Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą potencjalnie powodującą kalectwo, w której układ odpornościowy atakuje mielinę w ośrodkowym układzie nerwowym (rdzeń kręgowy, mózg i nerw wzrokowy).
Mielina to substancja tłuszczowa otaczająca włókna nerwowe. Atak ten powoduje stan zapalny, wywołując różne objawy neurologiczne.
SM może dotknąć każdego, ale historycznie uważano, że częściej występuje wśród białych kobiet. Niektóre nowsze badania podważają założenie, że inne grupy są mniej dotknięte.
Chociaż wiadomo, że choroba występuje we wszystkich grupach rasowych i etnicznych, często objawia się ona inaczej u osób kolorowych, czasami komplikując diagnozę i leczenie.
Czym różnią się objawy stwardnienia rozsianego u osób kolorowych?
SM powoduje szereg objawów fizycznych i emocjonalnych, w tym:
- zmęczenie
- drętwienie lub mrowienie
- Problemy ze wzrokiem
- zawroty głowy
- zmiany poznawcze
- ból
- depresja
- problemy z mową
- drgawki
- słabość
Ale chociaż te typowe objawy dotykają większość osób ze stwardnieniem rozsianym, niektóre grupy osób - a dokładniej osoby kolorowe - mogą doświadczać cięższych lub miejscowych postaci choroby.
W badaniu z 2016 roku naukowcy starali się porównać pacjentów, których poproszono o identyfikację jako Afroamerykanie, Latynoski lub rasy kaukaskiej. Okazało się, że w skali od 0 do 10, wskaźnik ciężkości SM u pacjentów pochodzenia afroamerykańskiego i latynoskiego był wyższy niż u pacjentów rasy kaukaskiej.
To nawiązuje do wcześniejszych badań z 2010 roku, w których obserwowani pacjenci pochodzenia afroamerykańskiego mieli wyższe wyniki w skali nasilenia niż biali pacjenci w Ameryce, nawet po uwzględnieniu takich czynników, jak wiek, płeć i leczenie. Może to prawdopodobnie prowadzić do większych zaburzeń motorycznych, zmęczenia i innych osłabiających objawów.
Inne badania wskazują, że Afroamerykanie są również bardziej narażeni na częste nawroty i szybszy postęp choroby, co naraża ich na zwiększone ryzyko niepełnosprawności.
Podobnie badanie z 2018 roku, w którym pacjenci zostali poproszeni o samodzielną identyfikację jako Afroamerykanie lub Amerykanie rasy kaukaskiej, wykazało, że atrofia tkanki mózgowej występowała szybciej u Afroamerykanów ze stwardnieniem rozsianym. To jest stopniowa utrata komórek mózgowych.
Według tego badania, Afroamerykanie tracili szarą masę mózgową w tempie 0,9% rocznie, a białą w tempie 0,7% rocznie.
Z drugiej strony Amerykanie rasy kaukaskiej (ci z samozidentyfikowanymi przodkami z Europy Północnej) tracili odpowiednio 0,5% i 0,3% szarej i białej substancji mózgowej rocznie.
Afroamerykanie z SM również doświadczają większych problemów z równowagą, koordynacją i chodzeniem w porównaniu z innymi populacjami.
Jednak objawy są różne nie tylko w przypadku Afroamerykanów. Inaczej jest też w przypadku innych osób kolorowych, na przykład Amerykanów pochodzenia azjatyckiego lub pochodzenia latynoskiego.
Podobnie jak Afroamerykanie, latynoscy Amerykanie są bardziej narażeni na ciężki postęp choroby.
Ponadto niektóre badania nad fenotypami wskazują, że osoby o pochodzeniu afrykańskim lub azjatyckim częściej mają typ SM zwany opticospinal.
To wtedy choroba atakuje szczególnie nerwy wzrokowe i rdzeń kręgowy. Może to powodować problemy ze wzrokiem, a także problemy z poruszaniem się.
Czy istnieją przyczyny różnic w objawach?
Przyczyna różnic w objawach nie jest znana, ale naukowcy uważają, że genetyka i środowisko mogą odgrywać rolę.
Jedna z teorii sugeruje związek witaminy D, ponieważ niedobór jest powiązany z wyższym ryzykiem SM. Witamina D pomaga organizmowi wchłaniać wapń i przyczynia się do zdrowego funkcjonowania układu odpornościowego, kości, mięśni i serca.
Ekspozycja na światło ultrafioletowe słońca jest naturalnym źródłem witaminy D, ale ciemniejsza skóra jest trudniejsza do wchłonięcia wystarczającej ilości światła słonecznego.
Ale chociaż niedobór witaminy D może przyczyniać się do ciężkości stwardnienia rozsianego, naukowcy odkryli związek między wyższymi poziomami a niższym ryzykiem choroby u osób rasy białej.
Nie znaleziono żadnego związku między Afroamerykanami, Amerykanami pochodzenia azjatyckiego ani Amerykanami pochodzenia latynoskiego, co sugeruje potrzebę dalszych badań.
