Trzy osoby, które przeżyły raka piersi, opowiadają, jak pomogła im technologia i dlaczego nowa aplikacja Healthline zapewnia bardzo potrzebną platformę dla osób żyjących z tą chorobą.
Breast Cancer Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób, u których zdiagnozowano raka piersi. Aplikacja jest dostępna w AppStore i Google Play. Pobierz tutaj.
Zwracanie się do Internetu w celu uzyskania informacji na temat zdrowia, pomocy i wsparcia jest obecnie powszechną praktyką. Według najnowszych statystyk Pew Research Center 72 procent dorosłych internautów twierdzi, że szukało w internecie informacji związanych ze zdrowiem, a najbardziej poszukiwanymi tematami były określone choroby i metody leczenia.
Anna Crollman, która przeżyła raka piersi, może się z tym utożsamić. Skoczyła do internetu, kiedy w 2015 roku w wieku 27 lat zdiagnozowano u niej raka piersi.
"JA
Desperacko potrzebowałam kobiet w moim wieku, by szukać nadziei, ale z trudem znajdowałam
im." - Ania
Crollman
„Natychmiast zwróciłem się do Google, gdy zdiagnozowano u mnie odpowiednie zasoby. Spędziłam sporo czasu na poszukiwaniu blogerek w moim wieku, które chorowały na raka piersi, a także młodych kobiet, które rozmawiały o płodności i ciąży po raku ”- mówi Crollman. „Rozpaczliwie potrzebowałem kobiet w moim wieku, aby szukać nadziei, ale starałem się je znaleźć”.
Jednak pocieszenie znalazła na stronach internetowych takich jak breastcancer.org, a także w grupach wsparcia.
„Przeżycie traumatycznego doświadczenia, takiego jak rak piersi, może być przerażające i izolujące. Znajdowanie innych, którzy mogą odnieść się do twoich doświadczeń, tworzy intensywną więź, poczucie komfortu i wspólnoty ”- mówi.
„Bez technologii i mediów społecznościowych nie byłbym w miejscu, w którym obecnie rozwijam się po raku i pracując, aby wspierać i inspirować innych ocalałych. Poznałam tak fenomenalną społeczność kobiet w Internecie za pośrednictwem Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer i innych platform mediów społecznościowych, które naprawdę zmieniły moje życie na lepsze ”- mówi Crollman.
Znajdowanie społeczności i rozmowy w aplikacji
Crollman odkrył także świat aplikacji.
Jednym z jej ostatnich ulubionych jest Breast Cancer Healthline (BCH). Bezpłatna aplikacja ułatwia użytkownikom znalezienie dokładnie tego, czego potrzebują, w jednym miejscu. Zaprojektowany dla osób zmagających się z rakiem piersi na wszystkich etapach, BCH oferuje funkcje, które obejmują codzienne dyskusje grupowe prowadzone przez przewodnika BCH. Przewodnik prowadzi tematy związane z leczeniem, stylem życia, karierą, związkami, nowymi diagnozami i życiem w stadium 4.
„Wiele grup wsparcia online może być przytłaczającą przestrzenią, w której musisz przejrzeć wiele informacji i sekcji, aby uzyskać to, czego potrzebujesz. Bardzo podoba mi się to, że aplikacja Healthline daje poczucie grupy wsparcia, ale jest również pouczająca i inspirująca, ale nie przytłacza ”- wyjaśnia Crollman.
Szczególnie podoba jej się, że przewodniki po aplikacji pomagają podtrzymywać rozmowy, odpowiadać na pytania i angażować uczestników.
„Pomogło mi to poczuć się mile widzianym i cenionym w rozmowach. Jako osoba, która przeżyła kilka lat po leczeniu, czułam satysfakcję, że mogę wnieść w rozmowę wgląd i wsparcie dla nowo zdiagnozowanych kobiet ”.
„Podzieliłam się o trwających skutkach ubocznych, odżywianiu i zainteresowaniach ćwiczeniami” - dodaje. „Uwielbiałem patrzeć, jak kobiety zadają pytania i natychmiast uzyskują informacje zwrotne w aplikacji”.
Zgadza się z tym Ann Silberman, u której w 2009 roku zdiagnozowano raka piersi. Wskazuje na wiele znaczących rozmów, które przeprowadziła z innymi ocalałymi za pośrednictwem aplikacji BCH.
„Zajęliśmy się kilkoma ważnymi sprawami na żywo dzięki desce do etapu czwartego” - mówi.
"Nasz
Największą potrzebą nie są informacje medyczne, chodzi o spotkanie z innymi, którzy byli
nasze buty ”. - Ann
Silberman
W grupie „nowo zdiagnozowanej” w aplikacji Silberman zajmowała się kwestiami związanymi z przyjmowaniem leków, do których organizm nie jest przyzwyczajony, oraz w grupie „związki”, brała udział w rozmowach na temat tego, czy przyjaciele i rodzina powinni radzić sobie z chorobą.
