Zwycięzca The Life and Times of Patient Voices Terry O'Rourke (i jego pies z ostrzeżeniem o cukrzycy)

Kończąc serię wywiadów z naszymi zwycięzcami konkursu DiabetesMine Patient Voices 2018, cieszymy się, że możemy przedstawić wieloletniego Terry'ego O'Rourke typu 1 w Portland w stanie Oregon i jego ukochany 10-letni pies ostrzegający o cukrzycy Norma!

Życie Terry'ego to całkiem bajka - od jego wczesnych dni czyszczenia kominów, przez karierę technika elektryka w lotnictwie, po życie na żaglówce w San Francisco i bycie zapalonym narciarzem i entuzjastą rowerów w różnych okresach swojego życia. Jeśli chodzi o cukrzycę, był wczesnym producentem insuliny w latach 80., aż do zbudowania własnego systemu zamkniętej pętli DIY, teraz, w złotych latach emerytury.

A więc przyjaciele: usiądźcie na krześle i napijcie się kawy lub herbaty, aby cieszyć się tą fascynującą lekturą…

Rozmowa z Terry O'Rourke

DM) Cześć Terry, zacznijmy od tego, co zawsze robimy, od pytania, jak cukrzyca pojawiła się w twoim życiu?

TO) Od kwietnia 2018 roku mieszkam z T1D przez ponad 300 000 godzin. Zdiagnozowano mnie w 1984 roku w wieku 30 lat, więc minęły już 34 lata. Mieszkałem wtedy w Boise w stanie Illinois i byłem zapalonym narciarzem zjazdowym, a także miałem małą firmę, którą sprzedałem, aby wrócić do szkoły elektronicznej, abym mógł zostać technikiem elektronikiem. Byłem więc późno po dwudziestce, zaczynając po trzydziestce, wracałem do szkoły i miałem wszystkie te ambicje. Byłem całkiem niezłym uczniem i siedziałem z tyłu klasy, rozumiałem koncepcje i zdawałem jak na wszystkich moich egzaminach.

A potem nadeszły Święta Bożego Narodzenia, a wśród gości spoza miasta było dużo jazdy na nartach, jedzenia i picia. Po wakacjach wróciłem do drugiego kwartału studiów na elektronice i zaczynaliśmy od nowych, mniej znanych nam dziedzin. Wciąż siedziałem na końcu klasy, ale teraz nie widziałem tablicy z przodu. Nie było tam zbyt wysoko, więc przesunąłem się w górę i stwierdziłem, że nie tylko nie widzę tablicy, ale teraz nie rozumiem pojęć. Byłem zaskoczony, to było tak, jakby nauczali w innym języku. Oczywiście, patrząc wstecz, wiem, że mój mózg był wtedy przytłoczony hipoglikemią. Jeździłem też rowerem do i ze szkoły i pewnego dnia pamiętam, że potem byłem po prostu zmęczony, ospały, wszedłem do środka i po prostu położyłem się na podłodze.

Pędziłeś wtedy do szpitala?

Z moim wzrokiem i czuciem tak, jak to zrobiłem, poszedłem do lekarza i oczywiście zdiagnozowali u mnie cukrzycę. Nie pamiętam, jaka to była liczba, ale przypominam sobie, że była bardzo wysoka i nie doceniałem tego, jak wysoka była w tamtym czasie. Byłem na skraju DKA, mimo że nigdy w pełni do tego nie doszedłem. Powiedzieli mi, żebym pojechał do szpitala tego samego dnia, w środę, a ponieważ byłem tak oddanym uczniem, zapytałem, czy może zaczekać do piątku, aż skończę zajęcia na weekend. Istniało ryzyko, ale patrząc wstecz, myślę, że był to powolny początek choroby u dorosłych (LADA), więc myślę, że to właśnie chroniło mnie nawet wtedy przed całkowitym zapadnięciem się w DKA.

Biorąc pod uwagę wszystkie historie błędnej diagnozy dorosłych na przestrzeni lat, czy od razu zaczęli przyjmować insulinę?

W szpitalu trzymali mnie przez kilka nocy i podawali raz dziennie fiolkę i strzykawkę NPH. Taki był wtedy styl. W końcu zmieniłem się na dwa razy dziennie i dodałem trochę zwykłej insuliny. Był to lekarz ogólny i pamiętam, że był młodym facetem, którego nie dał się zwieść w moim wieku. Na początku wyraził pewne zdezorientowanie, że bardziej przypomina to „młodzieńczą cukrzycę” niż to, czego doświadczyła większość w moim wieku. Ale on zdiagnozował i potraktował mnie jako typ 1, co doceniam. Mogłem przyjąć cały reżim tabletek T2, które nie zadziałały, z nierównymi wynikami i stanem zdrowia, które nie poprawiły się, dopóki w końcu i tak nie przeszedłem na insulinę. To nie sprawiłoby, żebym czuł się tak dobrze jak insulina.

