Ten wspólny objaw stwardnienia rozsianego może być irytujący. Na szczęście wiele możesz zrobić, aby sobie z tym poradzić.
Nigdy nie spotkałem kogoś ze stwardnieniem rozsianym (SM), który nie od razu i dokładnie zrozumiałby termin „mgła zębata”.
Z definicji jest to deficyt poznawczy. Może to obejmować problemy z jasnym myśleniem, niezdolność do przetwarzania informacji, problemy z uczeniem się i zapamiętywaniem, problemy z organizacją i planowaniem, spowolnienie przetwarzania i brak funkcji wykonawczych.
Przez 13 lat życia z diagnozą SM mam wiele przykładów mgły zębatej. Może to być przerażające, denerwujące - a nawet zabawne, przy odpowiednim nastawieniu.
Na przykład uwielbiałem palić świece. Po prostu uwielbiam zapach w moim domu. Musiałem przestać to robić po tym, jak odszedłem od wielu płonących świec.
Zostawiłem też włączone palniki po przygotowaniu obiadu. To chyba najbardziej przerażające momenty dla mnie.
Najsmutniejsze było to, że nie pamiętałam imienia męża. Prawdopodobnie nie trwało to dłużej niż 15 sekund, ale wydawało się, że trwa to wieczność.
To było tylko w mojej głowie; Nie próbowałem do niego zadzwonić i nie mogłem wymyślić jego imienia (dzięki Bogu). Patrzyłam na niego, doskonale wiedząc, że jest moim mężem, ale nie mogłam wymyślić jego imienia.
Czułem się, jakbym tracił rozum.
Co zabawniejsze, zapomniałem nałożyć makijażu i ubrać się przed zabraniem dzieci do szkoły (zatrzymali mnie, zanim wsiadłem do samochodu).
Zauważyłem też, że będąc na plaży, ogoliłem tylko jedną nogę!
Mgła zębata może pojawiać się powoli lub nagle
Podobnie jak w przypadku wszystkich MS, mgła zębata jest indywidualna dla osoby.
Wynika z uszkodzenia mieliny, pokrywającej nerwy w mózgu. Każdy z nas ma inne obciążenie uszkodzeniem i obszar dotknięty tym problemem, stąd różne stopnie i typy mgły zębatej.
Mgła zębata może pojawić się nagle lub możesz zauważyć, że czujesz się trochę „wyłączony” przez jakiś czas przed pełnym nadejściem.
Byłem na spotkaniach i niespodziewanie uderzyła mnie mgła zębata. To zawstydzające, przerażające i tak dalej szalony.
Ostatnim razem przeprosiłem, powołując się na brak snu i „2020”, i zapytałem, czy mogę później wrócić do organizatora spotkania na temat, o który mnie pytają. Byłem przerażony.
Innym razem była to powolna kompilacja problemów tu i tam przed zatkaniem się w pełni włączonej mgły koła zębatego.
Jeśli nie masz SM, prawdopodobnie go nie zachorujesz
Osoby, które nie mają SM, również mogą mieć pewien stopień deficytów poznawczych. Zwykle jest to spowodowane stresem, zmęczeniem, wiekiem lub kombinacją tych trzech czynników.
Jest to przemijające i często związane z pamięcią krótkotrwałą, na przykład w miejscu, w którym zakładają okulary do czytania lub gdy mają problemy z przypomnieniem sobie czyjegoś imienia.
Mgłą zębatą MS jest to i dużo więcej.
Niestety, wiele osób uważa, że rozumieją, przez co przechodzimy, ponieważ od czasu do czasu doświadczają innego rodzaju mgły zębatej.
To może wydawać się tak poniżające i minimalizujące, gdy ktoś bez SM mówi „Wiem dokładnie, co masz na myśli. To mi się też zdarza przez cały czas ”.
Mgła zębata MS często wpływa na funkcje wykonawcze, takie jak planowanie lub wykonywanie planu, motywacja oraz pamięć werbalna i niewerbalna. Często wydaje mi się, że po prostu nie potrafię jasno myśleć.
Czasami nie mogę śledzić procesu.Rozumiem przez to, że wiem, że powinienem robić rzeczy w określonej kolejności, ale dosłownie nie mogę tego połączyć.
Na przykład mogę spojrzeć na swój kalendarz, gdy jestem w środku mgły zębatej i zobaczyć, że mam zadzwonić do zoomu o 15:00, ale nie mogę określić, która jest godzina, tak jak ja Patrzę na kalendarz w odniesieniu do czasu, kiedy powinienem być na rozmowie.
Nie mogę też znaleźć ikony Zoom, a proces klikania łącza i przeniesienia do wirtualnego pokoju na spotkanie jest poza mną.
Musiałem dostosować wiele moich rutynowych czynności
Najgorsze dla mnie jest to, że mgła zębata może zagrozić całej twojej rutynie i temu, jak siebie postrzegasz.
