuszkach palców zawsze będą nieco inne niż na skórze przedramienia.
5. Weź pod uwagę czasy włożenia czujnika i czasy jego zasilania. Po włożeniu czujnika organizm reaguje na niewielki uraz. Naprawa komórek wykorzystuje glukozę, która może wpływać na odczyty zaraz po włożeniu czujnika. Z tego powodu niektórzy użytkownicy wolą wkładać czujnik tuż przed snem, umożliwiając mu dostosowanie się do poziomu glukozy przez noc, gdy jest nieaktywny. Inni zakładają czujnik, a następnie odczekają 12 do 24 godzin przed pierwszym włączeniem, zamiast marnować dzień czujnika na dziwne odczyty.
6. Zmieniające się środowiska, zmieniające się liczby. Ciała i krew reagują na zmiany bodźców środowiskowych. Wychodzenie pod prysznic i czytanie nie jest najlepszym pomysłem. Żaden z nich nie wstaje z pozycji leżącej i od razu nie robi tego samego. Albo, powiedzmy, zrobienie czytania zaraz po wejściu na pokład lub wysiadaniu z samolotu.
7. Unikaj samozadowolenia. Tam, gdzie domyślnie nie wysyła Ci danych, tak jak w przypadku systemu CGM, Libre wymaga odrobiny motywacji własnej. Aby naprawdę wiedzieć, co się dzieje, musisz przesunąć palcem. Nie pozwól, aby samo noszenie czujnika uśpiło Cię w fałszywym poczuciu bezpieczeństwa: rutynowo lub w zwyczaju przesuwaj palcem po odczyt w zaplanowanych porach lub w zaplanowanych odstępach czasu.
8. Bądź wzmocniony, ale nie nadreaktywny. Wiedza i dane okazały się siłą dla użytkowników Libre, z którymi rozmawialiśmy. Ale nie pozwól, aby dane Cię napędzały, trend, któremu łatwo się poddać w dzisiejszych czasach, polegający na ciągłym śledzeniu i monitorowaniu wszystkich dostępnych danych zdrowotnych za pomocą aplikacji na smartfony. Przyjrzyj się swoim liczbom, szukaj dokładnych odczytów, ale uważaj, aby nie reagować na każdą fluktuację lub zmianę trendu.
Greg Brown jest niezależnym pisarzem mieszkającym w zachodniej części stanu Maine. Pisał między innymi dla Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, The New York Times i Chicago Tribune. Można go znaleźć w Internecie pod adresem www.yellowbarncreative.com.