Jak opisałbyś te pierwsze lata nauki cukrzycy po trzydziestce?

Przez większość tych wczesnych lat zwracałem uwagę, ale prawdopodobnie mogłem zrobić lepiej. Zacząłem od BG Chem Strips, gdzie trzeba było zetrzeć krew, co dało ci przybliżony przewodnik po dopasowaniu koloru na kanistrze, aby ogólnie zobaczyć zasięg, w jakim się znajdujesz. Z pewnością nie tak precyzyjny jak bieżące liczniki. Dość szybko przeszedłem do tego, co obecnie jest uważane za MDI (wiele zastrzyków dziennie), chociaż wtedy była to jedna dawka NPH dziennie, potem dwie i dodawanie R do każdego posiłku. Następnie przeniosłem się do San Francisco na początku 1986 roku i dostałem endoprotezy związaną z UCSF, który powiedział mi o pompie insulinowej jako opcji około dwa lata po postawieniu diagnozy. Opierałem się przez rok, aż do 1987 roku, kiedy wróciłem do niego, aby rozpocząć pracę nad wczesnym modelem. Wydaje mi się, że był to Minimed 504 bez kalkulatora bolusa na pokładzie - to była naprawdę fantazyjna strzykawka.

Jak pompa zmieniła Twoje życie?

Poradziłem sobie z tym dobrze, byłem też aktywny fizycznie jeżdżąc na rowerze, więc wszystko poszło całkiem gładko. Oczywiście, to ukrywało niektóre przyzwyczajenia, takie jak jedzenie wszystkiego, na co mam ochotę i branie do tego insuliny, ale przez cały czas przyklejanie palcem było to coś, z czym mogłem sobie poradzić 12-18 razy dziennie. Robiłem to przez ponad dekadę. Manipulowałem swoją glukozą i biłem ją insuliną. Byłem agresywny, w wyniku czego miałem wiele dołków. Niektórzy zaskoczyli mnie, co wstrząsnęło moją pewnością siebie. Moją największą krytyką z tamtych wczesnych lat było to, że chociaż aktywnie obserwowałem moje liczby, były one zbyt zmienne i po prostu nie było to dobre miejsce. Przez lata modernizowałem swoje pompy - głównie Medtronic - i ostatecznie poszedłem do Animas Ping w 2008 i CGM (ciągły monitor glukozy) w 2009. To była dla mnie kluczowa zmiana, zanim zacząłem używać systemu DIY.

Ty też zaczynałeś w tym czasie nową ścieżkę kariery…?

Tak, zanim wróciłem do szkoły na technikę elektryka, czyściłem kominy i byłem właścicielem firmy zajmującej się kominiarzami, którą sprzedałem w '83. Nigdy nie znalazłem pracy, którą naprawdę chciałbym wykonywać w życiu, ale dość szybko odkryłem, że nie chcę zarabiać na życie z czyszczenia kominów - to nie jest najzdrowszy zawód i wspinanie się po drabinach na kominy dachowe pokryte śniegiem i lodem , to biznes dla młodszego mężczyzny.

Widziałem artykuł w gazecie o pracy w komponentach elektronicznych i wydawał się praktyczny i coś, czego mogłem się nauczyć. To była czysta praca w pomieszczeniach i wydawało się, że będzie popyt na ten zawód. Ale był rok 1985, kiedy doszło do recesji, więc w końcu podjąłem pracę w Seattle i pracowałem dla producenta komponentów lotniczych, zanim w grudniu 1985 podjąłem pracę w United Airlines jako technik lotniczy.

Czy cukrzyca kiedykolwiek przeszkadzała w tych pracach?

Zrobiłem fizyczny do pracy w UA i jedno z pytań brzmiało: „Czy masz cukrzycę?” Odpowiedziałem tak i martwiłem się, że w rezultacie pozwolą mi odejść, ale to mnie nie dyskwalifikowało. Chociaż później chciałem zająć stanowisko, pracując na linii na samolocie na terminalu w San Francisco, i dowiedziałem się, że nie pozwolą mi na to z cukrzycą typu 1. Nawet jeśli tak bardzo śledzę poziom cukru we krwi, linie lotnicze - podobnie jak producenci wind i schodów ruchomych - mają obowiązek wobec pasażerów i nie mogą podejmować tego rodzaju ryzyka, więc były konserwatywne. Technicznie byłem mechanikiem i technikiem pracującym na warsztacie, ale mogłem też wykonywać różne prace, takie jak pisanie i angażowanie się w negocjacje związkowe.