Zawsze byłem jedynym opiekunem finansów w mojej rodzinie. Zajmowałem się rachunkami, inwestycjami, oszczędnościami na uczelni i nie tylko.
W zeszłym roku stwierdziłem, że mam problemy z rachunkami. Zapłaciłbym podwójnie, potrójnie i zapomniałbym zapłacić inne rzeczy. Kiedy odkryto, że zapłaciłem podwójnie podatki, nie mogłem już temu zaprzeczyć. Potrzebowałem pomocy.
Na szczęście istnieją systemy, które mogą pomóc.
Ściśle współpracowałem z moim bankierem i ustawiłem automatyczne opłacanie rachunków za większość moich rachunków. Skonfigurowałem program QuickBooks, aby automatycznie wypełniał i kategoryzował moje rachunki i na jednym ekranie widzę wszystkie rzeczy związane z pieniędzmi w moim życiu.
Myślę, że część problemu polegała na „przechodzeniu” na inne konta. Dla mnie mgła zębata często wiąże się z trudnością w sekwencjonowaniu.
Zainwestowałem także w oprogramowanie do automatycznego zabezpieczania haseł. Muszę tylko zapamiętać jedno hasło główne, a reszta jest przechowywana w oprogramowaniu. Skonfigurowałem tak, aby automatycznie uzupełniał nazwę użytkownika i hasła do często odwiedzanych witryn.
Na początku diagnozy zasugerowano mi, abym poddał się testom neuropsychologicznym. Zapewniłoby to podstawę funkcjonowania poznawczego, na podstawie której przyszłe testy mogłyby określić progresję i poziom niepełnosprawności.
Jestem wdzięczny mojemu byłemu neurologowi za tę odrobinę wglądu.
Zdecydowanie sugeruję, abyś przyjrzał się temu samemu, nawet jeśli nie jest to wczesna diagnoza. Rozpoczęcie od tego miejsca jest nadal dobrą miarą przyszłego spadku.
Jak sobie radzić z mgłą zębatą
Na szczęście możesz wiele zrobić, aby poradzić sobie z tym frustrującym objawem stwardnienia rozsianego - zwłaszcza gdy jesteś nie doświadczając tego.
Oto kilka moich ulubionych wskazówek:
Skorzystaj z czasów jasności
To najlepszy czas na podjęcie decyzji, takich jak skonfigurowanie płatności automatycznej lub uporządkowanie swoich rzeczy. Im lepiej jesteś zorganizowany, tym lepiej.
Jeśli wszystko jest na swoim miejscu, nie będziesz musiał tracić czasu na szukanie tego i stresowanie się, ponieważ nie możesz tego znaleźć.
Miej rutynę i bądź konsekwentny
Zacząłem robić pranie w każdą niedzielę. Płacę rachunki w każdy poniedziałek. Zamawiam artykuły spożywcze w niedzielę wieczorem do odbioru w poniedziałek.
Kiedy mam więcej energii, ładuję z przodu tydzień. I położyłem wszystko w moim kalendarzu, który synchronizuje się z telefonem, komputerem stacjonarnym i laptopem. Ustawiam wiele alarmów dla rzeczy.
Twój mózg lubi konsekwencję, a rutyna może dać Ci mniej do myślenia. I proszę, nie próbuj wielozadaniowości - nigdy.
Zwróć uwagę na swój nastrój
Depresja, która jest bardzo powszechna w SM, może osłabić Twoją energię i wpłynąć na procesy poznawcze.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem i poddaj się leczeniu, jeśli masz jakiekolwiek objawy depresji.
Odpoczynek i odprężenie
Uważam, że wystarczająca ilość odpoczynku - zarówno wystarczająca ilość snu w nocy, jak i czas na odpoczynek w ciągu dnia - może mieć duże znaczenie.
Stres jest naszym wrogiem we wszystkim, łącznie z mgłą zębatą, więc budowanie na czas ćwiczeń relaksacyjnych może naprawdę pomóc.
Aplikacje do medytacji, kilka głębokich oddechów, podnoszenie ramion do góry i do tyłu lub głaskanie zwierzęcia mogą pomóc.
Stary standard „dobrze się odżywiaj i ćwicz” również robi ogromną różnicę.
Bądź dla siebie delikatny
Znajdź to, co działa dla Ciebie, zaznacz to w kalendarzu i ustaw alarm, aby o tym pamiętać!
Jeśli wszystko inne zawiedzie, wybacz sobie, połóż się i przysięgnij, że wrócisz i spróbujesz ponownie później.
Znajdź społeczność, która to rozumie
Nie ma powodu, aby samotnie przechodzić przez mgłę zębatą. Dzięki bezpłatnej aplikacji MS Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotkać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi SM.
Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
Kathy Reagan Young jest założycielką niecentralnej, nieco odmiennej strony internetowej i podcastu pod adresem FUMSnow.com. Ona i jej córki, Maggie Mae i Reagan oraz psy Snickers i Rascal, mieszkają w południowej Wirginii i wszyscy mówią „FUMS” każdego dnia!
.jpg)
.jpg)
