Jestem MS Navigator. Oto, co chcę, żebyś wiedział o stwardnieniu rozsianym i samobójstwach

Z National MS Society

Jeśli Ty lub ktoś, kogo znasz, rozważa samobójstwo, możesz skorzystać z pomocy. Sięgnij do National Suicide Prevention Lifeline pod numerem 1-800-273-8255.

Każdego dnia, kiedy idę do pracy, zapewniam, że pozytywnie wpłynę na co najmniej jedną osobę, uzbrojenie jej w potrzebne zasoby i przypomnę o wartości ich życia.

Pracuję w National Multiple Sclerosis Society jako MS Navigator, aby pomóc osobom ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym (SM), ich przyjaciołom i członkom ich rodzin zrozumieć chorobę, której objawy - zmęczenie, zawroty głowy, problemy ze wzrokiem, zmiany poznawcze i emocjonalne, a nawet depresja - różnią się stopniem nasilenia w zależności od osoby.

Obecnie w Stanach Zjednoczonych prawie 1 milion osób cierpi na SM - nieprzewidywalną, często powodującą kalectwo chorobę ośrodkowego układu nerwowego, na którą obecnie nie ma lekarstwa.

Jako MS Navigator jestem częścią zespołu wysoko wykwalifikowanych, pełnych współczucia profesjonalistów, gotowych, wyposażonych i chętnych do udzielenia pomocy każdemu, kto boryka się z tą zniechęcającą chorobą, która może potencjalnie zmienić ich sposób życia.

Życie z chorobą przewlekłą może być przytłaczające, ale nie jesteś sam

Przed każdym telefonem staram się wcielić w osobę na linii. Ich nowa norma obejmuje teraz doustne lub wstrzykiwane leki w celu stabilizacji postępu choroby, okresowe MRI, aby upewnić się, że nie ma nowych zmian w ich mózgu lub kręgosłupie, i często wiele niepewności.

Próbuję zrozumieć rozmówcę, który odczuwa ciągły ból i nie ma już takiej energii, jaką miała, chociaż wszyscy wokół mówią: „Ale wyglądasz tak dobrze”.

Znajdując odpowiedzi na ich pytania, przypominam im o postępach badawczych w leczeniu SM i że każdy z tych postępów daje nadzieję, że powstrzymamy tę chorobę.

Wiemy, że życie z chorobą przewlekłą jest wystarczająco przytłaczające, ale w połączeniu z izolacją, która zapobiega potencjalnemu narażeniu na COVID-19, może wzrosnąć lęk, a także depresja.

Każdego dnia mogę otrzymać do 10 telefonów, czatów lub e-maili, od potrzeb związanych ze wsparciem emocjonalnym po bardziej krytyczne interwencje, takie jak myśli samobójcze.

Przychodzi mi na myśl jeden telefon od kobiety, która była jednocześnie płacząca i przestraszona. Nasza rozmowa szybko przeszła od skierowań do grup wsparcia do dyskusji na temat depresji i myśli samobójczych.

Później dowiedziałem się, że ma plan, zamiar i sposób na zakończenie swojego życia. Wyraziłem głębokie zaniepokojenie o jej bezpieczeństwo i poinformowałem ją, że muszę skontaktować się z odpowiednimi władzami.

Poprosiłem o dodatkową pomoc nasz zespół kryzysowy, który działał zgodnie, aby zidentyfikować i skontaktować się z lokalnym oddziałem policji w celu zainicjowania kontroli socjalnej.

Nie jesteś ciężarem dla tych, których kochasz

Czekając na przybycie policji, rozmawiałem z nią przez telefon i nadal udzielałem wsparcia emocjonalnego. Rozmawialiśmy o jej depresji, a ona powiedziała, że ​​nie jest już w stanie uczestniczyć w zajęciach, które kiedyś sprawiały jej radość.

Ujawniła również, że czuła, że ​​stała się ciężarem dla swojej rodziny i przyjaciół. Zaczęła płakać i stwierdziła: „Nie chcę umierać, ale stwardnienie rozsiane odebrało mi wszystko”.

Nadal słuchałem i zapewniałem emocjonalne wsparcie, gdy rozwijała się jej historia.

Przybyli pierwsi ratownicy i zabrali ją na pogotowie, gdzie otrzymała niezbędną interwencję.

Nawet tygodnie po jej hospitalizacji współpracowaliśmy, aby mieć pewność, że połączyła się z odpowiednimi zasobami społecznymi i specjalistami ds. Zdrowia psychicznego w celu leczenia jej depresji.

Twoje życie jest niezwykle ważne

Do każdego, kto zmaga się z depresją lub myślami samobójczymi: nie musisz stawić temu czoła sam. Skontaktuj się z kimś, komu ufasz i poproś o pomoc.

Niesamowite było obserwowanie przemiany tej kobiety, gdy otrzymała współczucie, wsparcie i interwencję potrzebną, aby pomóc jej zobaczyć, jak jej życie jest niezwykle ważne, i że nawet w najciemniejszej godzinie z pomocą wystarczy jeden telefon lub wiadomość błyskawiczna.

Zawsze będziemy tu dla Ciebie

Osoby dotknięte SM codziennie borykają się z wyzwaniami i niepewnością, ale są niesamowicie odporne w radzeniu sobie z nimi.

Wizja National MS Society to świat wolny od SM. Dopóki to się nie stanie, MS Navigators są tutaj, aby przypominać ludziom, że nie są sami w swojej podróży i że zawsze będziemy tutaj z:

• Informacje i edukacja, aby pomóc osobom chorym na SM i ich zespołom wsparcia zdecydowanie opowiadać się za tym, czego potrzebują, kiedy i jak tego potrzebują.
• Zasoby wsparcia emocjonalnego dla osób z SM, a także rodzin i partnerów opiekuńczych, w tym grupy wsparcia i sposoby łączenia się z innymi chorymi na SM.
• Pomoc w zawiłościach związanych ze znalezieniem dostawcy opieki zdrowotnej, świadczeń, ubezpieczenia oraz dostępu do ubezpieczenia i zatrudnienia.
• Zasoby umożliwiające sprostanie wyzwaniom finansowym i planowanie przyszłości.
• Strategie odnowy biologicznej, które mogą mieć wpływ na jakość życia ze stwardnieniem rozsianym, w tym dieta, ćwiczenia, dobre samopoczucie emocjonalne i połączenie z lokalnymi zasobami zdrowotnymi.
• Połączenie z publikacjami pomagającymi zrozumieć SM, informacjami i zasobami dla pracowników służby zdrowia oraz kwartalnikiem Towarzystwa Momentum.
• Ocena pod kątem spersonalizowanego zarządzania sprawami w ramach programu rzeczników osobistych Edwarda M. Dowda.
• Interwencja kryzysowa w potrzebie.

Jeśli Ty lub ktoś, kogo znasz, rozważa samobójstwo, możesz skorzystać z pomocy. Sięgnij do National Suicide Prevention Lifeline pod numerem 1-800-273-8255.Jeśli ktoś jest narażony na bezpośrednie ryzyko samookaleczenia, zadzwoń pod numer 911 lub lokalny numer alarmowy i pozostań z nim do przybycia pomocy.

Narodowe Towarzystwo SM, założone w 1946 r., Finansuje nowatorskie badania, wspiera zmiany, a także zapewnia programy i usługi, które mają pomóc osobom dotkniętym SM żyć jak najlepiej. Połącz się, aby dowiedzieć się więcej i zaangażować się: nationalMSsociety.org, Facebook, Świergot, Instagram, YouTube lub 1-800-344-4867.