Jesteś teraz na emeryturze?

Tak, przeszedłem na emeryturę w 2011 roku. Walczyłem wtedy z cukrzycą, a potem dostałem diagnozę gastrologiczną, która zagroziła mojemu marzeniu o emeryturze, jaki miałem. Przez wiele lat oszczędzałem na emeryturę, wracając do dwudziestki i kiedy doszedłem do tego momentu, pomyślałem, że to wszystko jest zagrożone z powodu złego stanu zdrowia i mojej cukrzycy. Postanowiłem więc wtedy, że zrobię wszystko, co trzeba - a ponieważ byłem na emeryturze, zacząłem czytać więcej i spędzałem więcej czasu na stronach internetowych DOC (Diabetes Online Community), takich jak TuDiabetes, ucząc się znacznie więcej o cukrzycy. Szczerze mówiąc, nauczyłem się od DOC więcej niż jakikolwiek lekarz przez wszystkie lata życia z cukrzycą.

Dobrze to słyszeć! Czy możesz nam powiedzieć więcej o radzeniu sobie z gastroparezą?

Całe życie miałem problemy z żołądkiem, ale był to okres mniej więcej 2007 roku, kiedy sytuacja znacznie się pogorszyła. Moja insulina po prostu nie działała tak, jak kiedyś, a czasami w ogóle nie zmieniała mojego numeru glukozy. Podczas tego pięcioletniego okresu przytyłem około 20 funtów i po prostu nie czułem się dobrze. Po prostu zgubiłem się i przeszedłem trzy endosy w ciągu pięciu lat i żadne z nich mi nie pomogło. Żaden z nich nigdy nie wspomniał o oporności na żołądek lub insulinę w typie 1 i nie uważał tego za czynnik.

Więc po endodoncji w San Francisco, która zleciła test opróżniania żołądka, który dał wynik negatywny, poleciałem do kliniki Mayo w Phoenix i w 2012 roku zdiagnozowano u mnie gastroparezę. Użył słów „umiarkowany, ale znaczący”. To wszystko spowodowało problemy z cukrzycą. Teraz radzę sobie dobrze, jeśli regularnie jem, a mój żołądek poradzi sobie z porannymi jajkami i mięsem śniadaniowym, a także budyniem z chia i większą ilością białka. Martwiłem się postępującą komplikacją, ale nie jest tak źle, jak się kiedyś obawiałem. Próbuję policzyć moje błogosławieństwa.

Co myślisz o tych wszystkich lekarzach, którzy wcześniej nie wspominali o gastro?

Błędem było wierzyć, że mogę zaufać lekarzowi, i wtedy zdałem sobie sprawę, że oni po prostu nie wiedzą, co ja wiem. Nie umniejsza to wiedzy, którą mają, po prostu pomogło mi w końcu zdać sobie sprawę, że mam kompetencje w życiu z cukrzycą, które przewyższają ich kompetencje w zakresie dawkowania insuliny.

Więc zwróciłeś się do jedzenia niskowęglowodanowego?

Tak, to był dla mnie ogromny przełom. Wiedziałem o tym, ponieważ było wiele kontrowersji i konfliktów dotyczących tego sposobu odżywiania. Czytałem o tym w TuDiabetes przez cały rok i dopiero wtedy, gdy postawiłem diagnozę gastro, w końcu się podpisałem. Wskoczyłem obiema stopami i byłem zaskoczony, jak łatwo było przejść, i zdumiony poziom cukru we krwi wynikający z jedzenia niskowęglowodanowego.

Miałem już wtedy CGM przez kilka lat i obserwowałem jak spadają średnie i zmienność. Zdałem sobie sprawę, że nie muszę obserwować zegara, aby zaplanować harmonogram posiłków, ale przy wyższej zawartości białka i tłuszczu mogę być nasycony przez wiele godzin. To było dla mnie niesamowite objawienie, a potem przeszedłem przez okres, w którym czułem się urażony, że społeczność medyczna nie dała mi w tej sprawie żadnego ostrzeżenia.Nie chcę przez to powiedzieć, że nie ma lekarzy, którzy zalecają i rozumieją dietę niskowęglowodanową, ale w tym czasie źle mi służyli.