Czy istnieje różnica w początku objawów?
Różnica dotyczy nie tylko objawów, ale także ich początku.
Średni początek objawów SM występuje w wieku od 20 do 50 lat.
Jednak według badań objawy mogą pojawić się później u Afroamerykanów, a wcześniej u Amerykanów pochodzenia latynoskiego (około 3 do 5 lat wcześniej), w porównaniu z białymi Amerykanami nie będącymi Latynosami.
Czym różni się diagnoza stwardnienia rozsianego u osób kolorowych?
Osoby kolorowe również napotykają wyzwania, gdy szukają diagnozy.
Historycznie uważa się, że stwardnienie rozsiane dotyka głównie osoby rasy białej. W rezultacie niektóre osoby kolorowe żyją z chorobą i jej objawami przez wiele lat, zanim zostaną postawieni dokładnej diagnozy.
Istnieje również ryzyko błędnej diagnozy stanu, który powoduje podobne objawy, zwłaszcza te częściej występujące u osób kolorowych.
Stany czasami mylone ze stwardnieniem rozsianym obejmują toczeń, zapalenie stawów, fibromialgię i sarkoidozę.
Według Lupus Foundation of America choroba ta występuje częściej u kobiet kolorowych, w tym u Afroamerykanów, Latynosów, rdzennych Amerykanów lub Azjatów.
Wydaje się również, że zapalenie stawów dotyka więcej osób rasy czarnej i Latynosów niż osób rasy białej.
Ale diagnoza SM trwa nie tylko dłużej, ponieważ jest trudniejsza do zidentyfikowania.
Trwa to również dłużej, ponieważ niektóre historycznie marginalizowane grupy nie mają łatwego dostępu do opieki medycznej. Przyczyny są różne, ale mogą obejmować niższy poziom ubezpieczenia zdrowotnego, brak ubezpieczenia lub gorszą jakość opieki.
Ważne jest również, aby zdawać sobie sprawę z ograniczeń wynikających z braku kulturowo kompetentnej opieki, wolnej od uprzedzeń wynikających z systemowego rasizmu.
To wszystko może skutkować nieodpowiednimi testami i opóźnioną diagnozą.
Czym różnią się metody leczenia stwardnienia rozsianego u osób kolorowych?
Nie ma lekarstwa na SM, chociaż leczenie może spowolnić postęp choroby i doprowadzić do remisji. Jest to okres bez objawów.
Terapie pierwszego rzutu w przypadku SM często obejmują leki przeciwzapalne i immunosupresyjne w celu osłabienia układu odpornościowego, a także leki modyfikujące przebieg choroby, aby zatrzymać stan zapalny. Pomagają spowolnić postęp choroby.
Ale chociaż są to standardowe kursy leczenia tej choroby, nie wszystkie grupy rasowe i etniczne reagują na leczenie w taki sam sposób. Wcześniejsze badania wykazały, że dla niektórych Afroamerykanów odpowiedź na terapie modyfikujące przebieg choroby może nie być tak korzystna.
Przyczyna jest nieznana, ale niektórzy badacze wskazują na różnice w liczbie Afroamerykanów uczestniczących w badaniach klinicznych SM.
W badaniach z 2015 roku zaobserwowano, że z 60 000 artykułów dotyczących SM dostępnych w PubMed w 2014 roku, tylko 113 dotyczyło populacji Afroamerykanów i Czarnych, a tylko 23 dotyczyło populacji latynoskich i latynoskich.
Obecnie poziom uczestnictwa mniejszości rasowych i etnicznych jest nadal niski, a zrozumienie, w jaki sposób leczenie wpływa na te osoby, będzie wymagało zmian w praktykach rekrutacyjnych i rekrutacji do studiów.
Jakość lub poziom leczenia może również wpływać na rokowanie. Niestety, w niektórych populacjach postęp choroby może być również gorszy ze względu na systemowe bariery w dostępie do wysokiej jakości opieki wśród pacjentów rasy czarnej i latynoskiej.
Ponadto niektóre osoby kolorowe mogą nie mieć dostępu do neurologa lub być skierowane do neurologa w celu leczenia SM, w wyniku czego mogą nie otrzymać dostępu do tylu terapii modyfikujących przebieg choroby lub terapii alternatywnych, co mogłoby zmniejszyć niepełnosprawność.
Na wynos
Stwardnienie rozsiane to choroba trwająca całe życie, która może powodować kalectwo i atakuje ośrodkowy układ nerwowy. Dzięki wczesnej diagnostyce i leczeniu można osiągnąć remisję i cieszyć się wyższą jakością życia.
Choroba może jednak objawiać się inaczej u osób kolorowych. Dlatego ważne jest, aby rozpoznać, jak SM może wpływać na Ciebie, a następnie szukać kompetentnej pomocy medycznej przy pierwszych oznakach choroby.