„Naszą największą potrzebą nie są informacje medyczne, ale spotkania z innymi, którzy byli na naszym miejscu. Ta aplikacja pomaga emocjonalnie, fizycznie, a nawet w leczeniu. Lekarze nie rozumieją na przykład, jak trudne może być leczenie hormonalne, a wiele kobiet po prostu rezygnuje z niego. Jednak słyszenie, że inni mieli te same trudności i wymyślili sposób, aby sobie z tym poradzić, może sprawić, że kobieta będzie uległa posłuszeństwu, przynajmniej do czasu, gdy będzie mogła porozmawiać z lekarzem ”- mówi Silberman.
Aplikacja Breast Cancer Healthline zawiera również funkcję dopasowywania, która łączy Cię z innymi na podstawie Twojego leczenia, stadium raka i osobistych zainteresowań.
„Moje mecze dotyczyły mojego wieku i etapu, więc poruszyliśmy nasze zmartwienia i obawy. Posiadanie odpowiedniego systemu jest niezwykle pomocne. Ponieważ jestem na 4. etapie, podróżowanie jest trudne i bez świata online nie byłbym w stanie nawet rozmawiać z osobami z podobną diagnozą ”- mówi Silberman.
Ericka Hart, która przeżyła raka piersi, również lubi funkcję dopasowywania BCH. Kiedy zdiagnozowano ją w wieku 28 lat, przeszukała Internet i zapytała innych ocalałych, jakie zasoby polecają.
„W wielu przypadkach musiałem zastosować [a] proces eliminacji, ponieważ wiele witryn nie zawierało zdjęć czarnych ludzi ani żadnych informacji na temat tożsamości queer” - mówi Hart.
Wspomina jeden przypadek, w którym renomowana organizacja zajmująca się rakiem piersi dopasowała ją do innej osoby, która przeżyła.
„To było trochę dziwne, ponieważ organizacja odgrywała dużą rolę w zarządzaniu czasem, w którym rozmawialiśmy / łączyliśmy się. A kiedy nas dopasowali, nie czułem się związany, czułem się zmuszony ”- mówi Hart.
BCH łączy Cię z członkami społeczności codziennie o godzinie 12:00. Standardowy czas pacyficzny (PST). Możesz także przeglądać profile członków i wysyłać prośby o dopasowanie.
Gdy ktoś chce się z Tobą skontaktować, otrzymasz powiadomienie. Po nawiązaniu połączenia członkowie mogą wysyłać do siebie wiadomości i udostępniać zdjęcia.
„To, jak łączymy przemiany, podobnie jak technologia, ale wszystko na to samo
powód: ludzie w podobnych okolicznościach, którzy chcą się odnaleźć ”. - Ericka Hart
„Moją ulubioną częścią jest funkcja codziennego dopasowywania, ponieważ jest to niskociśnieniowy sposób na zbudowanie własnej małej bańki raka piersi” - mówi Hart.
Korzystanie z technologii, aby dowiedzieć się więcej o raku piersi
Aplikacja Breast Cancer Healthline oferuje nie tylko możliwość łączenia się z innymi ocalałymi, ale zawiera również wyznaczoną zakładkę, która umożliwia wyszukiwanie artykułów recenzowanych przez lekarzy. Od stylu życia i aktualności na temat diagnozy, operacji, leczenia, zdrowia psychicznego i samoopieki, po informacje o badaniach klinicznych i najnowszych badaniach nad rakiem piersi - jest mnóstwo artykułów do przeglądania.
Ponadto aplikacja zawiera osobiste historie i opinie osób, które przeżyły raka piersi.
„Uwielbiam mieć artykuły i powiązane treści w tym samym miejscu, w którym znajduje się sieć i społeczność. To punkt kompleksowej obsługi dla wszystkich Twoich potrzeb emocjonalnych i terapeutycznych ”- mówi Crollman. „Możliwość posiadania powiązanych artykułów i badań na wyciągnięcie ręki w jednym miejscu pozwala również na bezproblemową nawigację po zniechęcających doświadczeniach związanych z rakiem zarówno podczas leczenia, jak i poza nim”.
Dostęp do wszystkich tych informacji bezpośrednio w telefonie to ukłon w stronę potęgi i wygody technologii, zauważa Hart.
„Teraz każdy ma telefony w kieszeniach i aplikacje, które mogą zrobić wszystko - przynieś nam artykuły, połącz nas z ludźmi zarówno publicznie, jak i prywatnie” - mówi Hart. „To, jak łączymy przemiany, podobnie jak technologia, ale wszystko to z tego samego powodu: ludzie w podobnych okolicznościach, którzy chcą się odnaleźć”.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i nawiązywania kontaktu z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj
.
-test.jpg)