W jaki sposób Twój pies ostrzegający z cukrzycą Norm pojawił się w Twoim życiu?

Proces zaczął się lata temu, kiedy miałem bardzo niski poziom cukru we krwi wynikający ze złego miejsca infuzji i układania dawek insuliny z pompy i zastrzyków. Było to ważne wydarzenie i totalny przełom i przez chwilę zastanawiałem się, czy w ogóle jestem bezpieczny dla społeczeństwa. Potem chciałem zintensyfikować swoją grę. Poszedłem na CGM w 2009 roku i dowiedziałem się więcej o psach ostrzegających przed cukrzycą. Nie sądziłem, że pies może naprawdę wykryć Low, i pomyślałem, że po prostu ostrzegają cię w oparciu o wyuczone zachowanie na podstawie tego, co zaobserwował. Nauczyłem się więcej i zdecydowałem się przejść szkolenie z organizacją non-profit zajmującą się szkoleniem psów w marcu 2010 roku. W mojej klasie było siedem osób na 10 psów, które miały zostać połączone w pary, a większość z nich pochodziła od liderów wśród niewidomych.

Czy nie ma dość surowych zasad dotyczących zachowania psów przeszkolonych do opieki medycznej?

Tak, Norm jest jednym z tych, którzy są „rozproszeni przez psa”, ponieważ nie może ignorować innych psów, więc został usunięty z programu dla psów przewodników i zmienił karierę dla osób z cukrzycą. Urodził się w kwietniu 2008 roku i miał dwa lata, kiedy został umieszczony u mnie, więc teraz ma trochę ponad 10 lat.

Nigdy wcześniej nie miałem psa, ale myślę, że jest jak „Lamborghini” wśród psów. Kiedy śpię, on nie budzi mnie i jest po prostu grzeczny i dobrze reaguje na polecenia. I on też jest przystojny! Sprawia też, że jestem bardziej towarzyski z ludźmi i nieznajomymi na ulicy, niż byłbym skłonny być inaczej. Jestem dość liberalny w stosunku do ludzi wchodzących w interakcję z Normem, o ile tylko o to proszą. Jest wyszkolony, aby ostrzegać przed wszystkim poniżej 100 mg / dl, a zaletą tego jest to, że jest więcej okazji do otrzymania smakołyków w przypadku ostrzegania o niskim poziomie. Dziesięć lat temu jest teraz lepszy niż kiedykolwiek w posłuszeństwie fizycznym i ostrzeganiu o niskim poziomie cukru we krwi.

Jak wypada jego dokładność w porównaniu z twoim CGM?

Gdybym musiał wybierać, wybrałbym mój CGM zamiast Normy do ostrzegania o poziomie cukru we krwi oraz wszystkich danych i wglądu, które oferuje. Żaden z nich nie jest doskonały, więc posiadanie więcej niż jednego źródła w przypadku dołków pomaga mi.

Ale co ważne, nie pozostaje w tyle, jak CGM. Znajdują się 15-20 minut za opuszkami palców, ale Norm może przebić palec w 15-20 minut. Pewnego razu, kiedy mieszkałem na łodzi, mój CGM nie wyłączył się na niskim poziomie, ale Norm wskoczył na moją pryczę, aby mnie ostrzec. Mój CGM powiedział 89 i pomyślałem, że to fałszywy alarm, ale przewróciłem się, zrobiłem palec i zobaczyłem 39… to był okres gwałtownego opadania i Norm o tym wiedział. Wstałem, potraktowałem mojego Low i dałem Normowi kilka smakołyków, to było jak impreza o północy, ponieważ miał taki dobry połów. A potem, gdy wracaliśmy do łóżka, mój CGM dogonił i zaczął piszczeć. Jest może jeden lub dwa takie w roku, kiedy nie zwracam uwagi na mój system CGM, a on będzie mnie ostrzegał.

Czekaj, mieszkałeś na łodzi…?

Tak, mieszkałem na żaglówce przez 15 lat po jej zakupie w 2001 roku. Mieszkałem w Bay Area i zarabiając przyzwoitą pensję, ten obszar był po prostu zbyt drogi w kosztach mieszkaniowych podczas boomu internetowego. Wynajmowałem dom i nie miałem domu po rozwodzie, więc właściciele co miesiąc podnosili czynsz, to było szaleństwo. Nie chciałem jeździć po 90 minut dwa razy dziennie i wydawać tych wszystkich pieniędzy, więc facet, z którym pracowałem, wspomniał, że mieszka na łodzi na Hawajach przed przeprowadzką do LA i San Francisco w marinach. Moje wahanie powodowało, że chorowałem na morze i nie czułem się komfortowo, gdy jest zimno i wilgotno, ale nauczyłem się więcej i znalazłem rozwiązania każdego problemu. Wziąłem lekcje żeglarstwa, aby dowiedzieć się, że nie będę chorował na chorobę morską, i udało mi się zdobyć osuszacz do łodzi. Zredukowałem czynsz z około 1200 dolarów miesięcznie do 300 dolarów miesięcznie i tylko 10 minut od pracy.

Łał! Jak później wkroczyłeś w technologię DIY i zbudowałeś swój własny system Loop?

Ktoś na TuDiabetes zapytał mnie o technologię „zrób to sam”, ale nie byłem na to gotowy. Zaproponował mi starą pompę Medtronic i był moim mentorem. Najpierw wypróbowałem wersję OpenAPS, ale napotkałem problemy i nie udało mi się. Następnie, w połowie 2016 roku, powiedział mi o nowym, innym systemie zwanym Loop, który dopiero się pojawiał i był dużo łatwiejszy do skonfigurowania.

Udało mi się zdobyć sprzęt ze starą pompą i RileyLink (skrzynka komunikatora) oraz materiały eksploatacyjne do pompy, aby to rozpocząć. Był świetny prawie od samego początku, bez wielu wyzwań w jego używaniu. Podążałem również za podejściem dr. Stephena Pondera „SugarSurfing” dotyczącym bycia elastycznym bez ustalonego celu, co pomogło mi w pracy z tą technologią „zrób to sam”. Teraz używam mniej insuliny, nie mam dużej zmienności poziomu glukozy i mam około 90% czasu w zakresie od 60 do 140 mg / dl.

Wygląda na to, że technika „zrób to sam” zrobiła dla Ciebie dużą różnicę…

Tak! Kiedy rozpoczął się ruch #WeAreNotWaiting (w 2013 roku), jestem pewien, że niektórzy ludzie nie rozumieli, skąd wzięła się ta energia. Pacjenci z cukrzycą mają odmienną perspektywę od lekarzy i innych osób, które twierdzą, że reprezentują nasze interesy. Zamiast czekać na pojawienie się odpowiedniego bohatera, ta kohorta kompetentnych pacjentów i ich bliskich sojuszników zdecydowała, że ​​tak nie cierpliwie usiądź z boku i czekaj na przełomowe odkrycie naukowe lub leczenie. Zamiast tego zdecydowali się realizować własne cele i program. Ich sukces był znaczący i konkretny. Ten ruch uczynił moje życie lepszym.

Od listopada 2016 r. Używam zautomatyzowanego systemu dawkowania insuliny, który umożliwia mi spokojny sen każdej nocy. Zwykle budzę się z poziomem glukozy we krwi w zakresie 70-99 mg / dl. Jestem zdrowszy i bardziej optymistycznie nastawiony do swojej przyszłości dzięki istnieniu tego ruchu.

Co chciałbyś powiedzieć branży diabetologicznej, co może zrobić lepiej?

Potrzebujemy branży współczucia, takiej, która jest wystarczająco pewna siebie, aby pokazać nowym użytkownikom, że tak, te narzędzia ułatwiają życie, ale nie, bez nich nie będziesz trwać dłużej w katastrofie. Uważam, że pracownicy służby zdrowia i firmy produkujące sprzęt medyczny powinni doceniać energię, wiedzę i kompetencje społeczności pacjentów. W przypadku pacjentów z cukrzycą sytuacja się zmieniła. Nigdy nie wrócimy do bycia tylko Przedmiot medycyny i działalności gospodarczej. Możemy i pomożemy w znaczący sposób przesunąć interesy szerszej społeczności diabetologicznej. Zapraszam do ponownego rozważenia wartości udziału pacjentów w Państwa gabinetach i przedsięwzięciach.

Czego nie możesz się doczekać na szczycie DiabetesMine Innovation Summit?

Chętnie poznam wiele problemów, które mają wpływ na osoby z cukrzycą. Rzadko mam kontakt z przemysłem, organami regulacyjnymi lub lekarzami poza takim forum. Wiedza to potęga. Chcę się dowiedzieć, co mogę, od tej wybranej grupy osób. Norm nie może się doczekać swoich zwykłych dwóch misk dziennie z karmą dla psów. I wszelkie smakołyki, które zarabia, ostrzegając przed hipoglikemią!

Wow, jakie miałeś niesamowite życie, Terry! Z niecierpliwością czekamy na spotkanie z Tobą i Normą na Szczycie Innowacji za kilka tygodni.